BabyMother 板


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这篇是礼拜六写的,转过来跟夥伴们分享。 起因是因为我在个人脸书上抨击宁静车厢几次, 我的起因是带着自闭症大儿子去搭车被举牌,回来查高铁说亲子友善, 觉得高铁根本说一套做一套,所以批评了他们好几次。 有些人可能不太清楚我小孩本身就是特殊生, 就有人来回我说如果有人是自闭症等患者,受不了吵的是不是就要牺牲他们, 这件事情严重踩到我的雷,所以我认真写了一篇回应他们。 另外这几天有人在传说高铁没有对任何小孩举牌, 我只想说,不知道谁这麽有种有办法查证这数十人是不是都是假的, 但至少我亲身碰到的,我 100% 相信他是真的,毕竟我是真的碰到,眼见为凭。 这世界有时候让人荒谬的很疲倦,但我们还是只能打起精神一点一滴的去处理。 ------ 照顾一个特殊状态的人有多麻烦。 刚有人留言来问说,如果是自闭症等特殊的乘客对婴儿的声音敏感会怎样。 意指要用一种弱打另一种弱。因为其他的弱可能比小孩更弱,所以不够弱的要让路。 但我觉得看完只想说王八蛋,理由容我後叙。 因为他很不幸的,刚好举到了一个我相对熟的圈子, 因为洋的关系我至少跑了超过二位数的自闭症机构, 也长期跟这个领域的小朋友们打交道(都是洋的同学)。 其实我自己的观察,自闭症类其实对环境声音没那麽敏感, 但是每个人都有自己在意的某些事情。 对於这些人,通常身边都会有个主要照顾者, 他们会在他们要出门也好,做什麽事情的时候, 绞尽脑汁的安排他们的行程跟路上的每个节点。 以我当初文章的这个行程来说,我从出门怎麽走, 怎麽带增强物,怎麽确保他在每一个时间点注意力都是安全的。 在他们状态出问题时,要怎麽确保有人可以把他们带回家, 工具跟手段是啥,这是精准到分钟的事情,每次出门堪比一次营队的场勘跟规划。 因为你一个失手,可能就是要面对三十公斤以上的患者尽全力, 最多长达几十分钟的肢体、情绪跟声音上的对抗。 你如果没办法应付,人可能会不见,你可能会被自己照顾的对象攻击, 甚至可能会碰到完全不知道该怎麽让他回到安全区的状态, 讲白了每次出门都是人命关天的事情。 这就是我们的日常。 所以我们最核心的工作就是维护他的模式,然後确保他的模式都正常运作。 所以假如我碰到这个情况真的冲突,我确实会选择不同的交通工具, 或者是使用其他辅具如耳机跟耳塞,看当事人的情况。 这不是凭甚麽他要耳塞的问题,而是我们要想尽办法找到, 让这些人跟社会共处的一条模式,这就是我们的日常。 不要随便踩进我们的角色,因为你不是。 就如同如果高铁选择继续激化这个对立,那我也会考虑放弃高铁这个路径一样。 就跟我也会适当的使用平板,手机,各类食物,作为洋的增强物一样。 这是一般平常人体会不到,也不理解的事情,而这些都是这些主要照顾者的工作。 在举这种白痴例子之前,至少找到其中一个照顾过这类人员的人, 真正理解他们会碰到的问题,举起来的例子会让你看起来比较不会像个蠢蛋。 然後对方回我,凭甚麽这些人要因为这样改变, 我作为一个自闭症重症患者的主要照顾者,我是真的觉得这个问号很白痴。 当我带着他们在路上,他们因为对於陌生环境不理解, 而突然突发倒地不愿意继续前进时,作为照顾者只能各显神通处理问题时, 不会有人来给我问凭甚麽就不能把整条马路停下来等他们状态恢复就好。 当他们在马路上爆炸的时候,更多的时候,我会看见非常多怀疑我欺负他的眼神, 更多的时候他们不能理解为甚麽这个小孩的哭闹这麽难以平静。 因为在台湾人心理,小孩是可以教的,他们不能理解, 有些人是不论医疗,教育,家庭,都是需要谨慎的顺着他们毛摸, 并且在失手的时候,就会遭受到无情打击的时候。 我今天是一个自闭症重症小孩的家长,也是两个没有自闭症小孩的爸爸, 他们三个人相处,完全没什麽问题, 顶多就是偶尔洋会没有留意到弟弟承受能力没有那麽强,用力比较大一点会需要留意。 也不会因为其他两个小孩哭闹就怎样,两个小的也能理解洋洋跟他们, 跟他们的同学都不一样,知道哥哥是特别的。 作为一个这样的角色,看见有人来问我,如果自闭症患者受不了小孩的声音该怎麽办。 我只想说,不要随便拿你不知道的角色原型,带入你不知道的主张, 那样很荒谬,而且你并不明白你说的这些类人, 他们生活中,照顾者碰到的事情是什麽。 其实这类相对需要包容的人,多数的情况下, 真正需要被接住得,是那些照顾者,而不只是患者本人。 作为一个还能写字的人,说真的我很讨厌写照顾者的事情, 因为我知道这个社会多不理解,也不觉得写出来就会被理解。 但是居然有人敢在我面前代言跟我有关的领域,我还是勉力为之吧。 -- I have a dream, it's silly but beautiful. --



※ 发信站: 批踢踢实业坊(ptt.cc), 来自: 1.34.52.50 (台湾)
※ 文章网址: https://webptt.com/cn.aspx?n=bbs/BabyMother/M.1760320627.A.5B1.html ※ 编辑: TonyQ (1.34.52.50 台湾), 10/13/2025 09:58:16
1F:→ damnyou : 现在对事实带头喊假消息的都是谁,人民看的很清楚 10/13 10:08
2F:→ coocoosaw : 开放多付费支付吵闹票券,问题解决,高铁营收暴增 10/13 10:21
3F:推 quiet93 : 真的,你讲的完全不夸张!我家轻症都没办法想像重症 10/13 10:30
4F:→ quiet93 : 的辛苦 10/13 10:30
5F:→ quiet93 : 那些连基本概念都没有的,真的不要随便假设 10/13 10:30
6F:→ quiet93 : 吵闹这件事情当然是要减费啊,宁静需要增加人手管理 10/13 10:31
7F:→ quiet93 : ,才需要加费 10/13 10:31
8F:推 marah : 大众运输公共场合 人多处比较吵不是正常的吗 想要 10/13 10:40
9F:→ marah : 绝对安宁的人自己加价才对 就像餐厅都很吵 想安静就 10/13 10:40
10F:→ marah : 包厢订下去 10/13 10:40
11F:→ marah : 宁静最需要的就是控管人数 看看那精美的头等舱才几 10/13 10:41
12F:→ marah : 个人而已 10/13 10:41
13F:推 jilllue0907 : 推版大辛苦了!不熟悉身心障碍者及他们照顾者的实际 10/13 10:50
14F:→ jilllue0907 : 状况就乱举例,真的非常令人火大和心累QQ 10/13 10:51
15F:→ jilllue0907 : 先不论到底宁静/一般(吵闹?)车厢到底该加费减费,至 10/13 10:51
16F:→ jilllue0907 : 少不能实施一个「独步全球」的「全宁静列车」啊! 10/13 10:52
17F:推 mindy1025 : 辛苦了! 10/13 10:53
18F:推 likastar : 不知哪些王八想出来的蠢主意 10/13 11:04
19F:→ likastar : 居然还有出生後直接成人的自私鬼附议 10/13 11:04
20F:→ likastar : 高铁的「宁静车厢」事实上是”宁静列车” 10/13 11:04
21F:→ likastar : 整台列车「每个车厢」都要求宁静 10/13 11:04
22F:→ likastar : 这一点都不合理 只会激化对立 10/13 11:04
23F:推 KooLi : 辛苦了,我已经写信投书交通部长信箱,请求取消这 10/13 11:06
24F:→ KooLi : 个可笑的粗暴政策,希望各位版友一起响应 10/13 11:06
25F:推 betty3252005: 推。 10/13 11:10
26F:推 annietw : 加油!自己有看一个自闭症爸爸的fb,他很努力的写文 10/13 11:23
27F:→ annietw : 章,希望这些文章都能多一点人看。都少子化了,还 10/13 11:23
28F:→ annietw : 有这麽不友善的政策。 10/13 11:23
29F:推 deltaz : 社会环境这麽不友善,政府还带头作乱,不是每个家 10/13 11:35
30F:→ deltaz : 庭都有无限的资源可以处理这些事,压力太大导致大 10/13 11:35
31F:→ deltaz : 家都不敢生,难怪少子化这麽严重,光是少子化的问 10/13 11:35
32F:→ deltaz : 题就可以搞到灭国了 10/13 11:35
33F:→ coocoosaw : 公害与小孩天性和已尽力管教的笼统性都分不出来的 10/13 11:39
34F:→ coocoosaw : 政府与社会,处处充斥着情绪很大的鱼跟小老鼠;多 10/13 11:39
35F:→ coocoosaw : 付费取得吵闹权已是可悲下下策,上上策? 10/13 11:39
36F:推 manman0324 : 投书+1 10/13 11:41
37F:推 skoqqq : 我们国家什麽时候变成...当民众反映问题的时候,却 10/13 11:45
38F:→ skoqqq : 先说是假消息呢?身边的朋友都纷纷分享亲身经验了, 10/13 11:45
39F:→ skoqqq : 还在假消息个头啦 10/13 11:45
40F:推 winniethekai: 感谢原PO愿意拨空分享,长见识了 10/13 12:40
41F:推 qmei999 : 原po辛苦了 照顾小孩已经很不易 这个社会病态到还要 10/13 12:49
42F:→ qmei999 : 挤压亲子甚至特殊需求搭大众运输的空间 10/13 12:49
43F:→ ginging : 现在高铁全车次,全车都要求宁静,说是比照日本规定 10/13 13:20
44F:→ ginging : ,但日本人相对亲子友善。厌童者却在台湾太多了。这 10/13 13:20
45F:→ ginging : 政策已经排挤到亲子的交通权利,应该废除,或是将孩 10/13 13:20
46F:→ ginging : 童吵闹排除在宁静规定外 10/13 13:20
47F:推 owlrex : 我不相信高铁有针对宁静车厢定规定/技资/SOP,乘客 10/13 13:45
48F:→ owlrex : 买票时有宣告这些游戏规则吗? 10/13 13:45
49F:推 jilllue0907 : 其实具高铁宣称,小孩声音本来就不是宁静政策要针对 10/13 13:45
50F:→ jilllue0907 : 的范围啊...但实际上路後却不是这麽执行,高铁员工 10/13 13:46
51F:→ jilllue0907 : 说有人投诉反映所以他们就是会过去「关心」一下,那 10/13 13:46
52F:→ jilllue0907 : 其实相对的,不也应该回覆一下投诉的人说我们有去提 10/13 13:47
53F:→ jilllue0907 : 醒了,但其实宁静车厢没有针对小孩喔~~可是都没有, 10/13 13:47
54F:→ jilllue0907 : 任由大家放大解读,然後一直来「关心」家长小孩@@ 10/13 13:48
55F:推 coimbra : 去看八卦版乡民对卫福部行文交通部的反应啊,对民 10/13 13:48
56F:→ coimbra : 众最严苛的从来都是民众自己,政府出手还会被大骂 10/13 13:48
57F:→ coimbra : 正事不做或者智障,真的让人心寒。我们整个社会根 10/13 13:48
58F:→ coimbra : 本就是个压力锅,什麽最美的风景是人 10/13 13:48
59F:推 vivalight : 认同 真的是王八蛋 10/13 13:59
60F:推 petitchou : 搞到大家都可以检举个不停完全是小学生等级的做事 10/13 14:14
61F:→ petitchou : 方式,高铁自己都没有一个完整的想法跟训练就急救 10/13 14:14
62F:→ petitchou : 章出这个政策 10/13 14:14
63F:推 pureself : 原po辛苦了 10/13 14:15
64F:推 TBBT : 二楼的点正确解法是宁静车厢改一两节票价加五成吧 10/13 15:15
65F:→ TBBT : ,真的有需求就卖得掉,付费换取更高品质的服务理 10/13 15:15
66F:→ TBBT : 所当然。我现在受不了台铁的吵杂又慢自然升级到高 10/13 15:15
67F:→ TBBT : 铁,如果觉得高铁吵那就升级商务车厢啊 10/13 15:15
68F:推 answer1213 : 现在的小孩真是有够辛苦 从小就遇到不友善的社会 10/13 15:39
69F:推 sunnyyy123 : 推推 10/13 15:52
70F:推 greensdream : 我家也有两只高功能自闭症的孩子,还小的时候真的随 10/13 16:30
71F:→ greensdream : 时都在爆炸,我们搭火车就医时就常常被侧目,高铁更 10/13 16:30
72F:→ greensdream : 是我之前想都不敢想的,但是老师介绍高铁让小孩一直 10/13 16:30
73F:→ greensdream : 吵着要体验,本来想找时间带他们坐坐看体验,现在完 10/13 16:30
74F:→ greensdream : 全没办法了,不知道是不是要做高铁,我要先印一张放 10/13 16:30
75F:→ greensdream : 大的身心障碍手册让他们知道对我们举牌其实没效?可 10/13 16:30
76F:→ greensdream : 以安抚住我当然尽力,但是自闭症者你就是不知道他什 10/13 16:30
77F:→ greensdream : 麽时候会爆炸,无法预期的事情我根本没办法确保他们 10/13 16:30
78F:→ greensdream : 的宁静,真的会让人却步。 10/13 16:30
79F:推 Sugarglider : 原PO辛苦你了QQ 10/13 16:52
80F:推 LeoWu : 已经看到不只一个人爆料说宁静车厢的决策是史哲 10/13 17:01
81F:→ LeoWu : 一意孤行的结果了。 10/13 17:01
82F:→ LeoWu : 为什麽我毫不意外呢?XDDDD 10/13 17:01
83F:→ LeoWu : 坦白讲,现在就算把整个议题上纲到「国家/社会需不 10/13 17:02
84F:→ LeoWu : 需要小孩?」,我都不会觉得太夸张。 10/13 17:02
85F:推 canlest : 新官上任就搞些有的没的 之後高铁南延真是不敢想像 10/13 17:11
86F:推 e123lilian : 感谢原po的分享!这世界需要更多的关爱! 10/13 19:02
87F:推 azcookie : 高铁应该反过来告诉乘客 这个规定不包含孩子 10/13 20:28
88F:推 missian : 辛苦了 10/13 20:59
89F:推 QooQoo : 我也觉得高铁全车宁静车厢很烂,重点它还是政府有 10/13 22:02
90F:→ QooQoo : 补助扶持有官股的大众运输公司,有我们纳税人的钱 10/13 22:02
91F:→ QooQoo : ,我缴一堆税金,结果带小孩搭车还会受到有被排挤 10/13 22:02
92F:→ QooQoo : 嫌弃的压力,我小孩2岁多正是活泼好动又好奇的年纪 10/13 22:02
93F:→ QooQoo : ,看到什麽就会忍不住问东问西,想到2个月後需要坐 10/13 22:02
94F:→ QooQoo : 高铁'带他回南部外公家,现变寕静车厢,我就头皮 10/13 22:02
95F:→ QooQoo : 发麻 10/13 22:02
96F:推 chiQQ : 推 10/13 22:31
97F:推 WeiTing0116 : 谢谢分享,原po辛苦了 10/13 23:12
98F:推 crazyL : 辛苦了 光看就觉得非常累 10/13 23:38
99F:推 pog0615 : 辛苦了。整个环境真的对孩子很不友善 10/13 23:48
100F:推 rainsilver : 当初就觉得根本垃圾政策 高铁的问题就不是宁静啊 10/14 00:33
101F:推 Rutine : 停止举牌了,21:20新闻稿。 10/14 01:41
102F:推 egg87 : 辛苦了 10/14 08:23
103F:推 snail25 : 光看文字就觉得很累...辛苦了 10/14 08:26
104F:推 Ryannnn2019 : 辛苦了 10/14 08:48
105F:推 racoon151 : 谢谢分享 10/14 09:08
106F:推 racoon151 : 其实很成(老)人也有亚斯伯格、躁郁、幻想的问题。只 10/14 09:11
107F:→ racoon151 : 是他们不承认,他们的长辈以前照顾也没想过。但一 10/14 09:11
108F:→ racoon151 : 个大众运输带头制造对立真的非常糟糕 10/14 09:11
109F:推 racoon151 : 推文说开放付费的吵闹券更是荒谬,这是大众运输耶, 10/14 09:13
110F:→ racoon151 : 你怎麽不说怕吵的去买商务舱的票 10/14 09:13
111F:推 abusgun : 就学酷航把一些车厢画成宁静区+儿童票不能订在那车 10/14 09:24
112F:→ abusgun : 就好了,但我觉得有个重点是高铁的系统一直到现在 10/14 09:24
113F:→ abusgun : 都没办法像JR特急/新干线那样可以自己选位 10/14 09:24
114F:→ abusgun : 如果能自己选车厢跟座位推分类车厢就更顺了 10/14 09:27
115F:→ benson502 : 全世界就台湾的婴儿不能哭、小孩不能吵。欧美人一 10/14 10:04
116F:→ benson502 : 堆都放小孩在地上乱爬乱吵,看过很多次了 10/14 10:04
117F:→ duckbear : 过度解读放大解释规定的人,与搞不懂规定的人才有问 10/14 16:59
118F:→ abusgun : 台湾博爱座乱了十几年,但凡有一点sense的人应该都 10/14 17:08
119F:→ abusgun : 能想到这样规定一定会被台湾鲷拿来滥用的 10/14 17:08
120F:推 ppiop : 辛苦了 10/15 10:19
121F:推 ru899 : 好真实的文章 10/18 01:11
122F:推 mayangel : 你真的辛苦了,感谢分享 10/23 14:12







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