獨家／健保給付「億元罕藥」惹議！醫師、網友轟：壓縮其他病的健保資源 三立新聞網 2025年11月30日 週日 上午11:20 記者施春美／台北報導 https://reurl.cc/aML98Q 天價罕病藥明（12/1）起納入健保給付！「芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症（AADC缺乏 症）」基因治療藥物，每劑要價近1億元，預估第一年使用人數13人藥費約13億元。對此 ，各界看法兩極。有醫師認為，「健保花費一億元讓7歲死亡，變成20歲死亡，值得嗎？ 」但也有醫師認為，AADC罕病者是因為運氣極差所致，「健保理應救助這種誰都可能倒楣 罹患的疾病！」 衛福部28日表示，AADC缺乏症的基因治療藥物，明天起納入健保給付，該款藥物要價近1 億元，創下單價最高紀錄。生效後第1年使用人數13人藥費約13億元；往後每年新增5人， 藥費5億元。罕病AADC缺乏症的病童，會出現嚴重動作障礙，幾乎不能活動，且因發展遲 緩，很難活過5歲。該藥物終生施打一次。 由於此藥價格驚人創健保紀錄，胸腔內科醫師蘇一峰在其臉書表示，一針一億元的基因療 法，罕病AADC缺乏症將納入健保給付，目前就知，在治療60個月後，幾乎所有人仍無法如 正常人生活，8%能用輔助器行走。「健保花億元讓7歲死亡，變成20歲死亡，值得嗎？」 健保給付「億元罕藥」 網友：其他癌症病人怎麼辦？ 該則貼文下方引發網友熱議。許多網友直呼「不符比例原則！」「拿大部分人的利益去換 個案的延續生命，明明這錢可以用在更多醫療上。」「這筆十多億元若用肺癌上，能造福 多少人？」「其他罕見的疾病藥呢？癌症病人？」也有罹癌患者悲嘆，「我罹癌且還是邊 緣癌，連基礎化療都得自費。我也想活下去。」 婦產科醫師陳彥廷則持不同看法。他在社群平台表示， AADC缺乏症這種罕病雖然得病人 數少，但因為是體染色體隱性基因遺傳模式，除非很積極去做隱性基因疾病篩檢，才有機 會檢查出夫妻均帶因的發病者，得病的人大多數真的就是運氣非常不好的人。 陳彥廷並表示，「健保就是要救這種誰都可能倒楣的疾病！健保給付其實很公平，真正不 公平的健保給付是那些抽菸造成的疾病。」 基因醫師張家銘接受《三立新聞網》採訪時表示，此次健保評估給付的治療屬於基因療法 ，讓孩子重新具備產生神經傳導物質的能力，效果對部分小孩確實很明顯，可能改變一生 的發展軌跡。「但不可否認的是，這個治療費用極高，動輒上億元，勢必會壓縮到其他病 人的健保資源。」 這篇剛好可以跟前兩篇相呼應 這種超級罕見的疾病治療納健保... 抽菸造成的各疾病治療也納健保... 台灣健保果真世界第一 -- 我覺得我是丁ＰＡ最核心的人物 ◥▁▁▁▁ ◢ 　 其他的全部都是＿＿ ◤ ██ ／- 丁 如果各位有興趣的話可以加入我們丁ＰＡ □–□◢◤ 特 最重要的是讓我打ＡＤ　會戰要４保１　　　　 ▼ㄑ ◢ 　 因為我只會接受丁字輩 絕對不會接受＿＿ ▼ㄧ ／◣ ◢ /◣– ◤ /█◣ --

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