※ 引述《snowgirl0826 (哈尼是口愛小笨蛋)》之銘言： : 朋友的妹妹(高三)被免疫風濕科的醫師告知可能得了硬皮症 : 一開始是兩隻手指關節腫脹 常有頭痛和腸胃不適情形 : 看過門診抽了血才發現免疫功能異常 可能是硬皮症 : 想請問有run過免疫風濕科的醫師們 有見過硬皮症患者嗎 有... : 有沒有可能是誤診呢 要確認為硬皮症要有哪些症狀來確立診斷呢 : 臨床上常見的硬皮症患者大多有什麼症狀 治療情形預後佳嗎 : 而硬皮症患者在生活作息.飲食和活動方面需要注意哪些事情呢 : 因為網路上的資料都講的很嚇人 且不是好發30-40歲婦女嗎 看來你會用網路...這些問題請愛用google... 請用關鍵字：「硬皮症」 + 「診斷」...你就會找到中文資料了... 如有興趣，可進一步找關鍵字：「progressive systemic sclerosis」 你上面的問題在網路上都有答案。 十幾歲的硬皮症不常見... 仍需考慮其他的毛病...尤其是MCTD跟SLE.... : 有沒有大大知道哪位醫師為硬皮症權威的 中西醫療法好像都有人用 台灣的西醫大概沒人敢說自己是硬皮症「權威」... 至少我認識的風濕科主治醫師跟教授們都沒人這麼說... : 報導上也有人選擇中醫而獲得穩定控制的 但大多人還是選擇西醫吧 : 因為她們害怕類固醇的威力而考慮是否選擇中醫療法 中醫沒「硬皮症」這個診斷吧.... 況且，也不會有哪個西醫師阻止你去看有牌的中醫師... 硬皮症即使「完全無藥物治療」，有「部份」病人會在三年到五年後稍微緩解， 然後七到十年後再加劇... (通常病人說看中醫變好,很多都是那段時間...) : 對一個正值花樣年華的少女來說 這真的是很大的打擊 : 有經驗的大大請不吝分享並給建議 我們會非常感激你的 我能給你最好的建議是： 回風濕科門診問醫師: (可找第二意見) 1.做了哪些檢查？結果為何？符合硬皮症的哪些criteria？ 2.除了硬皮症，還有什麼可能？需不需考慮MCTD或SLE？甚至是其他的myositis? 3.如果是硬皮症，是哪個type? (雖然從你的問題聽起來像PSS) 4.如果是diffuse type，有沒有需要做cardiac 2D echo看是否有肺高壓？ chest CT看lung fibrosis?.....blablabla.... 5.要用什麼藥物？有無使用penicillamine的必要？或是其他cyto toxic agents? --

※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc) ◆ From: 218.171.50.143