作者humbler (獸人H)
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標題[新聞] 台研發億元罕藥納健保 病友團：落實尊重
時間Fri Dec 5 20:57:14 2025
1.媒體來源:
中央社
2.記者署名:
曾以寧
3.完整新聞標題:
台研發億元罕藥納健保 病友團：落實尊重生命
4.完整新聞內文:
台灣研發罕病AADC基因治療，1劑新台幣1億元藥品納健保引爭論。病友聯誼會指出，罕病
藥物在健保總額中是專款制，且占比低，新藥納給付更是落實社會保險尊重生命的精神。
罕見疾病「芳香族L-胺基酸脫羧基酶（AADC）缺乏症」過去無藥可治，台大醫院基因醫學
部醫師胡務亮團隊自2007年研發AADC基因治療藥物，技轉給美國藥廠，衛生福利部中央健
康保險署近期宣布，12月起將這款新藥納入給付，藥費新台幣1劑1億元，第1年13人約13
億元。
然而胸腔內科醫師蘇一峰在臉書連續3天發了5篇貼文質疑，台灣出資研發、臨床試驗後，
將成果技術轉移到美國公司，美國回頭高價天價賣給台灣1針1億元不打折，然後台灣大手
一揮決定要大買特買13億元，患者打完針運動和智能發展仍異常，引發各界討論。
AADC病友聯誼會透過新聞稿表示，非常感謝台大醫院團隊自2010年開始，為孩子努力研發
治療方式，十多年來不放棄任何可能性，並讓約30名小病友利用臨床試驗的方式得到治療
。
對於藥物納健保相關討論，AADC病友聯誼會表示指出，台灣目前公告罕病有247種，而認
定可治療罕病的126種藥物中，僅有86種獲得健保給付、可治療47種罕病；尚有28種罕藥
在等待健保給付，有望照顧25種罕病患者共5233人。但仍有16種罕病無任何有效治療方式
。
外界擔心高額藥物恐排擠其他健保支出，AADC病友聯誼會表示，2026年健保總額高達
9883.35億，其中罕藥專款僅占1.38%，比例極低。且罕見疾病藥物在健保總額中，是「專
款制」，性質完全獨立，不會影響健保其他部分的點值，更不會排擠其他一般急病或急重
症藥品的費用。
「十二萬分感謝健保署，頂著這麼大的壓力，還願意拯救我們的孩子」，病友聯誼會表示
，如今健保給付第一支台灣研發的AADC基因治療，不只是對現在的13個孩子有意義，更是
象徵台灣願意挺身支持創新治療，落實全民健保社會保險尊重生命的精神與本質。
5.完整新聞連結 (或短網址)不可用YAHOO、LINE、MSN等轉載媒體:
https://www.cna.com.tw/news/ahel/202512050100.aspx
6.備註:
無。
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如果還有來世，我想當一個獸人
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※ 文章網址: https://webptt.com/m.aspx?n=bbs/Gossiping/M.1764939437.A.7A1.html
1F：噓 s820912gmail: 乾我闢事 106.1.224.161 12/05 20:57
2F：噓 TokyoHard: 藥價亂砍然後尊重生命,好喔~ 59.115.187.102 12/05 20:58
3F：→ luciffar: 患者打完針運動和智能發展仍異常 114.41.196.64 12/05 20:58
4F：推 SRNOB: 結果一堆藥退出台灣 毒害台灣人 122.121.97.38 12/05 20:58
5F：→ luciffar: #好貴的智商稅 114.41.196.64 12/05 20:59
6F：噓 cutinking: 尊重但也要顧及大眾利益101.139.165.255 12/05 21:00
7F：推 moneygg: 「全民」健保本來就不應包含特例 101.10.158.220 12/05 21:00
8F：→ CHOUHSIWEI: 看來我們健保很有錢阿.. 223.137.198.20 12/05 21:01
9F：噓 workman168: 為13人影響百萬人 111.82.11.151 12/05 21:02
10F：→ CHOUHSIWEI: 甚麼時候要把砍到流血的原廠藥還回來? 223.137.198.20 12/05 21:02
11F：噓 chanifa: 便宜賣技術給別人，花大錢買回來，其中111.243.170.147 12/05 21:02
12F：→ chanifa: 貓膩，臭不可聞111.243.170.147 12/05 21:02
13F：噓 ASEVE: 亂砍原廠藥價，卻補助這種超高價藥 114.34.152.102 12/05 21:04
14F：噓 runaticsora: 嗯嗯是喔真的假的 118.169.224.9 12/05 21:04
15F：推 antineutrino: 算了吧 健保其他資源浪費濫用的更多 61.223.223.129 12/05 21:06
16F：→ antineutrino: 也沒看執政黨想改善 只知道要錢 61.223.223.129 12/05 21:06
17F：推 sergt: 罕病應該使用特種基金專款專用自行籌募。 118.168.102.21 12/05 21:06
18F：噓 mioaria: 為了這個壓縮其他人的原廠藥依照這政府 36.232.122.225 12/05 21:08
19F：→ zong780405: 特例就例外找錢處理 ， 為了這些特例 111.250.5.142 12/05 21:08
20F：→ mioaria: 的過往 肯定是為了某些人的利益 36.232.122.225 12/05 21:08
21F：→ zong780405: 排擠掉更多資源 只會讓品質下降 111.250.5.142 12/05 21:08
22F：→ sergt: 不該由一般健保預算內給付，排擠其他預算. 118.168.102.21 12/05 21:08
23F：噓 TCB006: 病友全家死光 都關我屁事 101.12.93.175 12/05 21:09
24F：→ TCB006: 一邊裝可憐 一邊還有錢有閒組聯誼會 讚喔 101.12.93.175 12/05 21:10
25F：→ exghost: 健保整天恐嚇要破產 幾十種原廠藥 223.137.245.85 12/05 21:15
26F：→ exghost: 退出台灣 但超有錢買一劑一億的藥 223.137.245.85 12/05 21:15
27F：→ exghost: 給特定廠商…有種高端既視感 223.137.245.85 12/05 21:16
28F：推 plbroum88: 您們的性命特別尊貴223.138.181.238 12/05 21:18
29F：噓 deann: 台灣人研發花1e跟美國賣?? 49.216.22.77 12/05 21:20
30F：推 domodesty: 一針一億 一億可以給 幾千人用 哀 219.85.128.196 12/05 21:26
31F：推 Alphaz: 果然是既得利益者才會挺 27.51.136.73 12/05 21:27
32F：噓 mario2000: 扯到爆 58.114.33.193 12/05 21:53
33F：推 athome1: 這藥廠党有投資股票嗎?還是党的高官子女 211.21.185.172 12/05 21:56
34F：→ athome1: 需要此藥?被高端弊案啟發的!! 211.21.185.172 12/05 21:56
35F：推 sellgd: 貪污了 203.222.13.227 12/05 22:29
36F：→ sunsolars: 前陣子才發生盜賣技術到國外的事件 101.8.224.154 12/05 23:39
37F：→ gopath: 那個國家健保會支付一劑一億？ 125.230.16.51 12/06 04:05
38F：→ gopath: 公資源最忌諱少數人使用 125.230.16.51 12/06 04:06
39F：→ birdy590: "得到治療" 然後呢? 沒人在乎治療結果 119.14.20.145 12/06 10:21
40F：→ birdy590: 就算是罕病納保, 重點也不可能是滿足極 119.14.20.145 12/06 10:22
41F：→ birdy590: 少數人"想跟小孩相處更久"的執念 119.14.20.145 12/06 10:22