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标题[新闻] 台研发亿元罕药纳健保 病友团：落实尊重
时间Fri Dec 5 20:57:14 2025
1.媒体来源:
中央社
2.记者署名:
曾以宁
3.完整新闻标题:
台研发亿元罕药纳健保 病友团：落实尊重生命
4.完整新闻内文:
台湾研发罕病AADC基因治疗，1剂新台币1亿元药品纳健保引争论。病友联谊会指出，罕病
药物在健保总额中是专款制，且占比低，新药纳给付更是落实社会保险尊重生命的精神。
罕见疾病「芳香族L-胺基酸脱羧基酶（AADC）缺乏症」过去无药可治，台大医院基因医学
部医师胡务亮团队自2007年研发AADC基因治疗药物，技转给美国药厂，卫生福利部中央健
康保险署近期宣布，12月起将这款新药纳入给付，药费新台币1剂1亿元，第1年13人约13
亿元。
然而胸腔内科医师苏一峰在脸书连续3天发了5篇贴文质疑，台湾出资研发、临床试验後，
将成果技术转移到美国公司，美国回头高价天价卖给台湾1针1亿元不打折，然後台湾大手
一挥决定要大买特买13亿元，患者打完针运动和智能发展仍异常，引发各界讨论。
AADC病友联谊会透过新闻稿表示，非常感谢台大医院团队自2010年开始，为孩子努力研发
治疗方式，十多年来不放弃任何可能性，并让约30名小病友利用临床试验的方式得到治疗
。
对於药物纳健保相关讨论，AADC病友联谊会表示指出，台湾目前公告罕病有247种，而认
定可治疗罕病的126种药物中，仅有86种获得健保给付、可治疗47种罕病；尚有28种罕药
在等待健保给付，有望照顾25种罕病患者共5233人。但仍有16种罕病无任何有效治疗方式
。
外界担心高额药物恐排挤其他健保支出，AADC病友联谊会表示，2026年健保总额高达
9883.35亿，其中罕药专款仅占1.38%，比例极低。且罕见疾病药物在健保总额中，是「专
款制」，性质完全独立，不会影响健保其他部分的点值，更不会排挤其他一般急病或急重
症药品的费用。
「十二万分感谢健保署，顶着这麽大的压力，还愿意拯救我们的孩子」，病友联谊会表示
，如今健保给付第一支台湾研发的AADC基因治疗，不只是对现在的13个孩子有意义，更是
象徵台湾愿意挺身支持创新治疗，落实全民健保社会保险尊重生命的精神与本质。
5.完整新闻连结 (或短网址)不可用YAHOO、LINE、MSN等转载媒体:
https://www.cna.com.tw/news/ahel/202512050100.aspx
6.备注:
无。
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如果还有来世，我想当一个兽人
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※ 发信站: 批踢踢实业坊(ptt.cc), 来自: 111.251.203.111 (台湾)
※ 文章网址: https://webptt.com/cn.aspx?n=bbs/Gossiping/M.1764939437.A.7A1.html
1F：嘘 s820912gmail: 乾我辟事 106.1.224.161 12/05 20:57
2F：嘘 TokyoHard: 药价乱砍然後尊重生命,好喔~ 59.115.187.102 12/05 20:58
3F：→ luciffar: 患者打完针运动和智能发展仍异常 114.41.196.64 12/05 20:58
4F：推 SRNOB: 结果一堆药退出台湾 毒害台湾人 122.121.97.38 12/05 20:58
5F：→ luciffar: #好贵的智商税 114.41.196.64 12/05 20:59
6F：嘘 cutinking: 尊重但也要顾及大众利益101.139.165.255 12/05 21:00
7F：推 moneygg: 「全民」健保本来就不应包含特例 101.10.158.220 12/05 21:00
8F：→ CHOUHSIWEI: 看来我们健保很有钱阿.. 223.137.198.20 12/05 21:01
9F：嘘 workman168: 为13人影响百万人 111.82.11.151 12/05 21:02
10F：→ CHOUHSIWEI: 甚麽时候要把砍到流血的原厂药还回来? 223.137.198.20 12/05 21:02
11F：嘘 chanifa: 便宜卖技术给别人，花大钱买回来，其中111.243.170.147 12/05 21:02
12F：→ chanifa: 猫腻，臭不可闻111.243.170.147 12/05 21:02
13F：嘘 ASEVE: 乱砍原厂药价，却补助这种超高价药 114.34.152.102 12/05 21:04
14F：嘘 runaticsora: 嗯嗯是喔真的假的 118.169.224.9 12/05 21:04
15F：推 antineutrino: 算了吧 健保其他资源浪费滥用的更多 61.223.223.129 12/05 21:06
16F：→ antineutrino: 也没看执政党想改善 只知道要钱 61.223.223.129 12/05 21:06
17F：推 sergt: 罕病应该使用特种基金专款专用自行筹募。 118.168.102.21 12/05 21:06
18F：嘘 mioaria: 为了这个压缩其他人的原厂药依照这政府 36.232.122.225 12/05 21:08
19F：→ zong780405: 特例就例外找钱处理 ， 为了这些特例 111.250.5.142 12/05 21:08
20F：→ mioaria: 的过往 肯定是为了某些人的利益 36.232.122.225 12/05 21:08
21F：→ zong780405: 排挤掉更多资源 只会让品质下降 111.250.5.142 12/05 21:08
22F：→ sergt: 不该由一般健保预算内给付，排挤其他预算. 118.168.102.21 12/05 21:08
23F：嘘 TCB006: 病友全家死光 都关我屁事 101.12.93.175 12/05 21:09
24F：→ TCB006: 一边装可怜 一边还有钱有闲组联谊会 赞喔 101.12.93.175 12/05 21:10
25F：→ exghost: 健保整天恐吓要破产 几十种原厂药 223.137.245.85 12/05 21:15
26F：→ exghost: 退出台湾 但超有钱买一剂一亿的药 223.137.245.85 12/05 21:15
27F：→ exghost: 给特定厂商…有种高端既视感 223.137.245.85 12/05 21:16
28F：推 plbroum88: 您们的性命特别尊贵223.138.181.238 12/05 21:18
29F：嘘 deann: 台湾人研发花1e跟美国卖?? 49.216.22.77 12/05 21:20
30F：推 domodesty: 一针一亿 一亿可以给 几千人用 哀 219.85.128.196 12/05 21:26
31F：推 Alphaz: 果然是既得利益者才会挺 27.51.136.73 12/05 21:27
32F：嘘 mario2000: 扯到爆 58.114.33.193 12/05 21:53
33F：推 athome1: 这药厂党有投资股票吗?还是党的高官子女 211.21.185.172 12/05 21:56
34F：→ athome1: 需要此药?被高端弊案启发的!! 211.21.185.172 12/05 21:56
35F：推 sellgd: 贪污了 203.222.13.227 12/05 22:29
36F：→ sunsolars: 前阵子才发生盗卖技术到国外的事件 101.8.224.154 12/05 23:39
37F：→ gopath: 那个国家健保会支付一剂一亿？ 125.230.16.51 12/06 04:05
38F：→ gopath: 公资源最忌讳少数人使用 125.230.16.51 12/06 04:06
39F：→ birdy590: "得到治疗" 然後呢? 没人在乎治疗结果 119.14.20.145 12/06 10:21
40F：→ birdy590: 就算是罕病纳保, 重点也不可能是满足极 119.14.20.145 12/06 10:22
41F：→ birdy590: 少数人"想跟小孩相处更久"的执念 119.14.20.145 12/06 10:22