這個疾病找"陣發性血紅素夜尿症"應該會有比較多的相關資訊 或是搜尋paroxysmal nocturnal haemoglobinuria 因為這疾病主要是發生在開發中國家，台灣好像沒什麼這方面的資訊 這裡有找到一篇阿陸仔的介紹，多少有參考價值 http://tinyurl.com/cfkna42 裡面的講法比較偏向中國的講法，稍微跟你解釋一下 所謂的陣發性血紅素夜尿症，如果沒有腹膜透析的人 會在晚上睡覺的起床上廁所時，出現血尿的症狀 但由於腹膜透析的人本身沒有尿 所以可能早期已經得病，但卻沒有病症可以發現 拖到最後造成相對嚴重的結果 會出現這種病最主要的機制是骨髓基因突變 身體仍然有造血功能，但造出來的紅血球不完全 在血管運送過程中會被自己免疫細胞攻擊而出現溶血的現象 進而出現貧血的問題；溶解的紅血球隨尿液排出而有血尿的現象 從文章中看來，目前似乎沒有特殊治療方法 只能提供支持療法，想辦法盡量提供營養物質維持生理機制 可能骨髓移植會有改善機會 至於預後的部分，要請原po看看文章最後 大概也是醫生沒有講清楚的原因 而在水腫的部分，倒是覺得跟醫生開的藥可能沒有太大關係 腹膜透析的患者在透析約3~5年左右的時間後，腎功能會完全喪失 此時自體對於水份的利用會比剛開始透析時還要糟糕 所以對於此時的透析患者水份跟鹽的攝取要有所控制 不再像一般生活是完全不受限的了 而如果在此時期沒有控制水份跟鹽份的攝取 的確也可能造成全身水腫的現象 但是除了飲食因素，腎臟病經常伴隨的腹膜內部感染、心臟病、肝硬化 這幾個因素也都有可能造成水腫的問題 甚至陣發性血紅素夜尿症也有可能造成水腫 所以單就在這邊討論其實幫助不大，因為這樣討論也有可能講錯方向而誤導 最好還是要請醫師鑑定之後做進一步的治療會比較恰當 祝原po弟弟早日好轉 ※ 引述《ankaa (anka)》之銘言： : 我弟弟作腹膜透析已經3年多 : 前2年都還好好的 每一年他都還跟朋友去日本自助旅行 : 去年中 從日本旅行回來後 突然一場大感冒 在家休息了10幾天 : 經過一連檢查 發現他缺血 缺的很嚴重 : 腎臟科醫生安排他到血液科檢查 : 從腳底板 抽血?? (我不是很瞭解過程) : 醫生說他的的造血 是沒問題的! : 那為什麼會缺血?? : 醫生是推測 我弟是得了 "陣發性夜尿症" : 造血正常....但是XXX 吃掉了血液...(這句是我媽轉述的...) : 因為我不住家裡, 又在外縣市工作 : 我媽說不清楚... 我弟現在因為醫生開的藥 全身都水腫 心情也不好... : 我實在不敢問他細節... : 想說google一下"陣發性夜尿症" : 發現跟本沒什麼資料 : 找到的資料都跟貧血跟白血病有關係, 但又不明確~~ : 想說版上有沒有人知道什麼是"陣發性夜尿症"?? : 可以說明一下 或那裡可以查得到?? : 還是有正確的英文譯名...我可以google的資料更多一點. : 感謝 -- ╴╴ ▕小竇▏ ▕:)印▏ 你今天這樣子:)微笑了嗎 ￣￣ 我是營養師，為您傳營養之道，授營養之業，解營養之惑也 --

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