这个疾病找"阵发性血红素夜尿症"应该会有比较多的相关资讯 或是搜寻paroxysmal nocturnal haemoglobinuria 因为这疾病主要是发生在开发中国家，台湾好像没什麽这方面的资讯 这里有找到一篇阿陆仔的介绍，多少有参考价值 http://tinyurl.com/cfkna42 里面的讲法比较偏向中国的讲法，稍微跟你解释一下 所谓的阵发性血红素夜尿症，如果没有腹膜透析的人 会在晚上睡觉的起床上厕所时，出现血尿的症状 但由於腹膜透析的人本身没有尿 所以可能早期已经得病，但却没有病症可以发现 拖到最後造成相对严重的结果 会出现这种病最主要的机制是骨髓基因突变 身体仍然有造血功能，但造出来的红血球不完全 在血管运送过程中会被自己免疫细胞攻击而出现溶血的现象 进而出现贫血的问题；溶解的红血球随尿液排出而有血尿的现象 从文章中看来，目前似乎没有特殊治疗方法 只能提供支持疗法，想办法尽量提供营养物质维持生理机制 可能骨髓移植会有改善机会 至於预後的部分，要请原po看看文章最後 大概也是医生没有讲清楚的原因 而在水肿的部分，倒是觉得跟医生开的药可能没有太大关系 腹膜透析的患者在透析约3~5年左右的时间後，肾功能会完全丧失 此时自体对於水份的利用会比刚开始透析时还要糟糕 所以对於此时的透析患者水份跟盐的摄取要有所控制 不再像一般生活是完全不受限的了 而如果在此时期没有控制水份跟盐份的摄取 的确也可能造成全身水肿的现象 但是除了饮食因素，肾脏病经常伴随的腹膜内部感染、心脏病、肝硬化 这几个因素也都有可能造成水肿的问题 甚至阵发性血红素夜尿症也有可能造成水肿 所以单就在这边讨论其实帮助不大，因为这样讨论也有可能讲错方向而误导 最好还是要请医师监定之後做进一步的治疗会比较恰当 祝原po弟弟早日好转 ※ 引述《ankaa (anka)》之铭言： : 我弟弟作腹膜透析已经3年多 : 前2年都还好好的 每一年他都还跟朋友去日本自助旅行 : 去年中 从日本旅行回来後 突然一场大感冒 在家休息了10几天 : 经过一连检查 发现他缺血 缺的很严重 : 肾脏科医生安排他到血液科检查 : 从脚底板 抽血?? (我不是很了解过程) : 医生说他的的造血 是没问题的! : 那为什麽会缺血?? : 医生是推测 我弟是得了 "阵发性夜尿症" : 造血正常....但是XXX 吃掉了血液...(这句是我妈转述的...) : 因为我不住家里, 又在外县市工作 : 我妈说不清楚... 我弟现在因为医生开的药 全身都水肿 心情也不好... : 我实在不敢问他细节... : 想说google一下"阵发性夜尿症" : 发现跟本没什麽资料 : 找到的资料都跟贫血跟白血病有关系, 但又不明确~~ : 想说版上有没有人知道什麽是"阵发性夜尿症"?? : 可以说明一下 或那里可以查得到?? : 还是有正确的英文译名...我可以google的资料更多一点. : 感谢 -- ╴╴ ▕小窦▏ ▕:)印▏ 你今天这样子:)微笑了吗 ￣￣ 我是营养师，为您传营养之道，授营养之业，解营养之惑也 --

※ 发信站: 批踢踢实业坊(ptt.cc) ◆ From: 114.25.25.172