作者Daron309 (大榮蟲)
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標題[新聞] 罕病兒接連死 家屬民團批官僚
時間Fri Jun 6 13:30:13 2014
http://www.cna.com.tw/news/ahel/201406060137-1.aspx
（中央社記者陳清芳台北6日電）罹患非典型性溶血尿毒症候群的罕病兒葉小弟與曹莉婕
盼不到救命藥，相繼辭世，莉婕媽媽和罕病基金會今天呼籲，救命不能等，官僚別誤事。
罕病基金會指出，「非典型性溶血尿毒症候群」去年9月10日經衛福部「罕見疾病審議委
員會」列入罕見疾病公告，今年4月將此病增列為免疫抑制劑（Soliris）治療的適應症，
政府卻遲未公告，藥廠無法申請列入健保給付，罕病兒用不起又等不及，眼睜睜等死。
衛生福利部則表示，食品藥物管理署正在加速流程，進行藥品新適應症的預告公告，預定
6月底前可正式公告。中央健保署同步進行罕藥給付條件審查，以列入健保給付。
但衛福部的腳步對葉小弟與曹莉婕來說，終究是遲了一步。罕病基金會批評，政府公文浪
費時間往返、開會審議，一來一往，罔顧人命，在罕藥未列入健保給付前，政府應依「罕
見疾病防治及藥物法」第33條規下，提供緊急用藥。
莉婕媽媽說，女兒無法即時施打救命藥劑，短短撐了28天就走，希望女兒是最後一個等不
到藥的苦命兒。
葉小弟生前瘦到大腿皮包骨，體重剩11公斤，整天洗腎，必須依賴打針維持生命，每一針
要價新台幣21萬元，健保沒給付，葉家人硬湊315萬元打了15針。打完最後一針後，家裡
無力負擔，最後葉小弟拖了4個多月因併發症而宣告不治。
罕病基金會指出，非典型性溶血尿毒症是致命遺傳疾病，盛行率為百萬分之3，是基因變
異造成免疫系統中的補體系統異常活化，引起多重器官的血栓和炎症，診斷後24小時內必
須置換血漿，某特殊情況不適用的患者可用罕藥Soliris抑制補體活化，但即時施打才有
療效。1030606
(中央社 2014/06/06)
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1F：推 ChangAlan:如果要救，健保要支出多少?一路救到底的話 06/06 15:42
2F：推 foocollie:該花錢救的不救 每天把錢浪費在一堆感冒便祕或是被紙割 06/06 16:31
3F：→ foocollie:到手就掛急診的白痴 這衛福部有病 06/06 16:31
4F：→ foocollie:健保以社會福利自居 真正的弱勢卻視若無睹 上面的永遠 06/06 16:33
5F：→ foocollie:一副事不關己 別人的小孩反正都死不完 06/06 16:34
6F：推 nothingjust:因為患罕見病者少 感冒者多啊 砍了感冒便秘=自砍票源 06/06 20:08
7F：推 istoday:不給付不代表家屬不能自費 自己的小孩還不想花錢救? 06/06 22:58
8F：推 rookkied:看過老頭子和老太婆說 我就算賣房子傾家蕩產也要救妳 06/07 00:00
9F：→ rookkied:對比一些自己有錢不出錢整天等別人出錢的實在 06/07 00:01
10F：推 rushhour:資源有限 新藥無窮 多活一年花一千萬可接受? 那一年一億? 06/07 00:07
11F：→ rushhour:建議應該訂個上限價格 超過只能說沒辦法 06/07 00:08
12F：推 WMX:應該要看這個藥物效果如何，是否明顯比血漿置換有效？ 06/07 00:33
13F：→ WMX:不然雖說這個藥物貴，但是每個化療標靶藥物也都不便宜 06/07 00:33
14F：→ WMX:健保本來就是社會福利，如果花錢能有效改善那的確該給 06/07 00:35
15F：推 WMX:原新聞中家屬也有試著自費只是後來無力再負擔 06/07 00:40
16F：推 gentlwind:WMX大說得很有道理.不過.我記得健保給付的基本條件是『 06/07 07:46
17F：→ gentlwind:效』（當然了.有效無效其實是各方勢力傾軋的結果）所以 06/07 07:48
18F：→ gentlwind:會有這樣的結果.代表這個藥物沒有藥廠與其它社會勢力的 06/07 07:49
19F：→ gentlwind:的『真實』支持. rip 06/07 07:49
20F：推 monger:有罕見病童媽媽自己買健保價800 自費去廠商買300 06/07 07:51
21F：→ monger:所以會不會是藥廠的手法也很難說 06/07 07:51
22F：推 nei:如果是口服藥還好那如果是要泡要配的藥自費到藥廠買，誰幫他泡 06/07 10:15
23F：推 hahawow:某些罕病可能得吃一輩子,而且是從小吃... 06/07 19:36
24F：→ hahawow:吃的時間將遠比那些標靶治療來的長許多,如果社會願意負擔 06/07 19:37
25F：→ hahawow:就應該直接公務預算,而非放在健保總額裡然後又不增加總額 06/07 19:38
26F：推 jumomo:物競天擇 罕見疾病=基因不好? 06/09 12:37