作者Daron309 (大荣虫)
看板medache
标题[新闻] 罕病儿接连死 家属民团批官僚
时间Fri Jun 6 13:30:13 2014
http://www.cna.com.tw/news/ahel/201406060137-1.aspx
（中央社记者陈清芳台北6日电）罹患非典型性溶血尿毒症候群的罕病儿叶小弟与曹莉婕
盼不到救命药，相继辞世，莉婕妈妈和罕病基金会今天呼吁，救命不能等，官僚别误事。
罕病基金会指出，「非典型性溶血尿毒症候群」去年9月10日经卫福部「罕见疾病审议委
员会」列入罕见疾病公告，今年4月将此病增列为免疫抑制剂（Soliris）治疗的适应症，
政府却迟未公告，药厂无法申请列入健保给付，罕病儿用不起又等不及，眼睁睁等死。
卫生福利部则表示，食品药物管理署正在加速流程，进行药品新适应症的预告公告，预定
6月底前可正式公告。中央健保署同步进行罕药给付条件审查，以列入健保给付。
但卫福部的脚步对叶小弟与曹莉婕来说，终究是迟了一步。罕病基金会批评，政府公文浪
费时间往返、开会审议，一来一往，罔顾人命，在罕药未列入健保给付前，政府应依「罕
见疾病防治及药物法」第33条规下，提供紧急用药。
莉婕妈妈说，女儿无法即时施打救命药剂，短短撑了28天就走，希望女儿是最後一个等不
到药的苦命儿。
叶小弟生前瘦到大腿皮包骨，体重剩11公斤，整天洗肾，必须依赖打针维持生命，每一针
要价新台币21万元，健保没给付，叶家人硬凑315万元打了15针。打完最後一针後，家里
无力负担，最後叶小弟拖了4个多月因并发症而宣告不治。
罕病基金会指出，非典型性溶血尿毒症是致命遗传疾病，盛行率为百万分之3，是基因变
异造成免疫系统中的补体系统异常活化，引起多重器官的血栓和炎症，诊断後24小时内必
须置换血浆，某特殊情况不适用的患者可用罕药Soliris抑制补体活化，但即时施打才有
疗效。1030606
(中央社 2014/06/06)
--
※ 发信站: 批踢踢实业坊(ptt.cc), 来自: 27.240.248.131
※ 文章网址: http://webptt.com/cn.aspx?n=bbs/medache/M.1402032618.A.741.html
1F：推 ChangAlan:如果要救，健保要支出多少?一路救到底的话 06/06 15:42
2F：推 foocollie:该花钱救的不救 每天把钱浪费在一堆感冒便秘或是被纸割 06/06 16:31
3F：→ foocollie:到手就挂急诊的白痴 这卫福部有病 06/06 16:31
4F：→ foocollie:健保以社会福利自居 真正的弱势却视若无睹 上面的永远 06/06 16:33
5F：→ foocollie:一副事不关己 别人的小孩反正都死不完 06/06 16:34
6F：推 nothingjust:因为患罕见病者少 感冒者多啊 砍了感冒便秘=自砍票源 06/06 20:08
7F：推 istoday:不给付不代表家属不能自费 自己的小孩还不想花钱救? 06/06 22:58
8F：推 rookkied:看过老头子和老太婆说 我就算卖房子倾家荡产也要救你 06/07 00:00
9F：→ rookkied:对比一些自己有钱不出钱整天等别人出钱的实在 06/07 00:01
10F：推 rushhour:资源有限 新药无穷 多活一年花一千万可接受? 那一年一亿? 06/07 00:07
11F：→ rushhour:建议应该订个上限价格 超过只能说没办法 06/07 00:08
12F：推 WMX:应该要看这个药物效果如何，是否明显比血浆置换有效？ 06/07 00:33
13F：→ WMX:不然虽说这个药物贵，但是每个化疗标靶药物也都不便宜 06/07 00:33
14F：→ WMX:健保本来就是社会福利，如果花钱能有效改善那的确该给 06/07 00:35
15F：推 WMX:原新闻中家属也有试着自费只是後来无力再负担 06/07 00:40
16F：推 gentlwind:WMX大说得很有道理.不过.我记得健保给付的基本条件是『 06/07 07:46
17F：→ gentlwind:效』（当然了.有效无效其实是各方势力倾轧的结果）所以 06/07 07:48
18F：→ gentlwind:会有这样的结果.代表这个药物没有药厂与其它社会势力的 06/07 07:49
19F：→ gentlwind:的『真实』支持. rip 06/07 07:49
20F：推 monger:有罕见病童妈妈自己买健保价800 自费去厂商买300 06/07 07:51
21F：→ monger:所以会不会是药厂的手法也很难说 06/07 07:51
22F：推 nei:如果是口服药还好那如果是要泡要配的药自费到药厂买，谁帮他泡 06/07 10:15
23F：推 hahawow:某些罕病可能得吃一辈子,而且是从小吃... 06/07 19:36
24F：→ hahawow:吃的时间将远比那些标靶治疗来的长许多,如果社会愿意负担 06/07 19:37
25F：→ hahawow:就应该直接公务预算,而非放在健保总额里然後又不增加总额 06/07 19:38
26F：推 jumomo:物竞天择 罕见疾病=基因不好? 06/09 12:37