作者SakuraWars (删我帐号???)
看板AfterPhD
标题关於人类胚胎基因改造
时间Wed Nov 28 22:12:07 2018
我相信大家都在新闻网页看到史上第一个基因改造宝宝的诞生了
但是我相信看过原作者拍的解释影片的人不多
以下附上该作者的第一个影片：
https://www.youtube.com/watch?v=th0vnOmFltc
他还有一连串关於他的道德立场还有选择 HIV 的原因的影片
有兴趣的人可以自行去他的频道观看
我个人看完这些影片後不觉得这个作者有到许多新闻说得十恶不赦
不知道大家有什麽看法？
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※ 发信站: 批踢踢实业坊(ptt.cc), 来自: 192.50.6.250
※ 文章网址: https://webptt.com/cn.aspx?n=bbs/AfterPhD/M.1543414329.A.4DB.html
1F：→ blence: 可是被他弄坏的CCR5也没有那麽十恶不赦 11/28 22:28
2F：→ karlon: 确定一下....你是认真的吗？ 11/28 22:30
3F：→ karlon: 如果把人类基因库搞乱顺便将婴儿陷入未知风险不算十恶不涉 11/28 22:31
4F：→ karlon: 的话我不晓得什麽才是了.... 11/28 22:31
5F：嘘 Khatru: 你是认真的吗？你看以先把网路上反对的意见看看再说 11/28 22:33
6F：→ SakuraWars: 我的看法是 1. 他改造的结果是自然已经存在的变异 2. 11/28 22:34
7F：→ SakuraWars: 他有做全基因定序确认没有拖靶 不过我也只是分享我 11/28 22:34
8F：→ SakuraWars: 的看法 11/28 22:34
9F：→ karlon: 建议你先把网路上的评论看完一遍再说。顺便说一下我对他的 11/28 22:45
10F：→ karlon: 全基因体定序准确率疑问很大。 11/28 22:45
11F：→ SakuraWars: 我看了不少评论都是说他乱搞人类基因库所以十恶不赦 11/28 22:50
12F：→ SakuraWars: ，可是自然已经存在的变异算恶搞基因库吗？全基因定 11/28 22:50
13F：→ SakuraWars: 序的准确率可能是问题，不过我没在其他地方看过相关 11/28 22:50
14F：→ SakuraWars: 评论。请问有推荐的文章吗？ 11/28 22:50
15F：嘘 Khatru: 有做这方面的人说，这技术脱靶机率蛮高，就算给他成功好 11/28 22:56
16F：→ Khatru: 了，那之前那些脱靶的是怎麽处理的，总不可能就做俩，俩 11/28 22:56
17F：→ Khatru: 都成功吧！ 11/28 22:56
18F：推 sevenny: 有没有脱靶很难说 例如可能十几二十年後你才会知道他其实 11/28 22:56
19F：→ sevenny: 无法生育 或几十年後也许毛病才会出现 甚至出现什麽奇怪 11/28 22:56
20F：→ sevenny: 的遗传疾病遗传给後代 并不是看起来有手有脚不像白痴就是 11/28 22:56
21F：→ karlon: 在这个议题上某些微信简体中文评论得颇中肯。随便来一个 11/28 22:56
22F：→ sevenny: 正常了 而且最重要的是 他没有自己决定参与这个实验的机 11/28 22:56
23F：→ sevenny: 会 这是医学伦理上的另一问题 11/28 22:56
25F：→ karlon: 然後他自己在会议上说只用3-5个细胞做定序。这意味着一定 11/28 22:57
26F：→ karlon: 有做amplification，而这会让後续分析可靠度降低--因为没 11/28 22:58
27F：→ karlon: 人确定到底那些部位被放大而那些没有... 11/28 22:59
28F：→ blence: 他的报告显示有脱靶,然後自认没影响,同时没顺便检测对全基 11/28 23:00
29F：→ blence: 因表现有无影响,另外luna双胞胎的total variants差20万个 11/28 23:00
30F：→ blence: 就算是异卵,也应该跟双亲比对有无来自somatic mutation 11/28 23:00
31F：→ Khatru: 而且依照这方面的人说的：基因编辑结果不完全符合预期， 11/28 23:04
32F：→ Khatru: 有可能产生致命後果。 11/28 23:04
33F：→ SakuraWars: blence 兄提出的点我也认为是大问题。我之前的 comme 11/28 23:08
34F：→ SakuraWars: nt 仅限於确认没有拖靶的状况。感谢 blence 兄的补充 11/28 23:08
35F：→ SakuraWars: 。可以请问 blence 兄的资料哪来的吗 11/28 23:08
36F：→ SakuraWars: 也感谢 karlon 兄指出 amplification 的失准问题 11/28 23:12
37F：→ blence: pansci网站的二手资讯，有撷取几张报告的ppt 11/28 23:13
39F：→ SakuraWars: 我看到那篇 PanSci 的文章了， PGD 两个 off target 11/28 23:28
40F：→ SakuraWars: 不过出生後的定序没有。这种时候会很希望他们的实验 11/28 23:28
41F：→ SakuraWars: 有可信赖的第三方监控… 囧 11/28 23:28
42F：推 NKTcell: 这对双胞胎没同意让贺把自己体内的基因剔除吧 11/29 00:53
43F：推 NKTcell: “仔细验证”用在这种连进行都不该进行的实验上有点荒谬 11/29 00:58
44F：→ NKTcell: 。这对双胞胎八成一生都要被拿来做研究，然後身体数据还 11/29 00:58
45F：→ NKTcell: 会被发表公告全世界。 11/29 00:58
46F：推 fieed: 光是没有徵求实验受体的同意这点就可以十罪不赦了。 11/29 01:18
47F：推 lingon: 请不要相信定定序没有就一定没有,定序技术还没有这麽准确 11/29 01:27
48F：→ lingon: 所以"仔细验证"根本就是空谈, 不过这根本不该发生 11/29 01:31
49F：推 qtzbbztq: 连发展这麽久的定序技术都还不够好了 你能相信这个真的 11/29 01:31
50F：→ qtzbbztq: 连发展这麽久的定序技术都还不够好了 你能相信这个真的 11/29 01:31
51F：→ qtzbbztq: 没问题？ 11/29 01:31
52F：→ qtzbbztq: 你知道之前Johns Hopkins的研究员 把40位患者的sample给 11/29 01:33
53F：→ qtzbbztq: 两间知名的机构定序 结果出来 完全一样的只有几个吗？ 11/29 01:33
54F：→ qtzbbztq: 才12个 11/29 01:34
55F：→ SakuraWars: 感谢大家补充，我之前是真的没想过定序还不够准确的 11/29 06:49
56F：→ SakuraWars: 问题。另外关於受试者未同意的问题…我个人的看法是 11/29 06:49
57F：→ SakuraWars: IVF 也是未经受试者同意就发展起来的技术，现在也是 11/29 06:49
58F：→ SakuraWars: 广泛被应用。要说这个伦理有争议我同意，但是是否到 11/29 06:49
59F：→ SakuraWars: 十恶不赦我个人是觉得有讨论空间。以上同样个人看法 11/29 06:49
60F：推 fieed: 难道结果或动机是好的，即使作法不对也可以接受？因为HeLa 11/29 08:52
61F：→ fieed: cell贡献很大，所以当年那位女性与其家人受到的折磨就是 11/29 08:52
62F：→ fieed: 活该？ 11/29 08:52
63F：推 fieed: 对我们这些看热闹的乡民，甚至是潜在的既得利益者，讲得当 11/29 08:54
64F：→ fieed: 然都很轻松，for the greater good。但是对那个孩子来说， 11/29 08:54
65F：→ fieed: 那是他的人生。 11/29 08:54
66F：嘘 Khatru: 讲干话啊！那俩孩子不是自愿，谁知道你这样一改哪边会出 11/29 08:58
67F：→ Khatru: 问题，而且他俩肯定从小到大被人做实验秘密监视，最重要 11/29 08:58
68F：→ Khatru: 的可能怕影响人类基因库，可能连生小孩也会被剥夺 11/29 08:58
69F：→ karlon: 我觉得您落入了哲学上「结果论」了--只要结果是好的过程怎 11/29 09:07
70F：→ karlon: 样都没关系。比如说火车问题杀一人救五人，或是为了拯救一 11/29 09:08
71F：→ karlon: 个种族而消灭其他种族等。直觉来说这太功利主义，而且不为 11/29 09:09
72F：→ karlon: 当世的道德标准接受。更别说我们根本无法确定结果是好的.. 11/29 09:09
73F：→ AvatarH: 哪一个为恶者没有替自己辩解的说词？ 11/29 10:27
74F：推 demoiselle: 继续追踪下去。这一家迎来的是光明盼望还是无尽深渊? 11/29 11:52
75F：→ SakuraWars: 我先声明我下面的论述是超越本实验的范畴，属於更为 11/29 12:34
76F：→ SakuraWars: 广泛的哲学讨论。我个人很喜欢这种哲学的辩论所以容 11/29 12:34
77F：→ SakuraWars: 我多说一些。关於 fieed 兄提到的 HeLa 细胞，我个人 11/29 12:34
78F：→ SakuraWars: 认为当时取出该细胞株的研究单位应该告知该被验者并 11/29 12:34
79F：→ SakuraWars: 对被验者提供更多的补偿，当时那个年代还没有这种观 11/29 12:34
80F：→ SakuraWars: 念，不过事後也应该要追加补偿。至於未取得被验者同 11/29 12:34
81F：→ SakuraWars: 意一事，我想请反问 fieed 兄请问你支持堕胎吗？以现 11/29 12:34
82F：→ SakuraWars: 代社会的普世价值观我相信反对堕胎是少数，请问为何 11/29 12:34
83F：→ SakuraWars: 在堕胎的情况下就不需要取得「当事者」同意？这条界 11/29 12:34
84F：→ SakuraWars: 线在那？我先说我对这个问题的答案没有定论，只是提 11/29 12:34
85F：→ SakuraWars: 出问题而已。 11/29 12:34
86F：→ SakuraWars: 至於 karlon 兄提到的「当世的道德标准」，这也是一 11/29 12:39
87F：→ SakuraWars: 个很有趣的题目。现况就是台湾刚进行了一次「当世的 11/29 12:39
88F：→ SakuraWars: 道德标准」的公投。板上有人觉得这个「当世的道德标 11/29 12:39
89F：→ SakuraWars: 准」参考价值很高吗？怎麽样的标准才叫够高？我认为 11/29 12:39
90F：→ SakuraWars: 这也是很有趣的题目。 11/29 12:39
91F：→ NKTcell: 这个没什麽好争辩的吧 剔除CCR5 还是有一个CXCR4存在啊 11/29 12:57
92F：→ NKTcell: 一样有机会感染HIV啊 用避免感染HIV来作为一个藉口跟理由 11/29 12:59
93F：→ NKTcell: 就是完全说不通啊 讲白了就是人体实验而已 11/29 12:59
94F：→ NKTcell: 其实我是认为这个议题对错根本很明显 11/29 13:00
95F：→ NKTcell: 再说CRISPR/Cas9这套技术被叫做基因编辑或基因改造也太 11/29 13:04
96F：→ NKTcell: 给人遐想空间 至今就只有剔除基因的功能 不能添加基因啊 11/29 13:04
97F：→ NKTcell: 所以贺是认为他已经凌驾於人类演化之上了吗？ 11/29 13:15
98F：→ NKTcell: 我会把这一切归给他生物伦理道德和生物演化观念的不足 11/29 13:16
99F：→ NKTcell: 物理系学士加上生物物理博士 只能说他自己没再好好加强这 11/29 13:17
100F：→ NKTcell: 方面的观念 11/29 13:18
101F：→ SakuraWars: 并不是所有的人体试验都是不道德的。要不然现在大家 11/29 13:23
102F：→ SakuraWars: 可能都没有西药可用。以本次实验为例很大的争议是合 11/29 13:23
103F：→ SakuraWars: 意要取到那边，那就导向我上面的问句。 11/29 13:23
104F：→ SakuraWars: 至於 CXCR4 就我查询的资料(非我专业)是比较小众，急 11/29 13:27
105F：→ SakuraWars: 性的 HIV, 另外一种比较常见的 HIV 是阻挡 CCR5 就好 11/29 13:27
106F：→ moewgi: 先说我没很仔细去追这消息，但我纳闷，这研究IRB有通过? 11/29 13:44
107F：推 karlon: (搔头)其实哲学层面再讲下去就太远了。因为哲学层次的讨论 11/29 13:48
108F：→ karlon: 是立足於「这东西真的没缺点」的基础上，才能讨论是否能违 11/29 13:49
109F：→ karlon: 背道德。但别的不说，光脱靶的可能就严重到会让人抓狂了。 11/29 13:50
110F：→ karlon: 真要做的话最最最起码要先用猴子做，然後做长时间的追踪外 11/29 13:50
111F：→ karlon: 加深度基因体+基因表现来确认结果。如果连这个都没有的话 11/29 13:51
112F：→ karlon: 这个实验除了满足疯狂科学家的私慾外看不出有什麽贡献。 11/29 13:51
113F：推 gainx: 跟中国讲IRB? 11/29 14:48
114F：→ gainx: CRISPR/Cas9 是编辑有什麽错吗 还是我有点误会？ 11/29 14:49
116F：→ gainx: 实验上没有用到所以没有认真看，有错请指教 XD 11/29 14:50
117F：→ setu: CRISPR/Cas9 可以应用在移除或插入序列 11/29 15:32
118F：推 fushing: 这个实验还有一个很严重的问题是根本没有必要 因为父亲是 11/29 15:34
119F：→ fushing: HIV带原者母亲为阴性 只要清洗精液跟母亲有投药 婴儿是不 11/29 15:35
120F：→ fushing: 会染病 也就是说这个实验婴儿不会染病但要承受gene edit 11/29 15:36
121F：→ fushing: ing脱靶的危险 真的是混帐科学家 11/29 15:37
122F：→ fushing: 看到影片里他的发言才体会什麽叫做平庸的邪恶 一个在美国 11/29 15:45
123F：→ fushing: 受PhD.postdoc训练的人 这样的背景其实跟版上许多人很像 11/29 15:46
124F：→ fushing: 为了自己career的名利冲昏头 我们真的要自我警惕啊! 11/29 15:46
125F：推 fushing: 他的实验会被爆发是因为被泄漏出来 你不知道中国其他学校 11/29 15:52
126F：→ fushing: 医院是不是也在干这种事 毕竟连活体移植器官都发生的国家 11/29 15:53
127F：推 fushing: 所以这是一个没有医疗意义另外真的是编辑成功後你怎麽去 11/29 16:07
128F：→ fushing: 测量两个小孩免疫 所以这个实验就是图个世界第一的美名 11/29 16:08
130F：→ fushing: 合作的医院又是恶名昭彰的莆田系 11/29 16:18
131F：推 fushing: 其实就是一个圈钱又没有意义的实验 论坛上面有人提到一个 11/29 16:24
132F：→ fushing: 重点 这个实验是去编辑一个健康而非有遗传缺陷的胚胎 11/29 16:26
133F：→ SakuraWars: 感谢大家的回馈，特别是关於猴子的实验不够完整以及全 11/29 16:46
134F：→ SakuraWars: 基因解析技术的界限的讨论，让我受益良多。 11/29 16:47
135F：→ SakuraWars: 楼上 fushing 兄提到的父+母-婴儿基本不会感染 HIV 这 11/29 16:48
136F：→ SakuraWars: 点也是我在贴上这篇文章时没想到的。感谢大家的回馈 11/29 16:49
138F：推 fushing: 看了一下这个论坛有人提到贺大学是念物理PhD是做基因测序 11/29 17:47
139F：→ fushing: 之前论文发表没有任何基因编辑动物的论文发表 11/29 17:48
140F：推 fushing: 那个中国论坛的料很多 有提到徵询过的美国教授极力反对 11/29 18:00
141F：→ fushing: 论坛也有在会场提问的人 提到贺的数据大部分是分子测序 11/29 18:01
142F：→ fushing: 的结果 没有安全与功能方面的测试 11/29 18:02
143F：推 fushing: 也提到测的基因组覆盖率只有80%,目标要去掉ccr5的32nt但 11/29 18:30
144F：→ fushing: 结果也不是这样 11/29 18:30
145F：推 fushing: 有做老鼠实验但没有做HIV检测 有作猴子实验但只到胚胎阶 11/29 18:33
146F：→ fushing: 段 人类胚胎已知道有脱靶胎儿仍旧出生 11/29 18:34
147F：→ fushing: 目前中国内部网路的评论开始被删了 11/29 18:36
148F：推 expiate: 我对於你提出堕胎这个切入点来应对上面那些十恶不赦的理 11/30 07:15
149F：→ expiate: 由感到颇令人玩味的 11/30 07:15
150F：→ schmatz: Sa大是什麽学校系所的老师啊？ 11/30 07:38
151F：→ SakuraWars: expiate 兄有所误会，我应对十恶不赦的理由是 1. 我本 11/30 07:56
152F：→ SakuraWars: 来以为贺执行的编修是完全参照自然界的编修 2. 我本来 11/30 07:57
153F：→ SakuraWars: 相信定序的准确性。堕胎是拿来对应 informed consent 11/30 07:57
154F：→ SakuraWars: 部份的讨论。事实上 expiate 兄如果点进上面问答的连 11/30 07:58
155F：→ SakuraWars: 结可以发现 informed consent 是一个大家很关注的题目 11/30 07:58
156F：→ SakuraWars: 至於 schmatz 兄的问题，你真的有兴趣的话几个相关板 11/30 07:59
157F：→ SakuraWars: 面搜一搜很容易找到答案。我从来没有特别隐瞒我的身份 11/30 07:59
158F：推 fieed: 所以只要上面两个concern解决了就可以接受了？ 11/30 09:18
159F：→ yuhung: 底下某对岸网友的评论说得好：技术上没有任何突破，突破的 11/30 11:13
160F：→ yuhung: 是技术人员的道德底线 11/30 11:14
161F：→ NKTcell: 即使自然界有CCR5的变异存在 也不该去剔除正常的CCR5吧 11/30 11:48
162F：→ NKTcell: 至於堕胎 跟这件事也是两回事 这件完全就是人体实验 11/30 11:50
163F：→ NKTcell: 一般药物人体实验 还会有前临床期 毒性试验 动物实验等 11/30 11:52
164F：→ NKTcell: 评估到最後才到人体实验 贺的这个就中国那边的评论 11/30 11:54
165F：→ NKTcell: 是比较像731部队的那种 11/30 11:54
166F：→ NKTcell: 香港那个研讨会也说不适当 剩下看中国怎麽处理这件事吧 11/30 12:24
167F：→ SakuraWars: 在这个新闻出来的初期，至少我个人看到的诸多负面评 11/30 13:23
168F：→ SakuraWars: 论着重於他的实验会改变人类的 genome pool 所以绝对 11/30 13:23
169F：→ SakuraWars: 不能原谅。如果我上面列举的两项可以满足的话我当时 11/30 13:23
170F：→ SakuraWars: 认为至少这个面向上这次实验应该是 OK 的，所以不到 11/30 13:23
171F：→ SakuraWars: 很多新闻说得这麽夸张。不过我看了 karlon 兄对於应 11/30 13:23
172F：→ SakuraWars: 该先做猴子的长期实验的 comment 後发现我似乎漏考虑 11/30 13:23
173F：→ SakuraWars: 了 CRISPR/CAS 的长期效应评估，是我思虑不够周全 11/30 13:23
174F：→ SakuraWars: 至於 731 部队的比喻，我只能说有没有 consent 很重 11/30 13:24
175F：→ SakuraWars: 要，所以这次的会议才会有很多人着重在 informed con 11/30 13:24
176F：→ SakuraWars: sent 的讨论。 11/30 13:24
177F：推 fushing: 你拿堕胎的比喻来解释实在是乱七八糟 现在大家争议的地方 11/30 20:30
178F：→ fushing: 完全不在这 11/30 20:31
179F：→ fushing: 上面已经有很多人跟你解释了更多更严重的原因了 11/30 20:32
180F：→ SakuraWars: 我提到堕胎之前也明说那段回应是超越本次事件层次的 11/30 21:12
181F：→ SakuraWars: 哲学上的讨论了，楼上在指控我时麻烦看清楚，谢谢 11/30 21:12
182F：推 fushing: 你说的超越本次事件的程度其实是因为你对本次事件的内容 11/30 21:36
183F：→ fushing: 没有查清楚啊 11/30 21:37
184F：→ ewayne: 如果要扯哲学，那最好先搞清楚，堕胎的争议点是扼杀生命， 11/30 22:02
185F：→ ewayne: 而这件事情是在创造生命！对西方人来讲，只有神才是创造生 11/30 22:03
186F：→ ewayne: 命者；但对古代还是到现代中国哲学，都没有讨论生命起源 11/30 22:05
187F：→ ewayne: 如果今天容许在胚胎就消灭某种致病基因，这逻辑有一天就会 11/30 22:07
188F：→ ewayne: 被简化成在胚胎时就消灭某种基因，你知道这叫什麽吗？这叫 11/30 22:08
189F：→ ewayne: 「种族灭绝」。 11/30 22:10
190F：推 karlon: 一天後回来这一串还在讨论啊 @@ 11/30 22:51
191F：→ karlon: 其实我觉得Sakura桑承认思虑不周这样就够了。老实说我要不 11/30 22:52
192F：→ karlon: 是刚好知道些定序分析的细节的话我说不定也会觉得ok。 11/30 22:53
193F：→ karlon: 看大家要不要讨论一下George Church的态度.... 11/30 22:53
195F：→ karlon: 补充: 再想想还是不ok的因为就算确定完全不脱靶这个实验还 11/30 22:58
196F：→ karlon: 是无论如何不应该做。因为未来风险太高。 11/30 22:58
197F：→ SakuraWars: 感谢 karlon 兄帮我缓和一下炮火 XD 不过我个人不是很 11/30 23:35
198F：→ SakuraWars: 介意被围着打 XDD 要不然我早就不说话了。我是觉得做 11/30 23:35
199F：→ SakuraWars: 科学研究的有什麽事不能拿出来讨论，我也是经过讨论才 11/30 23:36
200F：→ SakuraWars: 知道自己很多地方思虑还不够周全，从对话中学习我觉得 11/30 23:36
201F：→ SakuraWars: 是最重要的。其实我开这个主题早就知道会被炮轰了 XDD 11/30 23:37
202F：→ SakuraWars: 只是我觉得这种大事大家一定都知道可是都不拿出来讨论 11/30 23:37
203F：→ SakuraWars: ，我是不相信一个主题永远只有一边倒的看法。 11/30 23:40
204F：→ SakuraWars: 我也很感谢 karlon 兄 po 上 George Church 的看法， 11/30 23:49
205F：→ SakuraWars: 当做科学的只准许有一种声音出现，其他的声音都被视为 11/30 23:50
206F：→ SakuraWars: 邪门歪道的时候，我反而觉得我们是不是回到了几个世纪 11/30 23:52
207F：→ SakuraWars: 前哥白尼提唱地动说就要被烧死的年代。 11/30 23:52
208F：→ SakuraWars: 仔细看完 George Church 的意见，我想说得是我想激起 12/01 00:04
209F：→ SakuraWars: 得就是类似这种的讨论，只是我的知识不足无法像他论理 12/01 00:05
210F：→ SakuraWars: 到那种地步。如果有人愿意讨论他的看法的话我会很想听 12/01 00:06
211F：→ SakuraWars: 听看 XD 12/01 00:06
212F：推 karlon: 当然也补充一下Church本人因为开公司的原因有着满大的利益 12/01 00:15
213F：→ karlon: 冲突 :) 12/01 00:15
214F：→ karlon: 个人看法比较接近渐进派。不是不能做，但是绝不能躁进，过 12/01 00:16
215F：→ karlon: 程也必须完全公开透明，而且replicable。然後先期目标必须 12/01 00:16
216F：→ karlon: 是目前相当棘手甚至无药可医的疾病，这样做gene therapy 12/01 00:17
217F：→ karlon: 才有意义。等到技术逐渐成熟後再推进到其他先天性疾病。 12/01 00:17
218F：→ karlon: 虽然Church本人对「贺的实验是否会伤害这块领域」避重就轻 12/01 00:18
219F：→ karlon: 不过我绝对相信贺这个疯狂实验只会让人更不信任基因疗法， 12/01 00:19
220F：→ karlon: 甚至最糟的就是对相关科学家或全部科学产生不信任感。 12/01 00:19
221F：→ mmonkeyboyy: 不就又是一个隐形斗蓬的案例 12/01 00:23
222F：→ SakuraWars: 要说利益冲突，整个生医学界不都是吗 XD 只是开公司的 12/01 00:37
223F：→ SakuraWars: 更直接而已。也感谢 karlon 兄分享看法！ 12/01 00:39
224F：→ ewayne: 哎呀，在有众多科学家的成就是建立在漠视法律、道德、伦理 12/01 01:19
225F：→ ewayne: 的情形上，这类事件也只会持续发生啦 12/01 01:21
226F：推 gainx: 要讨论哲学问题，请直接用操作型定义，假设一个完美的方法 12/01 06:41
227F：→ gainx: 再说吧。拿这个实例实在没有意义 12/01 06:41
228F：→ gainx: 人家用CRISPR切HIV病毒治疗感染，从细胞切完切老鼠 12/01 06:42
229F：→ gainx: 他老兄直接切胚胎耶... 12/01 06:42
230F：→ gainx: 虽然有没有效本身就是问题了，前面推文很多了不用赘述 12/01 06:43
231F：→ gainx: 但是在预期效果之前，他方法本身都不算是可行啊 12/01 06:43
232F：推 Shilia: 贺先生的实验理由是「HIV是世界上致死率最高的病毒之一， 12/01 11:34
233F：→ Shilia: 这次修改的CCR5基因，在北欧有约10%的人天然存在CCR5基因 12/01 11:34
234F：→ Shilia: 缺失，拥有这种突变的人，能够抵抗HIV病毒。」← 贺先生关 12/01 11:36
235F：→ Shilia: 於改造会代代相传的生殖细胞基因编辑的作法之所以引起国际 12/01 11:37
236F：→ Shilia: 公愤，因为那影响的并不只是双胞胎姊妹花的一辈子，而是汉 12/01 11:39
237F：→ Shilia: 人族群基因库里头本来没有北欧CCR5变种存在的原因，或许是 12/01 11:39
238F：→ Shilia: 有演化上的压力造成的，只是还没有人知道那理由是什麽。可 12/01 11:40
239F：→ Shilia: 是贺先生制造出了一对带有北欧CCR5突变的双胞胎姊妹花，那 12/01 11:41
240F：→ Shilia: 麽难道要为了避免该人工编辑CCR5突变在汉人基因库中代代相 12/01 11:42
241F：→ Shilia: 传，双胞胎姊妹花一出生就注定要人家当一辈子尼姑，还不可 12/01 11:43
242F：→ Shilia: 以捐卵捐骨髓？比方说有位美国倒楣鬼先是被爱滋病毒感染， 12/01 11:53
243F：→ Shilia: 後来又得了血癌。得了血癌就要骨髓移植，倒楣鬼的医生看到 12/01 11:53
244F：→ Shilia: 换血的机会来了，好心帮倒楣鬼在有CCR5基因缺失的捐赠者里 12/01 11:54
245F：→ Shilia: 头找配对，於是术後的倒楣鬼不只血癌没了，也一直不是爱滋 12/01 11:54
246F：→ Shilia: 病患。有人说那是倒楣鬼鬼门关前走过一遭学会洁身自爱所以 12/01 11:55
247F：→ Shilia: 爱滋病毒没能在他体内发功，不过我个人觉得换血後的倒楣鬼 12/01 11:55
248F：→ Shilia: 後天变成CCR5基因缺失是比较科学些的解释。 12/01 11:56
249F：推 Shilia: 为什麽贺先生十恶不赦？因为要如何验证双胞胎姊妹花真的一 12/01 12:03
250F：→ Shilia: 辈子都不会被爱滋病毒感染，好证明贺先生的实验是成功的？ 12/01 12:03
251F：→ Shilia: 双胞胎姊妹花长大以後三不五时派猛男诱惑人家无套性交、有 12/01 12:04
252F：→ Shilia: 事没事拿沾有爱滋病患血液的针头戳还未成年无法随意性交的 12/01 12:05
253F：→ Shilia: 双胞胎姊妹花几下？怎麽想都只有两个字可以形容：变态！ 12/01 12:06
254F：推 Shilia: 自然界本来就有因为基因突变所以没有角的牛，那不需要FDA 12/01 12:14
255F：→ Shilia: 监管，所以因为想人道些地让乳牛不经电烧手术就没有角、使 12/01 12:14
256F：→ Shilia: 用CRISPR技术做出基因编辑的没有角的乳牛，那应该也不需要 12/01 12:15
257F：→ Shilia: FDA严格监管的理由，跟抗爱滋基因编辑宝宝也不需要FDA严格 12/01 12:16
258F：→ Shilia: 监管，那叫完全不同的事情！抗爱滋基因宝宝的确会需要法规 12/01 12:17
259F：→ Shilia: 部门的严格监管是因为她们一出生就已经身陷危机、绝对需要 12/01 12:17
260F：→ Shilia: 证人保护之类的计画了!@#$% 12/01 12:18
261F：→ paladin499: 那个George Church也是自己可以编修DNA就以为可以媲 12/01 16:40
262F：→ paladin499: 美上帝了 人类对基因体如何运作还是很无知的，不久前 12/01 16:40
263F：→ paladin499: 还把intron叫垃圾，现在也没完全了解micro RNA这些是 12/01 16:40
264F：→ paladin499: 怎麽调控的 然後贺的双胞胎切到intron他还打包票没影 12/01 16:40
265F：→ paladin499: 响，这两个都是自我感觉超良好 12/01 16:40
266F：推 tainanuser: 上述推文真的是很精彩，学到不少啊....^_^ 12/01 17:25
267F：推 fieed: 我感觉原po的推文已经颇有bias..... 12/01 18:04
268F：→ SakuraWars: 谁的推文没有 bias 呢 XD 没有对撞那来这麽多技术细 12/01 18:15
269F：→ SakuraWars: 节的讨论？我在这串讨论受益良多我个人很满足 (尽管 12/01 18:15
270F：→ SakuraWars: 一直被打 XD) 我觉得我学到了很多其他网路评论都没写 12/01 18:15
271F：→ SakuraWars: 到的细节。Church 的评论也让我获得很多新知，我个人 12/01 18:15
272F：→ SakuraWars: 对这串讨论是非常满意的。希望大家电我电得愉快的同 12/01 18:15
273F：→ SakuraWars: 时也有学到一些之前不知道的东西 XD 12/01 18:15
274F：推 fushing: Church的发言太避重就轻 例如说对CCR5这个基因到底值不值 12/01 22:52
275F：→ fushing: 得在HIV研究里拿来剔除 还有贺在实验过程中也曾经谘询他 12/01 22:53
276F：→ fushing: 的意见 关於George Church在前几年gene editing几个研究 12/01 22:54
277F：→ fushing: 阵营间扮演的角色 虽然我有听闻 不过可能要在该领域的人 12/01 22:55
278F：→ fushing: 发言才会知道细节 昨天NIH director发言的措辞就非常强烈 12/01 22:56
279F：→ fushing: 中国学术界也有联名发表意见 不过这些声音也被中共官方压 12/01 22:57
280F：→ fushing: 下来 12/01 22:57
281F：→ fushing: SakuraWars大真的是心胸十分宽阔 我也得向您多学习!! 12/01 22:59
282F：→ fushing: 基本上Church作为一个geneticist 其实没有根据现今的技术 12/01 23:03
283F：→ fushing: 能力来看贺的实验 12/01 23:04
284F：推 fushing: 在他的回应里 12/01 23:07
285F：→ paladin499: Curch的发言有些蛮扯的地方 例如他用正子摄影和X光来 12/01 23:16
286F：→ paladin499: 类比这个实验 例如他说他的猪和老鼠的实验也有很多off 12/01 23:16
287F：→ paladin499: -target但没有证据有负面影响，还说这对双胞胎不会死 12/01 23:17
288F：→ paladin499: 人类少一条性染色体或多一条ch21也不会死啊，但是光是 12/01 23:18
289F：→ paladin499: Hungtingtin的CAG多重复一些就会致病了，这些在动物身 12/01 23:19
290F：→ paladin499: 上说不定不太明显，但在人类身上影响很大 12/01 23:20
291F：→ paladin499: 不过这个Church看来一心想成为上帝，他对合成DNA很有 12/01 23:20
292F：→ paladin499: 兴趣 以前的科学家拿一些蛋白质etc通上电想制造出生命 12/01 23:21
293F：→ paladin499: ，他则觉得制造23对人造DNA就可以造出人类 12/01 23:22
294F：推 fieed: 更不用说如果出了问题，这个问题将会混入人类基因库里面。 12/01 23:44
295F：→ fieed: 这个比之前人工突变流感病毒还严重。 12/01 23:44
296F：推 fushing: 如果科学家们对这个实验没有严谨的探讨的话 对gene editi 12/02 00:31
297F：→ fushing: ng会有非常负面的影响 12/02 00:32
298F：推 Shilia: 以计算机逻辑来看这个世界首例免疫爱滋病基因编辑婴儿事件 12/02 02:03
299F：→ Shilia: ，最大的问题是：那程式和电脑都不是贺先生的，贺先生不但 12/02 02:03
300F：→ Shilia: 删错行(Lulu一条CCR5是WT一条是-15bp，Nana是-4bp/+1bp， 12/02 02:04
301F：→ Shilia: 全都不是他宣称的10%北欧人缺失的-32bp)还传上网!@#$% 12/02 02:05
303F：→ Sulstan: 我只想说之前听A版友说Church是能wet也能dry，再加上又是 12/02 03:57
304F：→ Sulstan: Harvard Professor + NAS Member,自我膨胀很正常啦 呵呵 12/02 03:58
305F：→ lingon: 虽然不赞成Church对这事件的观点,但Sulstan兄如果跟他有 12/02 10:13
306F：→ lingon: 接触过就不会有这种结论 12/02 10:13
307F：→ SakuraWars: 回应 paladin499 兄的推文，我也觉得 Church 用 pos 12/02 11:47
308F：→ SakuraWars: ition X-ray 来比喻有一些失准，不过换句话说，IVF 12/02 11:47
309F：→ SakuraWars: 其实也是类似的情况。我们第一个 IVF 宝宝到现在也才 12/02 11:47
310F：→ SakuraWars: 40 岁，根本没有人知道 IVF 应用在人类身上超过 40 12/02 11:47
311F：→ SakuraWars: 岁後会有什麽风险，可是现在每年多少 IVF 宝宝出生？ 12/02 11:47
312F：→ SakuraWars: 我觉得从这角度来看可能比较贴近这次的事件。paladin 12/02 11:47
313F：→ SakuraWars: 499 兄其他对於遗传疾病的 comment 也让我长见识了， 12/02 11:47
314F：→ SakuraWars: 感谢！ 12/02 11:47
315F：→ yuhung: 用IVF譬喻根本不准确，先不要管IVF或改CCR5对婴儿往後有没 12/02 18:52
316F：→ yuhung: 有伤害，贺先生做这次实验的目的是希望修改基因後未来这两 12/02 18:53
317F：→ yuhung: 个婴儿可以对HIV病毒免疫。请问你要怎麽确认？ 12/02 18:53
318F：→ yuhung: 你要如何确认这个实验成功？除了婴儿成功活到寿终正寝外， 12/02 18:53
319F：→ yuhung: 你要用哪种方式确认修改基因後的婴儿长大完全对HIV病毒免 12/02 18:53
320F：→ yuhung: 疫？IVF的目的是等试管婴儿长大後拿来做人体实验吗？ 12/02 18:54
321F：→ yuhung: 还是已经有技术可以在不让这对双胞胎姐妹花接触HIV病毒的 12/02 18:55
322F：→ yuhung: 情况下，"验证"她们确实100%对HIV免疫？ 12/02 18:55
323F：→ yuhung: 目前是否已经证明IVF技术会影响人类基因库？ 12/02 18:57
324F：→ SakuraWars: 楼上刚好提到一个我一阵子前就一直想问没机会问的问题 12/02 23:16
325F：→ SakuraWars: ，一直以来我都听说有人想开发 HIV 的疫苗，请问有人 12/02 23:17
326F：→ SakuraWars: 知道疫苗的有效性要怎麽判断吗？人体实验是唯一解吗？ 12/02 23:17
327F：→ SakuraWars: 另外我必需澄清我的认知是这次的基因改造比 IVF 冲击 12/02 23:19
328F：→ SakuraWars: 更大没有错，争议性也更大，可能实验过程也更不严谨 ( 12/02 23:20
329F：→ SakuraWars: IVF 可能有更完整的猴子实验？我不确定)，不过我猜想 12/02 23:21
330F：→ SakuraWars: Church 想说的是很多事都是利益和风险要同时评估的， 12/02 23:22
331F：→ SakuraWars: 而不是一味追求零风险。我读了他的文章感想是这样。 12/02 23:23
332F：→ SakuraWars: 另外我不确定有没有研究指出 IVF 对胚胎的 epigenetic 12/02 23:23
333F：→ SakuraWars: 是完全没有影响的。如果有人知道的话请不吝分享，谢谢 12/02 23:24
334F：→ Barolo: 疫苗有效性该如何确认 你都拿到PhD了 这还要问人? 12/03 05:12
335F：→ Barolo: PhD不表示什麽都懂 但至少该知道要如何去找相关资料并了解 12/03 05:13
336F：→ Barolo: 这东西的资料有这麽难找? 只会伸手喔 12/03 05:14
337F：→ SakuraWars: 楼上说得是，我查了一下还真不难找，抱歉我本来以为这 12/03 08:01
338F：→ SakuraWars: 是很专门的知识，是我错了。疫苗的有效测试看来必须经 12/03 08:02
339F：→ SakuraWars: 过大规模人体实验证实治病效果，那目前只有两个婴儿被 12/03 08:03
340F：→ SakuraWars: 修改基因的前提下应该是无论如何无法做了。现在能做的 12/03 08:03
341F：→ SakuraWars: 大概只有观察他们身体适应状况还有基因修改是否可逆 12/03 08:04
342F：→ SakuraWars: 另外我有查到目前 HIV 疫苗的大规模的感染实验似乎正 12/03 08:07
343F：→ SakuraWars: 在非洲进行，这应该是代表只要能提供足够的利益让被验 12/03 08:08
344F：→ SakuraWars: 者同意，进行感染实验也不是不可能。不过这就牵涉到更 12/03 08:09
345F：→ SakuraWars: 进一步的 consent 的取得了 12/03 08:09
346F：→ Barolo: 治疗本来就牵涉到风险与利益的平衡 也才因此有临床试验来 12/03 12:23
347F：→ Barolo: 确保风险范围 当你证明风险小於利益时 这才叫做「治疗」！ 12/03 12:24
348F：→ Barolo: 而中国这个他根本没有确认过风险! 且以目前的科学证据来看 12/03 12:24
349F：→ Barolo: 这行为的风险极高 为何高?如何高? 前面推文讲很多就不重复 12/03 12:25
350F：→ Barolo: 所以你说的「进行感染实验」这依法是不可能的! 12/03 12:26
351F：→ SakuraWars: 抱歉，我把太多观点混在一起叙述有点难懂，以下我把 12/03 16:52
352F：→ SakuraWars: 我现在的立场分开陈述：1. 关於基因修改实验，我的背 12/03 16:52
353F：→ SakuraWars: 景知识不足因此造成风险误判，我再次道歉并感谢各位 12/03 16:52
354F：→ SakuraWars: 赐教。2. 这次的双胞胎我认为没有进行感染实验的必要 12/03 16:52
355F：→ SakuraWars: ，因为样本数不够不可能取得有意义的成果。现在最重 12/03 16:52
356F：→ SakuraWars: 要的事是引入公正的第三方机构好好追踪她们之後的健 12/03 16:52
357F：→ SakuraWars: 康状况。3. 人体实验并不是全部都不道德的。只要经过 12/03 16:52
358F：→ SakuraWars: 正当法律程序并取得当事人同意，没有「不可能」做的 12/03 16:52
359F：→ SakuraWars: 理由。以上分开叙述希望能厘清一些误会。感谢。 12/03 16:52
360F：→ yuhung: 你的3应该没人反驳吧？不然临床实验怎麽来？ 12/03 17:24
361F：→ yuhung: 今天某临床试验(人体试验)被批，不是因为它是临床试验，而 12/03 17:26
362F：→ yuhung: 是实验的目的和方式 12/03 17:26
363F：推 fieed: 2.跟3.不正是此次事件最令人发指的部分？同时也是人体试验 12/03 17:59
364F：→ fieed: 最基本的条件。在这两个条件没有成立之前，任何实验都是不 12/03 17:59
365F：→ fieed: 道德的。 12/03 17:59
366F：推 fieed: 既然你有如此认知，怎麽会在前文认为此次实验只需要满足科 12/03 18:01
367F：→ fieed: 学上的严谨性即可‘’不那麽十罪不赦‘’？ 12/03 18:01
368F：推 Shilia: 2010年诺贝尔生理医学奖颁给IVF之父Robert Edwards，体外 12/03 19:17
369F：→ Shilia: 人工受精这项技术是Robert Edwards 1960年代任职於剑桥大 12/03 19:19
370F：→ Shilia: 学期间，与Patrick Steptoe共同研发，Patrick Steptoe於 12/03 19:20
371F：→ Shilia: 1988年过世，诺贝尔奖不颁给已故者，所以Patrick Steptoe 12/03 19:21
372F：→ Shilia: 没能像Robert Edwards一样成为诺贝尔奖得主。 12/03 19:21
373F：→ Shilia: 至於epigenetic，这个术语虽然早在1942年就被提出，但其实 12/03 19:23
374F：推 Shilia: 那个时候没炒热，或许该说寂寥到几近被遗忘状态，直到英国 12/03 19:26
375F：→ Shilia: 分子生物学家Robin Holliday在1987年依据DNA甲基化可改变 12/03 19:28
376F：→ Shilia: 基因活性这个共识，在论文里头重新提出epigenetic这个概念 12/03 19:28
377F：→ Shilia: 终於成功引起学术热议。 12/03 19:29
378F：推 Shilia: 全球第一位试管婴儿Louise Brown於1978年7月25日在英国诞 12/03 19:32
379F：→ Shilia: 生。也就是说，全世界第一个试管婴儿出生的时候，表观遗传 12/03 19:33
380F：→ Shilia: 学还在乏人问津的状态，请问要怎麽要求IVF技术发明者回答 12/03 19:34
381F：→ Shilia: 该技术是否造成试管婴儿epigenetic方面的变异？ 12/03 19:35
382F：→ SakuraWars: 楼上，我之前提那个只是要说明 IVF 并非无风险，仅此 12/03 21:45
383F：→ SakuraWars: 而已。fieed 兄，你的问题我之前解释过，这个新闻刚出 12/03 21:46
384F：→ SakuraWars: 来时大家说不能原谅的原因是因为会改变人类的 genome 12/03 21:46
385F：→ SakuraWars: pool, 你看本篇前几个推文就知道，当时我觉得没那麽严 12/03 21:47
386F：→ SakuraWars: 重。另外这次的实验法律程序不完备不过有完整的 infor 12/03 21:47
387F：→ SakuraWars: med consent, 算是有 fulfill 我第 3 点一半的条件吧 12/03 21:48
388F：→ SakuraWars: yunhung 兄，我第 3 点算是回覆你说不可能对双胞胎进 12/03 21:49
389F：→ SakuraWars: 行感染实验的说法吧。虽然我觉得没必要，程序走完她们 12/03 21:50
390F：→ SakuraWars: 同意的状况下真的要做感染实验还是可以做的 12/03 21:50
391F：推 fieed: informed consent的前提就是当事人同意，再来讨论完不完整 12/03 21:54
392F：→ fieed: 才有意义。当事人没有同意，那一切都是空谈。 12/03 21:54
393F：→ saltlake: 告知同意又称知情同意(Informed Consent)，内含两个法律 12/04 02:47
394F：→ saltlake: 要素，首先是知情，其次才是同意。知情意指同意者明确 12/04 02:48
395F：→ saltlake: 了解签书同意书可能对自己导致的後果，包括正面与负面。 12/04 02:48
396F：→ saltlake: 针对这个人体试验，要签署同意之前，法定监护人必须 12/04 02:49
397F：→ saltlake: 明确了解这个试验可能为受试者带来的风险与利益之後， 12/04 02:49
398F：→ saltlake: 所做下的签名同意才有法律效力。只是单纯拿到同意书就 12/04 02:50
399F：→ saltlake: 盲目签名，不符合知情同意的知情要件，依然无效。 12/04 02:50
400F：→ saltlake: 另外奇怪的是，本种试验对於受试胚胎有相当的侵袭性， 12/04 02:52
401F：→ saltlake: 照说试验设计和知情同意书都要经过主管机关与试验单位 12/04 02:52
402F：→ saltlake: 的伦理委员会审核，两者都通过了才能进行试验。当初这两 12/04 02:52
403F：→ saltlake: 单位是基於怎样理由通过的，似乎没受到外界质疑? 这些 12/04 02:53
404F：→ saltlake: ? 这些政府机关与医疗研究单位都没有出来说明吗? 12/04 02:53
406F：→ SakuraWars: 风险 @@ 虽然告知的文言挺不负责的 12/04 07:23
407F：推 fieed: 感谢盐湖大指教。想请教，法定代理人的部分，应该不能延伸 12/04 07:25
408F：→ fieed: 到尚未受精的子女吧？ 12/04 07:25
409F：→ saltlake: 补充，法代人是指出生以後，至於胚胎，从受孕到之後 12/04 08:16
410F：→ saltlake: 一定时期才进入有法律保护的人的状态，在那之前只是母亲 12/04 08:17
411F：→ saltlake: 身体不可分割的一部分，其主权自然在母亲。这方面的讨论 12/04 08:17
412F：→ saltlake: 见古时候曾经热门的妇女有自主堕胎的权益之议题。 12/04 08:18
413F：→ saltlake: 其实这类涉胚胎的案件，集中追究研究者与赞助者的责任 12/04 08:44
414F：→ saltlake: 会更有效率。理由之一在父母对胚胎有生物性利益所生保护 12/04 08:45
415F：→ saltlake: ，即便受到研究者与赞助者利诱，这种分出的利益正常应 12/04 08:45
416F：→ saltlake: (显)小於研究者和赞助者本身所能得者。其次，胚胎和 12/04 08:46
417F：→ saltlake: 婴幼儿与父母有直系血亲的伦理关系存在，外界贸然粗暴 12/04 08:46
418F：→ saltlake: 介入的风险比较大。 12/04 08:47
419F：→ saltlake: 由是，针对於受试婴幼儿儿童没有亲缘关系且有自身利益 12/04 08:47
420F：→ saltlake: 的研究者和赞助者，预期是社会利益高於风险的方向。 12/04 08:48
421F：→ yuhung: 感谢盐湖城大的补充，另回原PO，你的回应表示你没看懂我的 12/04 11:17
422F：→ yuhung: 推文。因为今天起争议并不是"人体实验(临床研究)是否道德" 12/04 11:18
423F：→ yuhung: 而在於他的手段、目的与方法。 12/04 11:18
424F：→ yuhung: 还有请不要称我为兄，我再怎麽样也不会是兄...(叹) 12/04 11:19
425F：→ NKTcell: 同意楼上 这个案例根本不是正常 一般所谓的“人体实验" 12/04 12:02