这篇文章 是分享泪腺腺样囊性癌的治疗过程 患者是我的先生， 以下是我们夫妻合力书写的。 先生已经在今年三月底离苦得乐 这是一条很艰辛又漫长的路 罕见癌症不同於其他 没有标准疗程、没有标准用药... 需要非常多的试验 希望可以把这些走过的路，分享给有需要的人。 -- 111.8 单眼出现双眼皮，但由於本人内双，当时不以为意。 111.10 流眼泪时难以忍受刺痛感，必须要停止任何一切动作後，等待痛感消失。由於本 人身在教育界，平日不方便请假，想说等待到寒假再检查。 112.1 由於摸到一小点可滑动硬块，所以先到眼科诊所就医，诊所医生判断後建议转诊 至大型医院，当时选择转至高雄荣总。 112.2 幸运的安排到别人取消的MRI时段，检查後眼窝里面有片状肿瘤。 112.4.12 住院进行切片。 112.4.20 切片结果为泪腺癌中的ACC(Adenoid Cystic Carcinoma)，查某篇文献美国人 的确诊率为百万分之2~4。眼科医生认为要和家人讨论是否拿掉眼睛，安排两周後回诊， 并转诊至血液肿瘤科。并安排正子造影。 112.4.21 进行正子造影 112.4.23 正子造影报告表示，肿瘤超过2公分且以肿瘤为中心有四处侵犯的现象，肿瘤 科医师认为状况紧急，建议找别间医院眼科迅速开刀。 透过介绍，终於找到了林口长庚的蔡悦如眼整形医师帮忙。 112.4.27 至高雄荣总copy所有影像档案，带到林口长庚。 112.4.28 至林口长庚蔡悦如医师初诊，她看完影像後马上安排5/3开刀，真的很感谢她 112.5.1 林口长庚开始住院。 112.5.3 开刀，应该有开5个小时，医师术後表示肿瘤有侵犯骨头，已经移除一部份，但 眼窝後面因为靠近脑袋，无法再进一步处理，骨头切缘为阳性，转诊肿瘤科徐正龙教授 ，不过由於希望可以在高雄质子治疗，所以徐教授再转给质子黄炳胜医师(高雄林口都有 看诊)。 112.6 开始进行质子治疗并转给肿瘤科李绍轩医师辅助化疗，使用顺铂，每周施打一次。 由於质子治疗的范围较小，副作用感觉不大。 本人是化疗比较有副作用，打完隔天会一直打嗝…… 2~3天会很疲倦、想睡，胃口稍差，白血球都在4000~5000。 质子治疗价格为34500*33(次)，且影像等费用也须自费，总共花快120万。 112.8 质子和化疗结束，以为一切顺利... 113.1 摸到右耳下方有一颗会滑动的硬块，去凤山正宏耳鼻喉诊所看诊，医师使用超音波 设备确认大小约1公分多(他说他刚买来第一次用)，看过我的病历後认为应该要回大医院 处理，於是转诊回高雄长庚。 113.1 超音波切片，结果为恶性，安排正子造影，结果除了耳下，合并多发性骨转移(脊 椎多处、肋骨多处、盆骨、颚骨等) 住院期间，做了基因定序、荷尔蒙检测，反应值都很低... 113.1 针对脊椎以及盆骨部分开始光子放疗，化疗也合并进行，使用顺铂+小红莓，由於 盆骨被放疗，造血能力降低，常遇到白血球不够无法如期化疗的状况，最低有次白血球量 到1300，医生开抗生素避免感染。 113.5 化疗四次後，安排骨头扫描，扫描结果李医师认为第一线化疗效果不彰，转而开始 免疫治疗(吉舒达) 113.8 免疫治疗虽然让身体蛮舒服的，没有化疗的不适感，但成效不彰，癌细胞又跑了更 远了一些，全身骨转变严重了，决定改试其他方法。 113.8 改吃自费标靶-乐卫玛+注射癌骨瓦，继续加油 113.12 医生说，乐卫玛+自费口服化疗药温诺平，在其他病友身上看到了不错的效果，我 们也愿意尝试看看。 114.1 体力越来越差，每天都很疲倦，原以为是上班太累的关系。 114.1.23 因为肝指数一直上升，超过200，医生决定做腹部超音波检查，疑似肝转 114.2.14 肝脏CT，确定肝转，已经是弥漫性的转移，片子上密密麻麻的...看不太到正常 的肝的表面了 114.2 後续有尝试荷尔蒙疗法，但肝指数暴增到九百多，且胆红素上升 114.2.24 医生告诉内人，大概只剩下一个月的时间。 114.2.25 决定出院返家，在家人身边还是最好的。 114.3 努力到了尽头，不是不努力，而是祝福与放手。 内人看了陈月卿老师绿拿铁相关书籍、食疗圣经、刘博仁医师的书籍、许中华医师的书籍 等，也观看许多网路上医师与癌友分享，整理後认为我们自己可以加强健康的方法，供癌 友参考： 1.作息：规律的早睡早起，治疗期间能睡就睡 2.饮食：绿拿铁、豆谷浆、少糖、少淀粉并避免精致淀粉，可吃糙米、少盐 3.心情：必须减少起伏，但每次看到报告谈何容易，家里两位爱捣蛋的小学生，常让我和 老婆血压飙升 但经历这一年多，看到家里一位长辈脑瘤比我晚确诊但比我早走，一位老婆同事的先生也 是突然昏迷、倒下三天就走了，那位太太说她先生倒下到走，因为昏迷都没有跟她说过一 句话...。 因此我认为我们癌友可以珍惜的就是当下，我们还可以醒来看到明天的太阳，还可以和另 一半相拥，还可以看到孩子笑容，也可以和家人好好吃一顿饭，说一说话 也许身上就是在痛， 也许抽血报告一直不见起色， 也许每次影像检查完到 走进诊间看报告前是无比惶恐， 也许每次影像报告都不尽人意。 但和一些发生意外的人们相比，我们也许没有那麽不幸，因为我们还活着 4.运动：因为骨转移不能打羽毛球真的很痛苦，改成在卫武营快走晒太阳，每天约1小时 ，因为有树荫，实际晒到太阳约30分钟，每天的步数约在12000~15000。如果下雨改成在 室内走或猿猴操，每天尽量10000步 5.信仰：常去大庙拜拜，能稳定我的心情。每天也会念经回向，我老婆每天帮我吃素祈祷 。总之，能做的就做吧。 6.营养品：有吃诺丽果酵素，身上的酸痛感好像有比较减缓。另外还有补充鱼油、镁、姜 黄素等。 7.兴趣：真的很烦的时候，打电动、看金庸、看球赛，让自己转移注意力都是很好的。 心得： 1.要更多注意身上的小病痛 2.血液报告，在推进去切片前，全部都正常没有一个红字阿 3.拜读一些医学文献，真的比较能跟医师讨论病况、用药，了解自己目前的治疗。 ----- 祝福大家，在这段不好走的路程中，都能平安。 --

※ 发信站: 批踢踢实业坊(ptt.cc), 来自: 49.158.133.209 (台湾) ※ 文章网址: https://webptt.com/cn.aspx?n=bbs/Anti-Cancer/M.1745016302.A.D38.html ※ 编辑: meowmioeo (223.139.198.56 台湾), 04/19/2025 08:42:03 推 awney: 真的是没听过的癌，感激你们记录分享！ 04/19 15:15 ※ 编辑: meowmioeo (42.75.19.197 台湾), 04/21/2025 13:04:27