妈妈差2个月满77岁 前天在加护病房安详离世 她本来就有气喘的问题 印象中小时候她有时会躺在沙发上 跟年幼的我说她只剩半条命 但是40-50岁近20年几乎没有发作过 到了6X岁以後才渐渐恢复使用气管扩张剂 但是有气无力躺在沙发上的景象是没再出现过 这几年气喘是有稍微严重一点的趋势 会定期回医院门诊 大约1、2年前某次门诊 医师建议她去做某种检查 她当场拒绝 然後看到医师在病历上写：refuse to ...... 回家跟我说了好几次 我现在猜大概那时医师有发现什麽东西不对吧 还有胃口不好的问题 我也不知道什麽时候开始的 但觉得老年人食量下降一点似乎也是正常现象 她在抱怨食物难吃的时候我以为是她挑食 大概3月初的时候 同事从欧洲带了柠檬糖回来 我拿了几颗给她 她说是辣的 说我拿什麽整人玩具给她 但是我吃起来就是酸+甜 而且酸味多一点 (其他的我之前在这里po过一些) 今年农历年假期间 某天她呛到咳嗽後 声音整个哑掉 本来想说吃点喉糖之类的慢慢会好 但是一直没有 然後2月底连假期间咳血 所以3月初去喉科门诊 喉科医师说这很有可能是癌症 於是安排了一系列检查 3月中旬回诊 喉科医师说喉咙检查没有癌细胞 但是淋巴有一个2.6cm的硬块 安排4/18做穿刺 4/30回诊 看喉科的隔天是胸腔内科回诊 胸腔内科当天给她做了CT 并安排4/17回诊 然後4月中旬胸腔内科回诊当天就入院了 那时候说是入院继续做检查 另外当时妈妈其实喘得很厉害 其实4/9-4/10已经在急诊住了2天1夜(吸氧气) 4/17当天没有病房 先在急诊待了1天 4/18才正式入院 所以喉科安排的检查她没去 入院期间说是肺部有感染 所以用抗生素治疗 另外就是吸类固醇 再来就是做检查 妈妈一直不认为她自己是癌症 但其实我一直觉得是 只是不知道位置跟期别 入院第2天我自己跑去跟护理站说喉科安排穿刺检查她没去的事情 并请护理师提醒医师看一下喉科的病历 过几天 主治医师巡房的时候说要做支气管镜 问要不要自费麻醉 我说要 但是麻醉科医师後来评估的结果是不适合麻醉 再过两天 不知道是不是总医师看到我请护理师提醒医师的事情 (因为每周四主治医师固定不在 总医师当家) 她跑来直接触诊妈妈的脖子发现确实有硬块 於是就用颈部穿刺取代支气管镜 另外 不知道是不是护理师发现妈妈有呕吐的情形 帮她排了脑部MRI 综上检查结果 就是肺腺癌4期+脑转 基因检查的结果是有健保的标靶可以用 於是就开始吃标靶 出院後还领了15天的标靶 只是我听说好像标靶的疗效与副作用成正比 但妈妈的副作用似乎不太明显 但是妈妈最後没有等到回诊那天 所以不知道疗效怎样 另外神经外科评估脑部转移的部分可以做加马刀 本来排了5/21(三)要入院 5/22做加马刀 但当时妈妈已经在加护病房就取消了 这是後话 整体来说住院期间喘的症状控制得不错 但是据护理师的说法 肺部感染一开始有好 但第2周後又反覆出现 妈妈自己则是觉得症状虽然控制了 但整体感觉比较虚弱 可是护理师测量的各项数值又都正常 另外住院期间 她的食量一直很小 可能一整天只吃半个便当 而且还吐一些出来 可能是味觉改变的关系 医院的伙食她说很难吃 但是她喜欢7-11的西瓜&小饼乾 她可以晚上自己划轮椅去1楼的7-11买东西 (因为她生活可以自理 所以没有请看护) 到了预定出院日5/7 一大早主治医师巡房的时候(约8点)她自己觉得可以出院 9点多我到的时候 她又觉得喘 经护理师通报主治医师同意她多住几天 於是住到5/10 其实我觉得她没有很舒服 但是也没有不舒服到一定要继续住院 本来是想带她搭计程车回家 但是她觉得自己可以搭捷运 还说捷运有借轮椅的服务 於是就依了她 但是她要上医院到捷运站的接驳车就爬不上去了 是司机帮忙把她拉上车 还有捷运借轮椅的服务是真的不错 还有人帮忙推 开到转乘站也有该站的服务人员接手 就是一路上都有人帮忙 让拎着大包小包的我轻松不少 最後出了捷运站 她终於同意搭计程车 5/10中午到家 中餐她吃了2颗水饺 晚餐她要我去买全联的四神汤 但她只喝了一点点(其它的放了几天之後倒掉) 然後她自己煮了一锅红豆汤 她自己大概也只喝了一点点 其它都我喝的 5/11她说想在四神汤里放点肉 最後她大概只吃了1块 其它的最後也倒掉了 5/12-5/14因为我要上班 所以基本上就是出门前把她指定要的食物准备好 但是因为她没有声音 她要叫我的方法就是拍桌子 不知道各位能不能理解拍桌子这个行为传递的负能量 所以她在家的这5天我其实压力大到爆表 5/12、5/13这两天我在办公室效率低到不行 因为情绪受影响 5/12这天我打给家庭照顾者关怀总会诉苦 5/14晚上我排了办公室的EAP做谘商(後来取消) 5/13下午 她突然传line说想吃西瓜要我立刻买回去 我觉得不能让她这样 所以我决定装死 到了晚上她说喘不过来 要我去买氧气 我跑了3家药局 只买到3罐小罐的(180元/罐) 但是她说要整桶(约9000元) 5/14白天我在外县市出差 她传line说她很喘 我是想说家里有3罐氧气应该可以撑一阵子 而且我也没办法马上回台北 後来她找朋友帮她买整桶的氧气 她朋友也找不到 但她朋友看她喘得厉害 就帮她叫119送急诊 送了急诊之後 急诊室说她covid确诊 当天晚上入负压隔离病房 那天我整个晚上忙着帮她找看护 跟医院合作的看护公司说是不接隔离病房的case 我只好找其他家 当天半夜有一家说有人愿意做 但是报价每天4000元+3餐 隔天(5/15)早上跟妈妈回报看护的事情 请示她要不要请那位看护下午就过来 结果总医师进来 说生理监视器的数值一直不稳定 必须转加护病房 所以看护就不用了 (因为这天又是星期四 总医师当家) 随即就开了病危通知 还问我们要不要签放弃急救 当天下午就进加护 我们除了签放弃急救 另外也放弃装鼻胃管 进加护隔天说是吃流质食物的时候呛到 可能导致吸入性肺炎 所以後来也不再进食 加护病房的主治医师说後来有再次询问妈妈本人要不要装鼻胃管 她坚持摇头 医师说不装鼻胃管的话除了不能进食 也不能给药 等同於不能治疗 5/15-5/22在加护病房 第1天还会玩手机 第2天因为她会去扯氧气管 两只手被戴手套 手机被我带回家 她还非常震怒 我觉得她震怒又没有任何办法的样子好可爱 但是到第3天 她就只是静静的躺着 到第5天 叫她也不太应了 5/22一大早 加护病房打给我 说妈妈的血压在掉 要我会客时间一定要去医院 10点多又打来提醒我 我说我在捷运上 11点我进去的时候 其实生理监视器已经没有数值了 但是死亡证明帮我压11点多 所以5/21本来要入院做加马刀的准备 5/22下午做加马刀 但是她没等到 5/23本来是胸腔内科回诊的日子 她也没等到 至於她留下来没吃的标靶 我请加护病房转交胸腔科主治医师处理 希望能帮到其他患者 以上 --

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