小孩在满月後验出直接胆红素超过总胆红素20%，很快去大医院检查，排除了胆道闭锁，但 肝指数超标，一直追踪到一岁两个月後才降到正常值。虽然板上已经有类似的经验分享，但 想分享一下出生时黄疸和排除胆道闭锁的过程，可以让碰到类似状况的父母参考，对小孩可 能得经历的检查过程有个心理准备。 儿子出生第二天就出现黄疸/胆红素异常升高的情形，一般是出生24小时後才开始出现黄疸 ，我儿是24小时内黄疸就升高到9，第二天又升到15。照光之後在第三天有下降到9.7，顺利 出院。但是到了月中两天後又上升到17，於是又安排住院照光去，一住就住了一个礼拜才出 院。 一般说的黄疸数值是指总胆红素，其中又包含有直接型和间接型胆红素。当时住院并没有验 直接型和间接型胆红素的比例，我们也以为大概是宝宝集了好几个会造成黄疸的状况才需要 住这麽久：母婴血型不同+蚕豆症+哺喂母乳。但其实出院时黄疸/总胆红素也只是降到12， 黄疸离全退还很远。 满月去健检打预防针时，和医师提到之前黄疸住院的情形，医师一看黄疸还没退完，马上安 排抽血检验。（因为宝宝血管很小，护理师是把房间灯关了，用手电筒照宝宝手掌来找血管 。抽血时宝宝哭得超生气，怎麽转移他注意力都没用。）半小时後结果出来，总胆红素是9 点多，但是直接型胆红素就有2点多，占比超过总胆红素的20%，医师说明会有胆道闭锁的疑 虑，帮我们开了转诊单，要我们尽快去儿童肠胃科做超音波检查。 那时真是吓了一大跳，因为我们一直也有观察宝宝大便颜色，一直都是很正常的七八九号的 颜色，以为是大便颜色不对才会需要担心有胆道问题。但医师说大便颜色也有可能之後才慢 慢改变，她也安慰我们说也可能是比较轻微的情况，比如只是部分胆道闭锁。她并跟我们说 明做超音波检查会要宝宝禁食，让我们有个心理准备。 两天後去了离家最近的医学中心的儿童肝胆肠胃科，医师听我们说明宝宝黄疸状况、看了验 血报告，马上就说要安排当天住院三到四天做检查。需要住院的原因是因为用超音波检查胆 囊需要禁食到八小时才能看得比较清楚，但是宝宝太小，禁食这麽久会低血糖，就需要住院 才能打点滴。另外，针对这个状况需要再抽血检验的项目也很多，宝宝太小不适合一次抽太 多血，所以也需要让宝宝住院才方便分几天分次抽血。 那当下很迟疑要不要让宝宝住院，因为没预期到突然就要和宝宝分离，但也了解若确实是胆 道闭锁的状况，要治疗是一天都不能耽搁。医师看我们无法乾脆地同意安排宝宝当天住院， 很替我们着想的帮我们安排先去照一下超音波，看能不能看到胆囊（若看不到就很可能是胆 道闭锁）；只是因为禁食时间短，这时看得到胆囊也不能完全确定就不是胆道闭锁。 离开诊间去做检查的路上才好好消化讯息、整理好心情决定让小孩当天住院。超音波结果是 有看到胆囊，但是医师也解释因为看到的胆囊很小，仍无法确定是否功能有在正常运作；这 是因为宝宝这时禁食也才不过两三个小时，仍需要禁食到八小时再检查才能比较确定。 下午带宝宝入院时充满忐忑不安，但很感谢当时负责的值班医师，在宝宝被带进病房後很亲 切详尽地向我们询问宝宝出生以来的各种状况，并且马上就再次帮宝宝做超音波检查。因为 这时宝宝禁食已经有四、五个小时，若是看到胆囊有变大，就表示胆囊功能有在运作，那就 可以排除胆道闭锁的问题，这样宝宝也不用再继续禁食下去。 那时我们在病房外等了一阵子，就有人来跟我们说有看到胆囊变大的好消息，这下不只排除 最严重的胆道闭锁，宝宝也不用打点滴、可以直接开始吃奶了。只是同时也有坏消息：护理 师发现宝宝入院时其实正在发烧，并且因为宝宝月龄还小，马上要打抗生素治疗。这时很庆 幸刚好安排宝宝住院，马上就得到医疗人员的照顾和治疗。 很幸运地，後来的检查结果和病况发展都不是太严重的问题。当天晚上宝宝就退烧了，之後 也没有再继续发烧。检验结果推定发烧原因是大肠杆菌造成的泌尿道感染，需要一周的抗生 素治疗，於是宝宝继续住院一周，到第七天再看发炎数值确认治疗有效，就顺利出院了。 黄疸的问题，在根据超音波和验血数值排除胆道闭锁之後，又再做了许多验血检查来找胆红 素异常／胆汁滞留的原因。因为後来只有巨细胞病毒验出阳性，主治医师推测宝宝胆红素和 肝指数异常的原因大概是来自巨细胞病毒感染。但医师也说明感染巨细胞病毒的症状也可能 很轻微，甚至不会有黄疸或肝指数异常的表现，因此也有可能是基因遗传造成的胆汁郁积。 至於是哪一种基因造成的问题，则需要再做自费的基因检测才可能知道，只是做了也不是百 分百能找出原因。我们考虑宝宝的症状轻微，就没有要再做基因检测。 出院後医师开了保肝利胆的药给宝宝每天吃， 一个月後回诊追踪。宝宝二个月大时，胆红素降了很多，已经到快要正常的边缘了；肝指数 虽不严重，但还没明显下降，於是又再吃了两个月的药。 宝宝四个月大时，黄疸退完了，肝指数也有下降到接近正常的数值，但仍是红字，於是接下 来停药一个月，再回去追踪。那时医师也有提到，可能会需要追踪到宝宝满一岁之後、免疫 力比较发展起来了，肝指数才会正常。 後来又陆续在宝宝七个月、九个月、一岁的时候验血，肝指数都还是稍微超过正常值，也没 有明显升高趋势，所以没有再吃药，只是继续追踪。但随着宝宝愈来愈大，对检查就愈知道 抗拒、害怕，每次去抽血的哭声愈来愈惨，尤其翻身灵活之後又更难压制。在九个月大的时 候，验血已经没有验到巨细胞病毒了，但两个肝指数最後是到一岁两个月时的检查才总算完 全降到正常值内，这之後才没有再继续抽血追踪。 从宝宝出院到他一岁多肝指数降到正常的期间，很幸运都没有出现什麽严重的病症。经过宝 宝住院的经验实在太感谢台湾完善的健保和亲切照顾宝宝与焦虑父母的医护人员，医师很积 极的安排检查、也耐心回答我们的许多问题。 那时在儿子满月验出直接胆红素过高到去肠胃科看诊检查的两天之间，到处查胆红素异常和 胆道闭锁的资料，包括版上的经验分享，愈看愈难过，但同时也看到版上也有小孩直接胆红 素过高、但後来没有大问题的的例子，让自己心里不那麽慌，知道还有其他可能性。很感谢 板上这些许多不同状况经验的分享，让那时心焦的自己心里有个底，所以现在也来分享一下 我们的经历。 总之，若宝宝满月仍有黄疸的状况还是要进一步检查，早早排除严重的胆道问题才放心。也 希望大家的宝宝都能健康成长、遇到病症也能及时得到妥善的诊治！ --

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