【DIN放送台】身有千千结 http://disable.yam.com/blog/node/250 本期（80期）DIN电子报感谢「台湾结节硬化症协会」的热情协助。 文／小面族 　　看过瓢虫吗？身上带有许多的圆点，就如同「结节性硬化症」（简称 TSC）患者一样 ，全身器官会长结节肿瘤。小瓢虫的圆点是外显而可爱的，但病友们除了脸上有小皮疹， 也可能伴随智力、学习及表达障碍之外，其他则与正常人无异。只因生命中，缺少一个抑 制肿瘤的功能，才会如此。就因为有相同点，2002年11月17日成立的「结节硬化症联谊会 」，便选择以「小瓢虫」做为他们的代表。每只小瓢虫身上的点点其位置及点数都不一样 。这好像患者的结节，每个结节所长的位置及数量都不同，也因此造成患病程度的不同， 历程也不一样。 　　TSC 疾病本身是因染色体异常及基因突变，造成抑制肿瘤生长的功能丧失，使全身器 官节长了许多良性肿瘤，智力正常者只占1/3，而且终生也须不断的进出医院追踪，切除 肿瘤，甚至摘除因肿瘤导致功能丧失的器官。 　　TSC 的发生率为1/6,000，因此台湾的病友人数应该有4千人左右。而2006年1月15日 由联谊会转型设立的「台湾结节硬化症协会」（简称 TTSC），目前所掌握的成员仅有126 个家庭，病友约130人。国内仍有许多未知的隐形病友，以及已知但还未与 TTSC 联络的 家庭。所以需要各界人士的协助，进一步了解 TSC，也才能体会出为生命奋斗的大小斗士 （病友及家属）的艰辛。 　　协会的工作目标是，希望寻找到更多的病友及家庭，照顾他们，让他们在就医、就学 、就业上能得到更多的协助。也要向社会各界宣导「结节性硬化症」这个罕见疾病，让病 友无论处於生命的那个周期，都能因大家认识它而得到最快、最好的治疗及帮助。 　　正如同协会现任（第一任）理事长李适煜所说：「有爱有朋友，我们何惧之有？」病 友及家属盼望有一天，病友能像小瓢虫一样，有着美丽的生命，充满希望飞向自己的天空 。 --

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