作者hueycat (粉红色的柠檬猫)
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标题Re: [问题] 基金会的问题
时间Mon Sep 24 02:44:59 2007
我有加入罕见疾病基金会的萤火虫家族 :)
参加过罕病基金会在南部办的绘画班、表演工作坊这一类的活动
我之前没有对外生活圈 透过参与活动我认识了一些新朋友 主要是去玩一玩
然後我也有透过基金会认识到同样疾病的病友
也有从基金会那边拿到疾病相关的照护手册
对医疗上有什麽问题也可以找他们寻求一些建议之类的
对我来说帮助最大的是心理上的可以说是支持或是归属
我知道 假使有一天我的身体走到哪一步 在那里都有同样在努力存活的人
病患与病患 家属与家属 或急或缓走完这一段旅程 我们并不是那麽孤单
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得到讯息最快的方式就是透过网页
罕见疾病基金会官网：
http://www.tfrd.org.tw/
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