hi....原来你也是肌萎的呀....你好你好(握手...) 刚开始接触罕病基金会是因为医疗器材补助的关系... 後来经由他们社工介绍知道他们还有设置奖助学金。 直到知道他们每年有办出去旅游，就常常出去跟他们骗吃骗喝啦...哈哈 其实他们提供的协助有很多，会为每个个案作专门的评估协助， 也都会定期举办很多大大小小活动。 因为经费是公益彩卷盈余而来，所以基金会算满完整且有组织，里面的社工也都很热心哟~~ 我还有参加的另一个是肌萎协会，是专门给肌萎病友参加的协会。 因为每半年就会办外出旅游的关系，所以我又去骗吃骗喝啦.....科科。 不过也於是专门给肌萎病友参加的关系，算是给家长们有一个心灵寄托的地方， 可以抒发一些照顾子女的心情与感触。 顺带一提的是，他们有提供免费给病友or家属肌萎基因带原/带病的筛检， 这对於将来是很重要的。 最後，如果你还在就学的话，辅具是可以免费由学校的名义向教育部申请的哦！ 详请可以问资源教室老师，与参考这个网址。 http://www.eduassistech.org/index.php ※ 引述《kimutaku1115 (情歌好伤神)》之铭言： : 我想 现在台湾有很多基金会 很多针对不同病变跟伤残的基金会 : 我请请问 板上的各位都有参加属於自己障碍别的基金会吗 : 因为像我是肌肉萎缩症(板上好像也有一位是肌肉萎缩症) : 就常常有人跟我说 我可以参加肌肉萎缩症的基金会阿 : 或是罕病基金会 只是我不知道参加要做啥用耶 : 所以我想请问 板上有参加的人 : 我想请问 你们参加基金会 有什麽帮助跟活动吗 : (可以尽可能的描述详细吗) 谢谢罗 --

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