窗外有「栏」天系列报导：（一）意外的人生 更新日期:2008/02/25 18:39 黄美宁 几乎全天下的父母，都是以欢喜的心情迎接新生命的到来。然而当他们发现，自己的宝贝 居然是「身心障碍儿」时，他们该如何面对这「意外的人生」，以及日後接踵而至的挑战 ？而现行的社会福利资源，又能提供他们多少协助呢？中央广播电台新闻部特别制作「窗 外有『栏』天」系列报导，请您和我们一同关心这些父母和家庭的爱与无奈。台湾每100 个家庭，就有1个面临身心障碍儿的问题，从托育、教育、生活照护、医疗、到就业、安 养，都需要爱心扶持与专业协助。然而长期照护孩子们的家庭与亲人，也因此承受心理、 经济与社会等多重压力；对孩子的爱与责任，成为他们一生的牵挂与卸不下的重担。 『（老师唱泼水歌）昨天我打从你门前过…。来，唱大象..三轮车..你很高兴你就说…( 心意跟着老师大叫)你很高兴你就学狗叫(汪汪)』 老师轻轻唱着儿歌，让心意学习发音的嘴形。重度身心障碍的心意，今年就要上国中了， 但光是一个字，就说得吃力。留着一头整齐俏丽的短发，有些青涩大女生的味道；然而， 母亲美如心里明白，心意没有办法像其他13岁女孩一样，可以自由挥洒青春的色彩。 心意妈妈美如：『有一阵子我看到其他正常的孩子在我面前跑来跑去，玩耍，我每次看到 这样的孩子在玩，我都会哭。我那时都想说：睡醒了就好了，常常做这种梦。我也常梦见 她在我面前跳舞。这是一个内心很深的盼望，但你知道它是不会实现的。』 儿子歆志5岁大时，美如生下女儿心意；4个月後却发现心意发育出奇的慢。9个月大时， 心意第一次癫痫大发作。看着她小小身躯剧烈弓起、痛苦抖动，独自将女儿送到医院急救 的美如，心情顿时从天堂、掉到地狱。 医师做了各种检查，仍找不出病因，唯一可以确定的是，心意具有癫痫体质，发作时伤害 了脑部神经，从此改变了心意的人生，也几乎击垮全家的生活。才刚享受拥有女儿的喜悦 ，心意的爸爸一度不愿相信这是事实：『每一个有这样的孩子家庭的父母，我想都会问同 样的问题：为什麽是我，为什麽会碰到这种事？没办法去接受。我对孩子期许没有很高， 我只希望，生下女儿以後，一男一女，大家都说100分，很满意了。难道我这样算奢求吗 ？竟然这样最基本…难道就不给我吗？』 惊讶、痛苦、愤怒、无助。许多家庭只能默默承受这种难以启齿的痛，而在「家丑不可外 扬」的观念束缚下，更多家长根本不愿意让孩子曝光，这「百分之一」统计数字，其实比 例可能更高！尤其在20、30年前，社会风气保守、医学资讯又不发达，要坦然接受家里有 个「不一样的孩子」，真的需要更多勇气。 小冬是个32岁的唐氏症大男孩，母亲第一次发现他有问题，是在坐月子的时候；回想起当 年那种天人交战、等待答案揭晓的那一刻，小冬的母亲心里还是隐隐作痛。小冬妈妈：『 去检验染色体的时候已经6个月了，那时候想去，又不敢去，觉得不想面对现实，但有想 知道原因，才拖了6个月，但又不敢马上看，内心冷暖交战的情形，检查出来他就是染色 体异常，72对多了一对。简直是崩溃，刚开始那几年，天天哭啊，没有办法忍受，怎麽会 这样，而且是独生子啊！』 同样是唐宝宝的「启超」今年29岁，他在8个多月大时，因为痢疾就诊，医师才发现他是 唐氏症。当年压根不知道这个名词代表什麽意思？她看着8个月大的启超，只能在地上爬 行，连头都抬不起来，每天只能独自掉眼泪。启超妈妈：『在我生产完、住院期间，我哥 哥有到产房看过小孩子，他说「ㄟ，你们两个夫妻怎麽会生出一个像老芋仔这样子的孩子 ？」但是我也不懂，直到医师告诉我，然後我回去问我先生，我先生跟我讲「他早就知道 了」，一生出来的时候，医生就跟他讲、告诉他。我说「为什麽你没有告诉我？」他说「 我这样可以减少你8个月的痛苦。」』 美如：『脚脚抬高，妹妹，你的脚要抬高高，自己倒退唷，用力用力！』 这天是星期三的下午，新光医院复建科挤满了大大小小、前来做各种治疗的孩子们；银铃 般的笑声与童言童语，还有父母们疲惫的脸、却充满期待的眼神，充斥在小小的空间里。 心意奋力踩着跑步机训练腿力，偶而因为不专心忘了抬脚，熟悉的复建师立即毫不留情的 纠正。 复建师：『心意！被捏了，活该，自己不抬的，叫什麽叫？」妈妈：『厚厚～跟老师吵架 喔，你好大的胆子喔，脚抬高快点。』 多年来风雨无阻的陪着心意练习、再练习，心意妈妈说，曾经有一段时间，她的生活除了 女儿的复建，其他的人与事，对她而言毫无意义，就像生活在另一个星球上。 心意妈妈：『我带出去复建这个过程，真的是非常困难的，家里的人也不是非常赞成，他 们觉得她就是还小，长大了就好了，那麽紧张干什麽？老人家就说「大只鸡慢啼」，慢一 点就慢一点，长大就好了。可是我心里面有个声音在告诉我：不对。那时候我真的是杜绝 （别人的言论）有的，那声音会进来的，我那时只想把我跟我的孩子顾好就好，你们讲你 们的。会有伤害，但是那种伤害最後会变成一道墙，把你跟外界的人隔开了。』 除了自我封闭之外，当家庭里出现这样一位与众不同的成员，刚开始，冲突一定在所难免 。尤其是长辈、公婆的不谅解，对母亲来说，更是一种无比沉重的道德压力。 启超妈妈：『他们都比较不谅解，说是因为妈妈的关系，还甚至讲说「你生这个孩子，会 不会是因为你们娘家的关系，你看弟弟傻傻的…」我说「爸爸，我弟弟是建中毕业的，人 老实，你不要把人家看成笨蛋。」…我说医学上都还不能证明到底是怎麽样，你们没有帮 助我，还一味的怪罪我，我不会让你看衰就对了，我绝对会做给你看。』 对心意的妈妈美如而言，更大的压力是来自「分身乏术」。由於家里还有位中风行动不便 的婆婆，以及正值青春期的儿子，但光是照顾心意，已让她蜡烛两头烧；也一度让家人无 法谅解。 心意妈妈：『是会有这样的压力，那时婆婆我可能也没办法照顾得很周全，因为带妹妹复 建已经花掉一整天时间，回到家已经很累，也没法兼顾很多。哥哥在那个阶段，有一段时 间提到妹妹，他是非常不愿意面对的，有的。小学阶段，因为妹妹会流口水，虽然有训练 但没办法控制，会滴，他都会觉得很恶心，就说不敢找同学来家里，从这个部分，我就可 以看出对这个手足，他是觉得很羞愧，这个阶段是有的。』 要面对社会异样的眼光，又得挑起沉重的经济负担，有的家庭因此四分五裂；面对这种永 无止境的精神折损，根据天使心家族基金会非正式的统计，有80%以上的身障儿家长有重 度忧郁的倾向，其中更有半数以上曾经有过结束生命的念头。明新儿童发展中心的教师许 丽珠，就看过不少这样的案例：『这个家长真的很无奈。曾经也有家长说：唉，我想带他 早一点超生好了，他不是说早一点超生，也不是早点投胎，就早一点出世就对了，就是这 个意思。』 德蕾莎修女曾说：「爱就是在别人的需要上，看到自己的责任」，虽然是这样特殊的孩子 ，终究还是心头上的一块肉；即使再苦再累，只要看到他们一个甜甜的笑容，一个简单的 回应，家人的心，也会跟着温暖起来。 心意爸爸:『老实讲有一段时间也很低潮，反反覆覆，晚上睡不着觉，然後加上工作，人 在不顺利时，很多事都接踵而来，所以那时身心灵非常疲惫；在那个状况，晚上会睡不着 ，半夜起来会心悸，会有类似忧郁症这种倾向。现在甚至还会想到，这孩子有可能是不是 有一天会奇蹟发生，她突然会讲话了？我们最近看电影，也有人不会讲话，有一天突然好 了，植物人也有苏醒的可能。那念头都是好的，有期待，期待她复原了，会说话了，会走 路了，都会闪过这样的念头。』 启超妈妈说：『有的时候我比较没有笑容，他就会搭住我的肩膀说「妈妈，你怎麽了？你 要笑笑，要高兴嘛」。还有一次就是说他得了痢疾，比较大的时候，结果拉肚子拉到地毯 上面，後来我把他整理好以後，他在床上躺着，我就蹲着在擦、清理那些地毯，他就在床 上躺着唱「世上只有妈妈好…」，让我觉得好窝心喔！』 然而当有一天，这些孩子不得不走出家庭的保护伞，接触陌生的人群与环境，学着摸索自 己的人生；他的父母和家人们，又会遇到什麽样的冲击和挑战？在後续的报导当中，我们 将继续为您探讨。 --

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