窗外有「栏」天系列报导：（三）弟弟是我的嫁妆 更新日期:2008/02/27 11:29 张嘉芳 家有身心障碍儿的父母，总会教导下一代、要分担照护兄弟姐妹的责任。但即使有「血浓 於水」的亲情，人都会有「心有余而力不足」的时候；当这个原本该是甜蜜的负荷，已经 成为「生命中不可承受之重」，未来障碍儿的安养、照顾问题该怎麽办？今天的「窗外有 『栏」天」系列报导，将带您一起了解这些手足、他们所面临的压力与问题。家中如果有 身心障碍孩子，家人总是需要比一般人花费更多心力照顾。然而随着岁月流逝，一旦父母 亲比孩子提早离开人世，照顾的重担，往往就落在兄弟姐妹肩上。透过手足间最纯真、自 然的互动，以及身障者之间感人的亲情流露，即使未来的路途茫茫，人生的终站不知在何 方，但他们在社会上并不孤单。 『启超，你以後要结婚吗？你要结婚吗，以後？(启超说：不要了啦！)廖培钧：不要罗， 好好好(笑)。(廖启超：要当五亿探长！)培钧：你要当五亿探长，好、好、好。』 家中有个罹患中度唐氏症的弟弟，廖培钧一语道出身为姊姊必须承担的责任与矛盾。培钧 ：『我把我的人生已经把我弟弟考虑进去了，所以我要往前的时候，这其实会有点往後拉 的力量，没有办法很顺的往前走，可能以前的我会想说希望在国外发展，然後如果说可以 生活在国外，可是总是会觉得说「那我弟弟怎麽办？」』 30岁，正值年轻、充满活力的年纪，培钧在钢琴领域的优异表现，让她被誉为「杰出成熟 的钢琴家」，目前在大学任教的她，不但是文建会甄选的优秀人才，还曾经代表台湾赴义 大利参加国际钢琴大赛，获得第二名佳绩。 而与姊姊相差两岁、今年28岁的启超，出生时就被医生诊断罹患唐氏症，这个噩耗对廖妈 妈来说一直挥散不去，为了争一口气，妈妈从小就要求培钧必须比别人加倍认真。 培钧：『因为可能别人会对她有一些眼光说「怎麽会生下这样的小朋友」，所以她会把压 力放在我身上，希望我真的是特别的好。这就记得以前去上钢琴课，然後可能就表现比较 不好的时候，回去就是会被打、会被骂啊，就说「你今天怎麽会弹成这样，老师说什麽… 」那其实我也不懂，因为是小孩子，然後我妈反正会问我一句就是说「你为什麽要把钢琴 弹好？」我就要记得我就说「因为我以後要照顾廖启超」。』 虽然让人很难跟弟弟启超联想在一起，不过身为姐姐的培钧，一向都是母亲最好的帮手， 回忆起小时候与启超相处的情景，培钧仍然记忆犹新。 培钧说：『有时候要帮他洗头，因为他有时候洗发精会冲不乾净，然後小时候可能他上大 号，我可能有要帮他擦屁股，很小的时候，就是怕他擦不乾净或怎麽样，可是他现在都没 有问题；或是吃鱼的话，要帮他挑刺，其实主要都还是妈妈在照顾，我只是很偶然的那种 ，就是看他需要，然後我就去做这样。』 虽然启超的智力发展较常人迟缓，不过白白胖胖的长相，活泼开朗的个性，让他获得不少 戏剧演出机会；甚至还跟偶像明星F4里的仔仔周渝民与侯佩岑，客串演出偶像剧。看着电 视上的启超，培钧脸上也泛起「以弟弟为荣」的笑意：『就上个礼拜播出嘛，在播出前我 就传简讯，可能传了40、50通叫大家看，我就说「我弟今天晚上几点，哪个电视剧有演出 ，有空救大家观赏」这样子，他们回来就会说「哇，你弟现在是大明星耶，我们要签名啊 之类的(笑)」，就会说「演的很好啊，帮我跟他恭喜啊」。』 启超偶尔客串拍戏，平常也在加油站帮忙洗车、擦车，但父母担心走了之後，启超没人照 顾，妈妈只有把寄托放在姊姊身上。即使培钧正值花样年华，但对於自己的感情和婚姻， 她仍愿意将弟弟的未来、一并纳入考虑： 『一开始可能会，就是一开始认识一个人的时候，可能会觉得说「ㄟ，他可以接受我们这 个家庭吗？」所以有时候其实我刚开始认识一个男生的时候，我就会常带我弟弟出去(笑) ，就是变成大家一起约会，看看这个男孩子可不可以处理这样的状况，然後他的自然啊， 或是他够不够开放去接受？如果觉得舒服的话，我就觉得那没有问题。(记者：可是你一 开始带他出去，就有些男生可能会吓到，你害怕吗…)培钧：那就没办法啦，就我也不会 隐藏，我就是这样，然後就是会给人家看，看接受的程度怎麽样？』 社会上不见得人人都能接受身心障碍者的不完美与残缺，但是跟启超一样的幸运，家中有 个重度障碍妹妹的歆志，也把妹妹放在心中很重要的位置。 虽然还是个高二的学生，但早熟的他认为，未来不论是女朋友或太太，也必须和他一样， 完全的接纳妹妹： 『她一定要接受(妹妹)，假如不能接受，她以後跟我应该也不会相处的很好吧？她如果不 能接纳这个妹妹，她以後一定很多事都不能接纳我，这样我们怎麽相处下去？…因为我觉 得上帝把她放在我的生命中，一定会有个特别的用意，我一定会比别人多出一些什麽东西 。所以就不会觉得浪费时间，说不定是种修行、训练。』 不过，人毕竟不是神，也会有压力与情绪，即使是手足亲情，歆志坦言过去也曾有一段时 间，内心其实相当在意外人异样眼光： 『有时候会怕同学，可能怕同学知道，这问题应该一直都在跟着我的，就是看轻重。那时 候假如你没有任何依靠，有个妹妹跟人家不一样，一定是会觉得为什麽跟人家不一样？会 怕人家眼光。』 但照顾身障者并不容易，这个重担往往会落在家人、尤其是母亲身上，这些孩子不论拥有 多少爱，每个人总会面临相同难题，就是父母亲比孩子先走的事实；年龄相仿的手足，未 来可能会成为这群「长不大的孩子」，唯一的依靠。 看过太多个案，明新儿童发展中心的老师许丽珠经常建议家长，培养兄弟姊妹手足之情， 才能共同分担照顾责任。许丽珠说：『有一个妈妈就跟我讲，他说，曾经带他这个孩子， 他说早一点出世（往生）。後来我就跟他说，你要培养手足之情，你若有事情要喘息，会 这是你在作家事的同时，兄弟姊妹也可以照顾，我就跟他说，责任分摊会减轻，压力分摊 也会减轻，你在煮饭作家事的时候，其他兄弟姊妹帮你顾，不必说所有责任都揽在你自己 身上。』 虽然手足亲情，可能是这些身心障碍孩子未来的依靠，然而，并不是所有人，都能承受如 此沉重的负荷。罹患精神分裂症的阿龙、被关在家里长达20多年，吃喝拉撒，都在几坪大 的斗室里，仰赖年迈的母亲照顾。最後还是靠社会局的帮忙，才终於转介到疗养院。 阿龙的弟弟无奈的说，他们也想让哥哥早日接受专业治疗，但一方面是母亲不舍、二方面 则因为自己经商失败，高达上千万的负债，早就自顾不暇，对於哥哥阿龙，真的无能为力 。 阿龙弟弟：『因为毕竟说我弟弟（经商）失败，跟我那边(中国)失败都有负债，我们两个 都负债了不少，就是说想办法要应付债主啊，我们也是要去努力，你不去努力做的话，人 很现实嘛，对不对？欠人家的债，人家也要看你有没有认真工作，所以那时我们就全力投 入，尽量把债主的债先还掉，把家庭放为其次。』 培钧说：『因为我之前在国外念书，然後我就是有碰到外国人的长者，那我会跟他讲说我 弟这种情况，可是对他们外国人来看，他们觉得这不是你的责任啊，这个是你父母的责任 。』 许多父母灌输下一代，要分担照护兄弟姐妹的责任；即使有「血浓於水」的手足之情，但 人总会有「心有余而力不足」的时候。当这个原本该是甜蜜的负荷，已经成为「生命中不 可承重之重」，未来身心障碍儿的安养、照顾问题该怎麽办？该由谁负责？恐怕这个疑问 ，也只能永远留在家人心中…。 --

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