窗外有「栏」天系列报导（四）天使慢飞 更新日期:2008/02/28 17:39 陈林幸虹 心智障碍孩子的成长之路，总是走得比正常小孩艰辛。当这群慢飞天使有一天离开父母的 保护伞，走入人群，他们会遇到什麽样的困境？孩子们的感情和未来，也都是家长们最牵 挂的问题。今天的「窗外有『栏』天」系列报导，带您一起分享他们的喜悦、了解他们的 烦恼。身心障碍儿的成长岁月，父母照护过程一定比其他正常的小孩辛苦。但「慢飞天使 也有展翅」的一天，当他们脱离父母的羽翼走入社会，他们该如何在竞争的社会环境中， 寻找属於自己的一片天？而年纪渐长後伴随的情感问题，也都是都照护家长们的考验。 『小冬妈：哦，是已经下班才跟他玩哦？是玩过火吗？小冬：不是啦，不是玩过火啦？小 冬妈：那Wennie为什麽生气？他只对你凶而已，你就很难过是不是？』 教会中的唱诗班，练唱时间还没开始，一群平均20来岁、心智障碍的大朋友们，闹哄哄的 在教室媦^戏着。 沿着走廊的另一角落，小冬正从厕所堥咫F出来，眼中含着泪水，在外等候的妈妈觉得不 对劲上前关心，这32岁的大男孩，情绪已经无法控制，一把鼻嚏，一把眼泪的，在母亲面 前宣泄开来。 『母：你不要生气好不好？小冬：(啜泣)我没有生气。母：那你也不要伤心了，你还在伤 心吗？还会吗？好，哭一哭就好了哦，我们要上课了，搞不好我们待会上课，唱唱歌，就 没事了，就很开心了，好不好，但你要准备好，开心的唱歌，准备好把刚才的事忘掉。』 32岁的小冬，在一家外商公司做收发，每天上下几层楼跑，负责将文件递交给当事人。从 小智商只有4.5的小冬，是个唐氏儿，满脸的憨相，却有着工作的热忱，从过去在麦当劳 打工、做资源回收，到能有这份正职工作，领有基本工资，让身为公务员的妈妈非常开心 。 小冬妈妈：『我何止高兴，我都还在偷笑，我连睡觉都在偷笑，有时候我都不敢讲，怕他 3个月就被fire掉，或是6个月就结束了，3个月是试用期，6个月是实习结束，担心6个月 到，会不会又没了，结果继续录用，我真的好高兴。』 在母亲长年细心的照顾和教育的启发下，小冬终於也有了自我谋生的能力。根据中华民国 唐氏症基金会的统计，在台湾每800名新生儿，就有一位是唐宝宝；他们成长发育迟缓， 智能表现有障碍，大多属於中度智障，照顾这样的孩子，父母得花比一般正常小孩更多的 爱心和耐心；而当他们年纪渐长，需要脱离父母羽翼的那一天，现实社会，让这些父母却 又不得不低头。 这位母亲透露了她的心情：『接到兵单的时候，我就要到户证事务所去办，当我坐在柜台 的时候，我眼泪直直掉，因为你看正常孩子人家要去当兵的，我们今天必须要来办这些停 止兵役的手续，我的心态是想说「如果他是正常的孩子，就要去当兵了，今天他却坐在桌 子上拿一个小火柴盒当作小汽车，在那边嘟过来，嘟过去，跟小孩子一样」。』 虽然无法像正常的成年男子服兵役，但终究还是得走入社会，接受历练。29岁的启超，和 小冬一样，也是唐氏症，在加油站负责洗车工作。采访的这天是大陆冷气团南下的第一天 ，冰冷的水让人直打哆嗦，身体相当壮硕的启超，仍热情的招呼着客人。 对启超来说，拥有这份固定时薪新台币127元的工作相当不容易，因为当他踏入职场的第 一年，可是吃尽苦头。启超妈妈说：『启超高中毕业後考虑就业，学校老师就教我们到劳 工局就业辅导中心登记，我们就去登记，但是等了两年，觉得政府机构在这一方面没有做 到，等了两年可以说连一通电话都没有。』 找工作过程难免遇瓶颈，但有了职差，可能还得面对旁人异样的眼光。启超之前还曾被导 演相中，拍摄电视偶像剧，但一上工，让照顾的母亲又是锥心之痛。启超妈妈说：『就好 像他在拍戏，有一次在晚上在天母那里，有一个女孩子就讲说「他这个样子也可以拍戏啊 」，我马上很激烈讲说「他为什麽不能拍戏，他有什麽跟人家不一样的吗？」』 心智障碍的孩子，路总是走得比正常小孩艰辛，即使在工作场合，也常会有意想不到的情 况发生。启超妈妈说：『在洗擦车那里大部分都是边缘人，只有启超一个是唐氏症，那边 的同事都会跟他要钱，他就乖乖的给他们。这种事情连续发生几次，所以我会很生气、很 生气，这样也给老师、同学带来困扰，这一次我拿皮带开始抽他，他也强忍眼泪，没有像 一般小孩哇哇哭，我说「妈妈打你，妈妈也很心痛，妈妈重点就是要教你」。』 在心智障碍者的工作圈堙A并不是每个人都像启超和小冬一样，能拥有家中成员满满的爱 。他们有些因为受到家人排挤，必须到住宿家庭堙A有些则是经济状况的限制，让家人视 他们为生财工具，虽然每个月能有固定的薪水，但却不是进到自己的口袋。 社工王欣慈说：『家里完全一毛钱都不给他，时候看到同学下班买饮料，他有时候会很渴 望喝一瓶饮料，等於工作对他来讲都没有意义。他就有时候来上班之前，他就会在天桥下 或是公车站牌前，跟人家要钱。』 社工也指出，心障者会出现像勒索或是偷懒这样的偏差行为，跟家庭支持度有着密切关系 。 社工王欣慈说：『我们就会很明确的告诉他「你如果不喜欢工作的话，会减你班，那你也 没钱赚，而且住宿家庭也不给你住」，他就怕了，因为他喜欢住住宿家庭，因为在家里他 感觉得不到什麽温暖，住宿家庭都跟同学住在一起，他喜欢跟同学住在一起。』 除了像恶意勒索或偷懒这样的不良习性，在心智障碍者的工作圈中，也常会有男女间过度 亲密的举动，但这些心障者，却不知道在适当的时机「sayno」。一位同在加油站工作的 27岁、中度智障女学员，还常遭其他男性学员性骚扰。 社工王欣慈说：『就是要灌输说跟异性谈话的时候，要保持一只手臂(长)的距离，不可以 太近。老师不在的时候，在他们的休息室摸她胸部。因为那个同学他比较聪明，他知道说 她比较中度(智障)，可以吃她豆腐，所以他才吃她豆腐。』 年纪渐长，贺尔蒙的作祟，这些心障者和正常人一样，面临情感需求，但却往往无法如愿 以偿。今年29岁的启超，7、8年前曾在不经意的情况下，问了妈妈有关他的婚姻问题。 启超妈妈说：『那一次就是要带他到合唱团，在公车上，他突然间问我说「妈妈，我什麽 时候可以结婚？」把我吓一跳，我自己从来都没有想过的问题，他自己居然问我，我也不 晓得要回答，我也愣了一下，「好啦，好啦，你要先赚钱嘛，有钱钱以後，你可以要买车 子、买房子给你老婆，我只能够这样子搪塞。』 对异性的好奇，却无法满足的情况下，让这些心障者只能将情感转移至关爱他们的长辈身 上。 小冬妈妈说：『我一直想说，把它从这一群堶惟啈^来，一直没有办法，他还是喜欢老师 ，喜欢漂亮的家长，他以前很喜欢一个老师，结婚了，刚开始时，他有点伤心，他在日记 上写，幼琴老师要结婚了，我有点难过，但还是祝福他。我会灌输他一个观念，你就当妈 妈的伴，陪妈妈跳舞，爬山，去玩，他还是会想结婚。』 想结婚，伴要那塈铟A亲朋好友陆续建议娶外籍配偶。但对小冬和启超的家人而言，都不 是解决方案。 启超妈妈说：『趁你现在还活着，还有能力照顾小孩子的时候，建议取越南或大陆配偶， 让启超先生个小孩，由妈妈来照顾，将来爸爸妈妈走了，再由他的小孩来照顾启超，但是 爸爸不同意。爸爸的想法，免啦，如果跑走怎麽办？就是很单纯的就是这样子过就好了。 』 合唱班的教室堙A传出欢乐的歌声，一群心智障碍的大朋友们，似乎是因为今天有陌生大 姐姐来采访，唱得特别卖力；或许每一句歌词的意涵，他们并无法全然了解，咬字也不像 正常人清楚，但仍展现着无邪的笑容以及律动的身躯，这个时候，他们已将今天的不愉快 情绪抛诸脑後。 只是明天呢？当明天的太阳再升起，或许他们的日子仍依旧，但对於爱护他们的父母和家 人而言，他们的未来照护问题又岂只是慢慢长夜? --

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