窗外有「栏」天系列报导：（六）囚鸟 更新日期:2008/02/29 14:29 康仁俊 身心障碍孩子是父母一生的牵挂，因为爱的羁绊，他们选择承担与守护，彷佛栏杆内的「 囚鸟」，无法任意翱翔。他们的未来该何去何从，不仅是个人及家庭的问题，更是社会共 同的责任；但现行的社福及安养措施，又能够提供多少保障？今天的「窗外有『栏』天」 系列报导，请与我们一同倾听父母们的心声。如果有选择的机会，哪个父母会希望自己的 孩子有残缺？如果能够重来一次，身障儿的家长，有多少人会选择让他们降临到这个世界 上？从出生到教育到工作，我们发现，台湾社会对需要长期照护的身障生来说，仍然存在 许多问题。而现在的台湾社会对特教生又有多少的包容？小冬妈妈回忆起被歧视的过往， 仍然非常的难过： 『一路走来都很辛苦，像20几年前资讯不发达，带他出去，人家都在背後指指点点，甚至 有一次全家带他出去一起吃饭，有一次在对面桌的妈妈就会告诉他的小孩「你看那边有一 个小孩子…」，他的小孩就跑到我们这一桌来看，但是我会很生气，我就会直接问他说「 看什麽看！有什麽好看的！」但是我先生就会讲说「不要生气！」我女儿也会告诉我讲说 「妈，你不要把吃饭的气氛搞坏了。」我先生就会跟孩子讲说「你回去叫你妈妈也生一个 这样的孩子，让你看个够。」我是很比较激烈、冲动型的。』 或许是台湾社会对特殊疾病的认识不足，对於不同病症的身障生，了解又不够，安养机构 的设置，一直倍受社会排斥。明新智能发展中心的许丽珠主任回忆起第一发展中心受到周 边民众抗争的景象，认为这都是因为认识不足才引发的纷争： 『第一儿童发展中心他们在成立的时候，所有的邻居都很反对，他们认为说，他们买的房 子在那边，在那边的话会影响附近。可能因为他们的孩子也比较大，大孩子进进出出的， 人家不认识不了解，所以以为他们有暴力情形，以为他们是精神异常，所以人家会反对。 其他的或许人比较多，年龄比较大的孩子，或者是重度，如果你敦亲睦邻也做的不好，或 者是管理也不好，让他们跑来跑去，或许邻居会觉得会不会给这社区带来不安宁。』 第一发展中心的例子，或许是因为早期台湾民众对特殊疾病的了解不够所造成。那现在呢 ？情况是不是已经有所改善了呢？ 启超妈妈：『只有启超一个是唐氏症，我也想把他当作正常孩子一样，总是说让他自己有 一个自主权，比如说每天给他300元，100元吃便当，200元就是你万一搭错车，急用的时 候可以下车，叫计程车送你到你要去的地方，但是他不是拿去买东西，就是同学跟他要， 甚至讲说「启超，你皮包给我看好不好？你今天带多少钱？」然後那个同事就拿了看一看 ，然後就「启超，你皮包还给你」，等到晚上要买便当的时候，钱不见了，他回来也都不 敢讲，是事後自己会不经意的讲出来。』 即使是现在，在加油站工作的启超仍然常常受到欺负，甚至不只是正常人欺负他，连身障 者都会加入欺负启超。 启超妈妈说：『学长打电话勒索，他叫我明天要带多少钱给他，我就跟他讲说「这样子是 不对，这样子好像勒索，你可以报警」。有一次就是这个学长又打电话来，这一次我是不 知道的，结果启超还算有把妈妈的话听进去，他打110报警，叫警察来处理，警察来了发 现那个也是领有残障手册的，是他以前台北启智学校的学长，因为他有报案，到最後就变 成我去结案就对了。』 为了避免特殊病症的子女在社会上受到欺负，不少家长选择让子女跟社会完全隔离。罹患 精神病的阿龙，他的父母就因为这个原因，让阿龙跟社会完全隔离，也拒绝治疗；而这一 隔绝，就是22年的光阴： 阿龙弟弟：『不给他去的原因？因为怕说要电疗，怕被人家打，以前的负面消息很多，这 附近有人被医死，医死怎样，他没去问，像过去龙发堂也有负面影响，再加上龙发堂的事 情，就觉得不要。』 面对需要长期照护者，付出最多心力的，往往都是父母，或许是出於补偿的心态，或许是 出於父母疼爱子女的天性，照护的工作由父母无怨无悔的接下，只是黑发人迟早会变成白 发人，永无止尽的照护重担，要到什麽时候才能结束呢？ 阿龙母亲：『你说我那个憨仔，照顾多久哦？照顾22年，18岁就这样了，就这样给他照顾 ，给他洗澡，让他舒服点，要带他去，我们也不舍，送他去之後，我就一直哭，我二儿子 就在骂我，那天哭了两三天，就不甘送他去啊，送去那边也比较清洁，我如果要处理一些 手工的东西，比较没有时间给他洗澡，就会比较脏一点，去那边也不比较好，我想说20几 年了，真的很不舍。』 阿龙妈妈的心声，也是许多家长的辛酸，只是这种辛酸，无人可谈；而除了辛酸外，对需 要长期照护障碍生的家长来说，更多的无奈，还来自於对未来的旁徨。这样的旁徨无助， 压垮了许多父母的意志，也造成了家庭的伤害，也难怪许多人，其实都曾经与这位障碍儿 的爸爸一样，有过绝望的念头： 『常常就是说：这样的孩子，他如果早一点走的话，是不是大家都是一种解脱？会有闪过 这样的念头；常常会觉得说：这样活下去有什麽意义？什麽都不懂啊，对不对？这样如果 他突然怎麽样了，那就让他走。』 在家长还有能力照护的时候，这些孩子有家庭做为庇护所，即使接受九年的国民义务教育 ，但是对家长来说，其实义务教育也只是一个让他们可以稍做喘息的地方。 但是在离开学校教育之後，需要长期被照护者的问题才刚开始，面对未来的漫长人生路， 父母都会逐渐的老去，在黑发转为白发的同时，却仍然必须担心无法自力更生的子女，未 来到底该怎麽办？心力的交瘁，又有多少足以对外人道？小冬的母亲不禁也质疑，台湾的 社福环境，到底能给这些家长多少的资源和关心： 『这是我很担心的事情耶，如果我比他先走的话，姐姐和姐夫是已经知道这个小孩，是会 负一点责任，但不想把他全部丢给他们，因为对他们不公平，所以我之前都会帮他存一点 钱，可能的话，我们可能会希望收容机构会愈来愈多，我会尽量留他在身边，到我自己不 在…。』 明新发展中心主任许丽珠：『有一个妈妈就跟我讲，他说，曾经带他这个孩子，他说早一 点出世。後来我就跟他说，你要把握生命，爱惜生命，你要知命，不要认命，有人都说要 认命，我说你不要认命，你家里还有先生还有小孩都需要你的照顾；你不能说我带他一了 百了，其他的人把伤心留给其他人，这样不行。』 对家中需要被长期照护者的父母来说，依靠家中其他正常状况子女，在成家立业後，兼负 起照护的责任，这是最好的选择。许多父母对需要被长期照护的子女，早已放弃希望，对 社会的社福机构，又能抱持多少的寄望呢？ 只养不教的社福计画，也只是延续需要被长期照护者的生命；但对家长来说，又有多少的 意义？而当家中的第二代，也没有办法再担负起照护的责任时，这些障碍儿的未来又该何 去何从？台湾的福利政策是不是仍然有检讨改进的空间呢？ 在呼吁社会多关心身障儿的同时，对於长年辛苦照护他们的家属，我们是不是也应该付出 更多的关怀，因为对未来，他们充满着旁徨跟不确定，这不也是社会的另一个问题吗？ 小冬母亲：『没办法，也只能看开一点，我们会尽量做，尽量带着，到看不到时，就算了 ，就当做说..反正我就不要往坏的想，往好的想就好了..。』 --

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