作者s52053033 (无聊滴小C)
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标题[心情] 我的宝宝第13对染色体异常
时间Wed Jul 13 16:05:41 2011
前天的时候,医生告诉我,我的宝宝染色体检查报告里发现,第13对染色体异常
报告结果是:47,XX,+13
医生也告诉我,染色体异常可以申请重大伤病卡跟残障手册
前一阵子才因为宝宝听力问题来板上问过几个问题
那时候以为,宝宝只是单纯发展迟缓跟听力损失
没想到是染色体异常
但我真的觉得宝宝看起来跟正常的小孩没2样
可是心情还是很低落.........
很自责自己给了宝宝这麽不好的染色体
容许我问一个问题,染色体异常是会被归类在轻度中度重度的哪一个?
谢谢大家^^
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◆ From: 123.195.100.122
1F：推 komina:这个要由医生监定才能确定喔。 07/13 16:11
2F：→ komina:「重大伤病卡」跟「身心障碍手册」是不同的东西。 07/13 16:11
K大,宝宝的重大伤病卡有下来了,被归在第8类,而且是永久的
所以我想我还是去问复健科医生的意见好了
※ 编辑: s52053033 来自: 123.195.100.122 (07/13 16:14)
3F：→ komina:请不要责备自己这种事情。此外，任何检查都有不及的地方， 07/13 16:14
4F：→ komina:有时候除非家里已有相同病患可以比对其DNA，否则很难确认。 07/13 16:16
5F：推 tphg:拍拍,这不是你愿意的,请不要自责.(虽知多说无意,我是天生视神 07/13 16:18
6F：→ tphg:经萎缩,都快30y了,我妈到现在还是觉得她把我生成这样,所以很 07/13 16:19
7F：→ tphg:多事都要丹戴)...= = 07/13 16:19
8F：→ innovaig:不知是否有做过遗传谘询呢??且...真的要有心理准备.... 07/13 16:19
因为我22岁就怀孕,医生可能觉得我很年轻,所以没建议我要做羊膜穿刺
宝宝出生时,除了左手左脚个多一指外,体重偏轻(2360),右耳听力异常,其他一切都很正常
医生也说,要是想怀第2胎就要跟我跟先生去做染色体检查
※ 编辑: s52053033 来自: 123.195.100.122 (07/13 16:24)
9F：→ innovaig:巴陶氏症...可能会早夭...所以就算再难过也好... 07/13 16:20
10F：→ innovaig:也要替自己跟孩子加油... 07/13 16:20
11F：→ innovaig:话说..若以巴陶氏症来说..不知你孩子是否有心脏方面疾病 07/13 16:23
12F：→ innovaig:若有的话...都会归类於重度 极重度 07/13 16:24
13F：→ innovaig:总之...加油..别想太多...好好的尽心去照顾小孩 07/13 16:24
前天也有做超音波,医生说左肾有轻微的水肾,其他都正常
我也蛮担心宝宝会很早就走....网路查到是不会活过3岁,活过也会是重度智障
医生是说有50%的机会会智能不足
※ 编辑: s52053033 来自: 123.195.100.122 (07/13 16:28)
14F：→ innovaig:就尽力去做到自己能做到的范围..比责怪自己来的有用 07/13 16:25
15F：→ innovaig:不管年不年轻..都要去做穿刺啊- - 真是想省事的医生= = 07/13 16:26
16F：→ innovaig:话说..不知小孩是否还有再去做详细检查? 07/13 16:28
医生有建议要去看遗传的门诊
※ 编辑: s52053033 来自: 123.195.100.122 (07/13 16:30)
17F：→ innovaig:巴陶氏症通常都会伴随着先天的心脏疾病 or 视力..等等 07/13 16:29
还是我明天顺便问问复健科医生好了,我也很担心她的心脏跟视力
※ 编辑: s52053033 来自: 123.195.100.122 (07/13 16:33)
19F：→ innovaig:我是觉得...现在一是加入基金会,在金钱方面多少可以辅助 07/13 16:35
20F：→ innovaig:二是...再去大医院做更详细的检查,虽然会对小孩很不舒服 07/13 16:35
21F：→ innovaig:但至少可以确保诊断出什麽疾病,免得忽然间又说有什麽病 07/13 16:36
22F：→ innovaig:会受不了那种压力的... 07/13 16:36
我今天有打去罕见疾病基金会,他说宝宝的第13对染色体异常不被列入政府的罕见疾病
所以就不能+入基金会,但还是很热心的回答我的问题
※ 编辑: s52053033 来自: 123.195.100.122 (07/13 16:37)
我也有打算要去台中荣总再做进一步的检查,我昨天一直担心宝宝会活不过3岁...
※ 编辑: s52053033 来自: 123.195.100.122 (07/13 16:38)
23F：→ innovaig:嗯,别想太多...等进一步检查出来就知了....加油 07/13 16:41
其实真的很难不去想...
我发现我的宝宝跟网友的宝宝有几分像
眉毛间的微血管,鼻子人中也像
※ 编辑: s52053033 来自: 123.195.100.122 (07/13 16:43)
24F：→ innovaig:小孩刚出生都多少会挺像啊,不然怎会常有抱错小孩的事- - 07/13 16:47
25F：→ innovaig:尽量不要想太多,反而对自己对小孩会好很多 07/13 16:47
嗯....我想我真的不要乱想了...这几天都睡不好
※ 编辑: s52053033 来自: 123.195.100.122 (07/13 16:48)
26F：→ innovaig:别忘了..婴儿...很聪明的.会感受到母亲的情绪起伏 07/13 16:48
27F：→ innovaig:你开心...婴儿才会跟着开心... 07/13 16:48
有时候会觉得老天在捉弄我...为什麽要让宝宝快满2岁时才让我知道?
这比一出生知道还让我不能接受
※ 编辑: s52053033 来自: 123.195.100.122 (07/13 16:51)
28F：→ innovaig:那就是出生时..医院方面的疏忽了,很多医师只会用"看"的 07/13 16:55
29F：→ innovaig:用二眼去看..看过就算,再说小孩看起来没事,很健康 07/13 16:56
我本来也很气医院,但生气也没用
所以现在那家规模不小的医院我只带宝宝去看复健科,其他的一律不看
※ 编辑: s52053033 来自: 123.195.100.122 (07/13 16:58)
30F：→ innovaig:另外还有一件事没提到,你要早点去检查,好拿到诊断书 07/13 16:57
31F：→ innovaig:才能去申请身障手册...到时可以去申请政府辅助.. 07/13 16:57
32F：→ innovaig:一个月几千元..全看障碍程度而决定辅助多少 07/13 16:58
你说的是低收入户吗?但我有听说低收入户不好办
※ 编辑: s52053033 来自: 123.195.100.122 (07/13 16:59)
33F：→ innovaig:申请中低收入户...方法多的是..有明有暗的..这个就... 07/13 17:02
34F：→ innovaig:多问问自己先生or双亲了...且早点申请到身障手册 07/13 17:03
我去问里干事看看,之前有申请都被打枪.....以年收入太高被驳回..
但先生跟宝宝同一户,先生一个月赚两万多...这样也被嫌高...唉!
※ 编辑: s52053033 来自: 123.195.100.122 (07/13 17:04)
35F：→ innovaig:也有医疗补助..不然每个月下来..花在医院上的钱可是挺多 07/13 17:03
36F：→ innovaig:现在最主要是带小孩去做更进一步详细的检查报告 07/13 17:05
37F：→ innovaig:取得诊断书.好去申请身障手册..然後再进一步去想辅助的事 07/13 17:05
前天医生有开给我诊断书,上面是写全面性发展迟缓 染色体疾病
医生也说,如果要在他们医院开手册,就医要满半年,所以我明天会去宝宝复健的医院问他能不能帮我开?
※ 编辑: s52053033 来自: 123.195.100.122 (07/13 17:08)
38F：→ innovaig:就小孩跟先生二人同一户,没其他人吗? 你呢? 07/13 17:10
39F：→ innovaig:另外就医满半年之类的..要看医院..每家医院不同规定 07/13 17:10
40F：→ innovaig:这方面我不太了解...因为我是直接在医院取得诊断书後 07/13 17:11
41F：→ innovaig:再自己去区公所社会课申请... 07/13 17:11
我家这的公所要我先拿宝宝的照片及证件去,再让我拿申请表给医师写
※ 编辑: s52053033 来自: 123.195.100.122 (07/13 17:15)
43F：→ innovaig:还是你要先去区公所申请身心障碍监定表後再去检查呢? 07/13 17:15
44F：→ innovaig:总比你还要留医半年...天瞧得半年之後会如何@@ 07/13 17:15
对~~我就是要照你的方法去宝宝复健的医院,请复健科医生帮我开
※ 编辑: s52053033 来自: 123.195.100.122 (07/13 17:16)
45F：→ innovaig:那就拿申请表给医师写啊...这写不行,...换下一家= = 07/13 17:15
那个医师应该不会刁难我啦!因为染色体异常好像是很严重的病
前天医生帮我申请重大伤害,昨天晚上健保局就通知我了
※ 编辑: s52053033 来自: 123.195.100.122 (07/13 17:18)
46F：→ innovaig:那就加油了..早点申请到比较好,毕竟有时有手册比较好办事 07/13 17:19
谢谢你,愿意给我方法,也听我诉苦QQ
※ 编辑: s52053033 来自: 123.195.100.122 (07/13 17:23)
47F：→ innovaig:我没有给你什麽方法啊..反而很狠心要你做好心理准备- -|| 07/13 17:26
48F：→ innovaig:至於诉苦..我相信身障版的网友人都是很好心的.... 07/13 17:27
49F：→ innovaig:若你有什麽困难..疑惑...还是心情分享 07/13 17:27
50F：→ innovaig:很多人都会愿意帮你的...只是这时间点上..正好我在而已@@ 07/13 17:28
对阿~~~刚刚打字打太快就送出,我觉得身障版的版友都很好,会给建议也给个明确的方向
而且我问问题,很快就能得到解答
希望以後能换我给板友建议拉!^^
※ 编辑: s52053033 来自: 123.195.100.122 (07/13 17:30)
51F：→ innovaig:所以..加油..要开心..你开心..其他人也会开心,尤其是孩子 07/13 17:28
52F：→ innovaig:试着别再去想负面的事,把空闲的时间去想想,还有什麽可以 07/13 17:29
53F：→ innovaig:去帮忙到孩子的事... 07/13 17:29
54F：→ innovaig:积极去面对....这才是only one 的抉择 07/13 17:30
好~~~我也觉得宝宝目前身体健康已经是上天最大的恩赐了....
至少没出现让我难过的疾病,不管如何,我应该不要在想那些事情了^^
※ 编辑: s52053033 来自: 123.195.100.122 (07/13 17:40)
55F：推 jackjack0040:只能活三年，就当三年功课吧～像我妈练了三十年… 07/13 17:55
56F：→ enigmaray:印象中身障津贴不仅要看家户所得，另外还要看不动产..等 07/13 18:57
57F：→ innovaig:那就是太守规矩了...路并不只有光明的一条..也有黑暗的路 07/13 21:04
58F：推 wchichen:推in大...积极面对是唯一的抉择... 07/13 21:37