「三十而立」--- 一位重度脑性麻痹数学博士的生日宣言 孙嘉梁 美国德州大学奥斯丁分校数学博士 声明：以下原文为我敬重的孙学长一字字敲键盘完成的，本人获得 授权转载於 PTT--身障板。欢迎善意转载。 今年六月，自美国德州大学Austin取得博士学位後，我与长久以来 一直照料我居家生活的父母，在五年漂泊异乡的生活後，终於返回 台湾；这恰好是我迈入三十岁的一年。孔子说：「三十而立」；但 对於出生就患有重度脑性麻痹，导致肢体语言与功能受损的我来说 ，如何才能够「自立」？这个问题已经在我脑中被思考了十几年。 克服一切身体障碍，自行处理日常生活一切大小事？ 虽然有幸拥有一直为我做复健的父母，但因为我身体失能情况严重 ，总是有一些事无法独力完成：我曾经费了一个多小时坐在马桶上 自行完成淋浴（包括头发，但无法使用洗发精），但是有一些部位 总是无法清洗乾净，而且用尽全身力气为自己洗澡，也失去了洗澡 的目的；再者，若花上几乎所有的时间与精力，只为了能自行完成 一切生活所需，那麽我如何能发挥所学，对社会做出贡献，也成就 自己的理想？最後，就算我能够完全地自理生活，世界上还是有些 人无法做到；难道，做不到的人，就无法「自立」而在社会里被边 缘化吗？若是如此，人类文明与禽兽何异？事实上，人类文明与禽 兽的重大差别之一，就是透过分工，一个人毋须完全自理生活，否 则每个人都需具备砍柴、插秧、种稻等能力。 依靠父母或伴侣？ 虽然父母对於我的关爱是永远的，但他们并不能永远陪在我身边； 而即使在他们有能力协助我的时後，我们的生命也不该理所当然地 被绑在一起。每个人都是一个独立的个体，就算情感上与他人有多 麽深的连结，都还是应该保有独立的个性与价值观，以及生活空间 去追寻自己的梦。一个人不应该永远为别人而活，也不应该被迫活 出别人期望的样子。伴侣也是如此，虽然两个人会在一起必定有相 互吸引之处，也因为所产生的爱而互相照顾，但这发自於情感的照 顾责任，不该成为加诸在彼此生命中的义务；若这种照顾变成了不 得不为的义务，不但双方各自的主体性会随之丧失，爱也会因此变 质。我想，「重障者必须完全依靠伴侣照顾」的错误观念也是导致 我们不容易寻得伴侣的因素之一吧！ 雇用外籍看护？ 外籍看护的产生本质上就是来自於压榨廉价劳力的思维，除了有违 反人权的嫌疑外，也是一种浪费人力资源的作法；以我为例，就并 不需要24小时的人力协助。另外，时时刻刻不间断的顾佣关系，很 容易造成许多问题；而为数可观的聘请费都必须全数由障碍者或家 属负担，对於大多数人是做不到的。 住进安养机构？ 有服过兵役的男生都知道，军中最大的缺点，并不是大量的体力操 练，而是缺乏个人自由。安养机构的设计，必然是以「管理者」的 方便为最优先考量，在这样的环境下，成为「被管理者」的我们， 失去了自我选择生活方式的机会；日复一日地过着被安排好的生活 ，一个人的生命还有什麽价值呢？ 难道，重度身心障碍者的命运，只有上面几种选择吗？ 因缘际会下，在美留学期间，接触了「自立生活」的理念：不论是 多麽重度的身心障碍者，都有权利过着自我选择，自我决定，自我 负责的自主生活。这个发源於美国的观念，经由日本，辗转传入台 湾，促使了「社团法人新活力自立生活协会」的成立；协会引进「 个人助理」的观念与服务，在「尊重障碍者主体意志」的前提下， 有给职的「个人助理」代替障碍者身体失能的部分，使障碍者能够 与常人一般地自主生活。我也在协会的帮助下，搬出了原生家庭， 进行着这一条「自立生活」的生命之旅。然而，让每个人能够自主 地生活，其实是国家不可懈怠的责任。在我迈入三十岁的这一天（ 2011年9月24日），我将於下午一点钟，在凯达格兰大道前，向台湾 政府与社会发表「自立生活宣言」： 　　　「自主生活」是一项基本人权，身心障碍者的由於部 　　　分身体功能的受损，以致无法仅靠个人的能力，在生 　　　活中保有完整的自主性；站在保障人权的立场，国家 　　　应该以制度提供足够的支持，使得每个人都能够享有 　　　「自主生活」的权利。 三年来，「新活力自立生活协会」在拮据的经费下，已经帮助数名 重度肢体障碍者，搬离原生家庭或教养机构，自主地生活在社区中 ，并且参与社会。这些朋友也将集结起来，用简短的故事来说明「 自立生活」在生命中造成的改变；藉此达到下列目的： 　　　1.让社会大众了解：即使是重度的障碍者，在足够的 　　　　支持下，也能自主地生活并参与社会；而这种经验 　　　　对於一个生命而言，是极为重要的。 　　　2.引起舆论，促使政府完整地保障每个人「自主生活 　　　　」的基本人权；具体地讲，我们要求内政部基於如 　　　　後说明的理由，检讨并改善居家服务制度，并且修 　　　　正即将实施的「身心障碍者自立生活支持试办计画 　　　　」。 目前各地方政府社会局提供的居家服务，并无法保障重度身心障碍 者享有「自主生活」的基本人权，其根本原因在於，其定位与宗旨 ，完全忽视障碍者的主体性。以我现在使用的服务为例，其契约书 开头即载明：「（本服务）旨在提供喘息式照顾服务，以舒缓家庭 长期照顾压力，减轻家庭负担」；对於一个成年的身心障碍者而言 ，此预设立场是非常荒谬的！这项制度的具体缺失，有以下几点： 　　　1.核定下来的服务提供时数显然不能满足与评估时所 　　　　发现到的需求。 　　　2.派遣单位无法在障碍者需要协助的时间，派出人力 　　　　来填满核定下来的时数。 　　　3.男性服务员人数偏低，造成无法提供体力需求较大 　　　　之服务，如搬移。 　　　4.不提供维持生理机能所需之侵入性服务，如：导尿 　　　　、挖粪、涂药。 要完整地保障「自主生活」的权利，仅仅弥补障碍者的「居家生活 自理能力」是不够的。为此，内政部即将在明年实施「身心障碍者 自立生活支持试办计画」，目的在於「协助身心障碍者自我决定、 选择、负责，在社区生活并平等参与社会」。此计画在框架上模仿 「新活力自立生活协会」三年来所提供的「自立生活支持服务」， 但其内容完全忽视身心障碍者的实际需求，以及计画的可行性；在 许多不合理的规定中，与接受服务的身心障碍者最为相关的有： 　　　1.个人助理支持服务费，每小时新台币110元；即使对 　　　　於极重度失能的身心障碍者，每月补助最高上限也 　　　　只有48小时。平均计算起来，即使是极重度失能的 　　　　身心障碍者，每日最多也只能获得1.6小时的补助， 　　　　如此少的时数，连协助完成基本的生活起居都不够 　　　　，遑论促进社会参与； 　　　　更实际的问题是，如此低的报酬，根本无法引起大 　　　　多数人担任个人助理的动机。（平均每日约176元的 　　　　服务费，扣除往返服务地点的交通费之後，已所剩 　　　　无几！） 　　　2.同侪支持员对於同一身心障碍者每年最高个案谘询 　　　　费仅补助10小时。一位身心障碍者由於长期以来处 　　　　於被保护与被限制的环境，在自立生活计画执行的 　　　　初期，是需要同侪支持员付出大量时间，帮助他连 　　　　结各种资源，陪伴他尝试各种可能的生活形态，才 　　　　能建立他的信心，找寻出他想要的生活模式。 　　　　每年10小时的补助，令人不解此计画的规划者，是 　　　　否有一丝了解身心障碍者开始「自立生活」时所会 　　　　面临到的实际困难与需求？ 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 <全文终> --

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