本文禁站内转。超连结不在此列。 -- 我们都知道富丘的棒球生涯非常坎坷，他是小熊体系出身，2002 年被 选，2005 年上大联盟，最好的成绩是在小熊 2007 球季的 11 胜 8 败 ......然後就没有了。2008 球季中他因为多处伤痛以及控球问 题，被贬回 3A 去调整，球季後他就打包了。 2009 年打了半个球季金莺才发现他们签到一个假货--他的肩唇关节早就 有伤，去动刀後球季又结束了。隔年换红鸟试试手气，没抢到 5 号先发 季中自己摸摸鼻子走人，被红袜捡走倒是当牛棚九月上去观了光。 隔年（2011）红袜给他一份小联盟约，作为牛棚他五月又被拉了上去，然 後这次轮到肘关节了，去开 Tommy John 本季又报了销。不死心的红袜隔 年（2012）又给了他一份小联盟合约，这次他倒是复健有成，四月就开始 复健试合，四月底上大联盟，然後六月又挂点了......球季结束之後红袜 自然把他踢掉了。 2013 球季，富丘的浪人生涯终於有了所谓「贵人」襄助，之前在红袜时的 总教练粉柯南觉得他还是能打的，因此把他带到笑脸去，他这次进入了开 季名单，终於完整的打了一整季，出场 63 次生涯最高。虽然球季後再度 成为自由球员，但是本季是五个球季以来他第一次完整的，健康的在大联盟 完成球季，看来某人终於要时来运转了。 之前略有被诈骗嫌疑的红袜也这样想，於是他们再度给了富丘一张小联盟 附带大联盟春训邀请的合约。 然後他春训就迟到了。 -- 富丘转台道奇之後，大家（这边大家说的是国联、西岸球迷，美联东区基本 上是属於「他国事务」），也慢慢谈到，慢慢了解他过去的背景，特别是他 二儿子的伤心事。在逝世五年之後，希尔终於在 Player's Tribute 发了一 篇长文，详谈他的心路历程，以下，就是他的故事。 -- 来谈谈小布的事 by Rich Hill -- 我推开门的时候，就知道事情不太对劲了。 当然，我不知道到底是怎麽回事，但我马上做好迎接最坏消息的打算。 我太太凯特琳（Caitlin）跟我来到麻省儿童总医院（GeneralMass Hospital for Children）。院方请我们进到一间令人觉得气压很低的会议室，同场坐 在圆桌旁的，有两位医师，一位护士，以及一位医师助理。 没有人对我微笑。 2014 年的新年刚过不久，我们的次子布鲁克斯（Brooks，後称小布）几天前 才出生。我们是在圣诞节晚上进的产房，隔天早上他准时出生，一切按表操 课。在我们来开这个会之前，我们最担心的，是他亲喂时不怎麽喂的进去。 但这会议间的景况，这会的氛围，医生脸上的表情，非常的......不祥。 才坐定，我们立刻觉得非常不安。我记得凯特琳马上握住我的手。 紧紧地。 除了哺乳的问题以外，小布还有个毛病就是他的大拇指会向他手掌心弯曲， 而医生也注意到他的头比起同量级的婴儿来说要略小。他们给小布戴了一个 类似棒球手套的东西，帮他的大拇指乔到正常角度。保险起见，他们也送小 布去作了头部核磁共振摄影。医生跟我保证，这些都是以防万一的预防措施 而已，并不需要太担心。 至少，直到坐在桌子对面的神经专科医师，在他的电脑上秀出小布的脑部成 像给我们看为止。从那之後，一切都变了。 医师在他的萤幕上一边给我们看小布的核磁共振影像，一面抛出我们从来没 听过的医学术语 -- 听起来真的很惨那种 -- 虽然我们完全听不懂。坦白地 说，我们从头到尾都没进入状况，跟鸭子听雷一样。 有个词他倒是一直提到。我们之所以注意到，是因为这个词实在重复太多次 了。 平脑症（lissencephaly） 神经科医师最终提到，小布的脑神经发育不全，他形容为「脑部的一种平滑 状」。但这完全超过我们的理解范围，好像修车厂对从来没打开过引擎盖的 人解释引擎如何运作一样，我记得有一度我只想大声吼出： 「这到底是什麽鬼啊？！！」 最後，我想他们看出了我们脸上的困惑，医学夹杠也停了下来。房内另外一 名专家，以医生的标准来说，尽可能简洁地跟我们讲了重点。我永远也不会 忘了他说的话： 「你儿子有严重的脑部病变。」 我们这才开始了解，平脑症究竟是什麽，这是一种非常严重，无药可治的脑 部疾病。 得到这种疾病的新生儿发展迟缓，肢体运动能力受限，还会有癫痫以及其他 症状。有少数几位患者活到二十几岁，但大部分患者最好的也仅能存活二到 五年。而对那几位活到二十几岁的患者来说，生活非常艰苦。那位活到二十 几岁的患者，不能说话，甚至不能移动，只能偶尔睁开眼睛，而那就是他跟 这个世界仅存的联系。 我们越听，心碎的越彻底。 然後说真的，我们就完全不知所措了。我们问了一卡车的问题，但是无计可 施。来开会前，凯特琳还在跟我讨论家里要怎麽修缮，想说我们的长子布莱 斯，当时才一岁半，会不会让在家顾他的爱蜜利阿姨抓狂。然後，突然之间 ，有人跟我们宣布，我们的新生儿可能永远也不会走路或说话了。 在这场约半小时的会议结束时，凯特琳依然紧紧掐住我的手不放。我们的世 界，我们的一切，就此完全改观了。 一切的一切。 https://cdn.theplayerstribune.com/uploads/15d941a3-img-5509-1.jpg -- 五年前，我们得知小布有严重的脑部疾病时，回想起来，之前完全没有任何 徵兆。所有帮凯特琳产检的医生都没提醒过我们有任何严重的问题，而生产 过程也大致无恙。 小布出生时，我记得他有双大脚，是我看过婴儿里面最大的。而他的巨灵神 掌，根本跟他老爸是同一个模子里刻出来的。我们立刻深深爱上他，等不及 要让他哥哥看到他。小布的房间老早就准备好，很难不去幻想布莱斯帮忙唱 「小星星」，哄睡小布的画面。 我们当时满脑子都是这类的画面，直到神经科医师告诉我们令人伤心的消息 为止。 现在想起来，在跟医师开那个要命的会之前，倒有一件事我现在回想起来， 就像老天爷在跟我们示警一样。 医生那时说，他们会把小布留在新生儿的特别看护育婴房一阵子，好锻链他 的吸允能力，他们建议我带凯特琳先回家休息一阵子。 我们不想走，不过那几天实在是累坏了，而且医生很坚持。况且他们还说我 们只要想要的话，随时可以回来看宝宝，几次都行。所以我想我们最好还是 回家去看看布莱斯，我们离开医院，外面很冷，真不巧 -- 车子发不动。 不管我试了多少次，也不管我多用力转钥匙点火，车子就是不理我。齿颤手 抖的凯特琳与我，只好再拖着疲惫的身躯回到医院里。 回到小布身边。 现在想起来，这就好像是天启，宣示你们应该尽可能地，每一分每一秒，陪 在你们儿子身边。总之，我们回到小布医院的房间，等我岳父拿跳线来发车。 我们面带微笑，笑着照了好些可爱的照片，享受几个小时共处的时光。 五年後，我得说我从没这麽感谢汽车故障过。 https://cdn.theplayerstribune.com/uploads/c42b0b65-img-5133-1.jpg -- 得知我们的儿子病的很重後，我承认我几乎，马上，立刻变身到这种奇怪的 雄性模式，觉得我自己一定可以解决这麻烦，不管怎样，我一个人就能搞定 似的，利用我当时仅有的工具 -- 谷歌 我键入小布的症状，按下搜寻钮，读了跳出来的所有页面 -- 文献、部落格 、讨论区。然後我就..抓狂了。通通都是令人难过的图片、余命估计、以及 看起来一点也没人味的脑部图像。但我还是继 续点着。 看起来很惨，要保持自制很难。 但你知道，这种事情没有说明书，你只能走一步算一步，尽人事......然後 尽可能别让自己崩溃了。说实在，这很难，特别是一下听到这麽多坏消息时。 在医生验过小布的尿液後，一个不知道哪里冒出来的肾脏科医师请我们坐下。 他说： 「你儿子的肾脏不行。」 真是直接阿，都不用委婉告知的。 结论是小布的肾脏没办法留住他所摄取的蛋白质，通通尿光了。他们对新生 儿会做这个蛋白检验，而正常值应该在 3 以下，小布测出来是 2,478。 不是 4，也不是 5，或者 7...... 是 2,478 我儿子一直在漏蛋白中。 凯特琳马上说，她要给小布一个肾脏。但我们马上被浇了好冷的冷水，说小 布体重不足，不能进行器官移植。 坏消息纷至踏来。 医生告诉我们同时患有平脑症和先天性肾病综合症（Congenital Nephrotic Syndrome）的病患，也就是小布现在的状况，全世界仅有 50 例。从过去 到现在，仅有 50 例...... -- 感谢老天爷给了我们布莱斯。 在小布身上发生这麽多事情後，我们的长子总是让我们看到事情的另一面。 小布出生几天後他第一次来医院看他弟弟，长发飘逸，奶嘴叼着，鼻涕四溢， 真的是......太萌了。 他带了圣诞老公公送他的「玩具总动员」玩偶来。当他发现小布只有一支小 蓝兔和他一起睡时，他哀求我们可不可以让他的伍迪玩偶陪小布，他甚至想 给小布他自己的奶嘴！实在太可爱了。他好像在说：「老子就是爱他！」 https://cdn.theplayerstribune.com/uploads/503d754d-img-0524-1.jpg 每次当我们带他去看小布，他就多爱上他弟弟一分。他疗癒了我们的心情， 天知道我们有多需要这种正面能量，因为小布的事情，随着时间过去，可是 越来越棘手。。 大概约一个月後，在家访护士的协助下，我们带小布回家了。但到家大概十 天後他出现了呼吸困难的症状，所以他只好又回医院。 接下来，一切都过去的太快了，都模糊了。 小布的肾功能越来越糟，看得出来他有时很不舒服。他那个时候已经六周大 了，但他只有在黑暗时才会把眼睛睁开，其他时间都闭着。他呼吸也很困难， 且他旁边随时都有人对他又戳又绑又瞧的，总是吊着点滴和一堆不知道用途 是什麽的线材。 之前我们才和建筑师讨论在我们新买的房子加个斜坡，把屋内走道拓宽，基 本上就是看怎麽让小布过的舒服。但在跟医生开过几次会之後，我们的讨论 重点已经从以他的状况，要怎麽有最好的生活品质，变成他究竟还能不能存活。 专科医师说，以他的肾功能障碍程度，如果想要继续活下去，那就得手术。 但是因为他的呼吸已经不够强稳，不能保证是否麻醉後还会醒来。就算他苏醒 过来，小布小到仍必须接受洗肾 -- 以移除血液中的废物及液体 -- 而且不 是正常的六小时一次，是两小时。医生诚实地跟我们说，他们并不建议继续 洗肾。 听他们直接这样讲出来，真的很伤。 凯特琳和跟我都知道停止洗肾是怎麽回事，没有真的讲出来，但我们都了解。 在此之前，我们根本不想去想这样会怎样。 医生离开之後，我们在房里哭到眼泪都乾了。 我们得决定要嘛不遵医嘱，继续洗肾，或者带小布回家安宁医疗。 就算是我的世仇，我也不希望他们有朝一日得作这种决定。 现在想起来，凯特琳和我其实都没有讲话，我们就这样握着双手对方哭泣， 没有对话，也没有讨论。我知道，我们两人心意相通，心有灵犀。然後，在 啜泣中，我停下来，我说： 「我们回家吧。」 -- 当你的新生儿要离世时，你会有一堆的问题要问。之前从来没想过的问题， 根本没想过会需要问的问题，有一堆，而这些问题一个比一个可怕。但我觉 得最可怕的一个是： 我的宝贝到底会怎麽死去？ 听起来非常的没人性，但说实在，我们也没有答案。 而之所以没有答案是因为......这种问题你怎麽敢问？这种问题你要怎麽问 出口？我甚至没法跟凯特琳谈这件事，我很挣扎，她也很挣扎。 另一个困难的问题在於我们要不要保护布莱斯，让他别经历小布的死？让他 别经历这一切。这我们也苦恼很久，我们和安宁医师长谈了很久，她的一番 话感动了我们。 「你们想让布莱斯觉得是家中的一份子吗？」她问。「还是说，现在这件大 事发生了，但他根本没参与？」 她问出了关键。 「不，布莱斯是家中的一「大」份子。他得和我们在一起。」 所以我们带小布回家，全家团圆。合而为一。 他身上现在没有那些管线了，我们可以单纯的......抱抱他。 我们终於可以不用再监控他的身体状况，专心与他相处，跟我们的小孩相处 。我们终於不用花心思在找出答案，阅读医学期刊，试着想办法救我们的儿子上。 他就专心当小布就好。 我们就一心一意抱他，告诉他我们有多爱他。 -- 在小布临终前，我们发自肺腑，满怀爱意地对我们的小朋友唱了首歌。声量 很低，几乎像在呢喃，但我很确定他有听到我们的歌声。 Take me out to the ball game Take me out with the crowd Buy me some peanuts and Cracker Jack I don’t care if I never get back…. （译注：此为着名的一起去看棒球"Take me out to the ball game"歌） 我抱着他，同时唱这首歌给他听。我很确定小布感受到我心里澎湃无尽的爱。 https://cdn.theplayerstribune.com/uploads/a48f3709-fullsizerender-30.jpg -- 布鲁克斯.史提芬.希尔（Brooks Stephen Hill）於 2014 年 2 月 24 号晚 间 9:35 分过世。 凯特琳、布莱斯和我爱死了小布，我们好想他。到现在，他还是我们家中的 重要一份子，放下他，走下去，并不容易。 要怎麽在新生儿逝去後走下去，没有标准答案。 只能尽力而为吧，一天撑过一天。 没有所谓「正确」的哀悼方式。 每个人都有他的哀悼方式，也没有那一种是特别合适的。没有人擅长哀悼的。 我们家的话，我们会和其他人谈谈小布，说他有多麽的特别，听其他人分享他 们自己已逝亲人的故事。说也奇怪，这让我们好过一点。我们收到其他有同样 遭遇家庭寄来的慰问信，信里的问候给了我们希望，激励我们继续下去。 对我来说，永远就是棒球。 小布的葬礼是 2 月 28 日，6 天後，我向红袜的春训营报到。 我都得逃避一下，其实我们都是。说真的。 所以我们一家人，凯特琳和布莱斯跟我一起莱到迈尔斯堡（Fort Myers）（译 注：红袜的春训处） 我记得很多人说这样太赶了，但我百分百确定。而这其实也是我来春训的目的。 这世界上既没有说明书告诉你如何面对新生儿重症可能不治的状况，也不会有人 告诉你什麽时候才 OK 生活可以恢复正轨。 https://cdn.theplayerstribune.com/uploads/b10c946f-hill_quote-card2.jpg 没人能告诉你什麽时候能回去作你爱作的事，这得靠感觉。 对我来说，重点在於回去打棒球，并不代表我忘了小布，或者放下他了。人在极 度悲伤时，常常会这样钻牛角尖。但重要的是，时间到了，你觉得安心了，你得 让自己放下走出去。而且不能对自己跨出这一步，抱着负面的想法，甚或有罪恶 感。不容易，但是非常重要。 我永远也不会忘记我们的安宁医师在小布的葬礼上对我说的话。她扶住我的手， 直直看着我，好像在说：「Rich，你得对自己好一点。」 而这寥寥数语，与她纯粹的关怀，改变了我的世界。 如此简单，如此明白。 「对自己好一点。」 悲伤的时候，人很容易自责，进而伤害自己。所以你一定要记住，对自己好一点。 -- 现在，我很高兴的说，小布仍然在我们生活左右。 我太太和我依然把小布的医院手环放在皮夹里。凯特琳继续把那只蓝色的小兔放在 皮包里。另外，我们也跟市政府谈好了，把我们家对面的公园以小布来命名。 每次布莱斯和他朋友去那边玩儿时，小布就在那边陪着他们。 这其实蛮刚好的，因为布莱斯只要有场合，就会提起他的小弟。当他还小时，只要 他在公园里发现羽毛，他就会说：「你看！小布从天堂寄羽毛给我们了。」当我们 全家抱抱时，他会觉得是和「爸爸妈妈以及小布在一起」，他从不会漏人。时间一 天天过去，我越来越觉得，当初我们让布莱斯陪伴度过小布生命的最後几天，是正 确的决定。这个决定并不容易，每个家庭的情况也不同，但现在看起来，对我们来 说，这个决定是不错的。 每当我们听到小布的名字，或者有人在谈他时，我们是喜悦的。这些喜悦的时光， 比起小布给我们的各种感动，不及万一。 现在他过世已经五年了，我们决定把这份祝福传下去。我们替麻省儿童总医院发起 了募捐，目标是一百万美金，以支持这些有心有爱的医生。他们帮助了我们家度过 了最艰难的时光。 （以下三段介绍研究主持医生及捐款连结略。有兴趣者请自行查阅原连结。希尔自 己带头捐出 57万 5千美元）） 我知道我的小布在天上一定会往下看，脸上带着大大的微笑，知道爸爸，妈妈，布 莱斯，以及好多好多有爱心，愿意付出关怀的人聚在一起。 我知道我们会让小布骄傲的。虽然我们已经天人永隔，但我的儿子还是会看到我们 有多爱他。 原文出处： https://www.theplayerstribune.com/en-us/articles/rich-hill-mlb-dodgers --

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