您好， 恶性高温是一种家族遗传基因异常造成手术麻醉中体温增高导致器官衰竭死亡,恶性高温 为显性遗传,敏感家族中有约一半的人会有这种体质,由於恶性高温事前知道则可有效预防 发生,故拟徵求任何人本身或家族成员中曾有因全身麻醉而导致恶性高温或不明原因死亡 的受试者。 试验目的：早期发现恶性高温敏感家族,预防手术中之意外发生 试验内容：以基因监定可能引发恶性高温之遗传基因 试验方式：采检10 ml血液，不需禁食 试验日期： 101年 4 月1 日~ 101年 5 月31 日止，欲收500人 试验执行地点：林口长庚纪念医院 受试者条件与测试步骤： 1. 家族史中曾有全身麻醉中发生恶性高温或不明原因死亡者 (直系或旁系血亲) 2. 无遗传性肌肉无力症 (Central Core Disease, CCD)家族史 3. 合於上述两项有意愿者,经电话或电邮联系安排洽谈, 合於条件者及家族成员列为正式受试者 4. 受试者於听完测试解说後无疑问者则签署受试者同意书， 并与测试单位沟通讨论且遵守国家订定之试验伦理相关规定与要求。 5. 受试者仅需抽血10ml做基因筛检，如检验出基因异常者须另外抽血40ml做为诊断使用 ，测试後之检体一律销毁不做他用 6. 受试者无需负担任何测试费用，但是基因测试及诊断成本昂贵(3-18万/人)， 请体恤研究经费有限，恕难提供车马费及其他相关费用，敬请包涵。 若您有意愿参与试验或欲了解详情，请您将以下的资料 e-mail至：[email protected] 或致电测试单位(03)328-1200分机8869，陈小姐 (姓名、性别、联络方式、方便联络时间) 我们会在接到您愿意参与的讯息後，主动与您联系。 此试验经本院通过人体试验同意书,并由国科会补助测试经费。 备注： 自民国87年全国药物不良反应通报中心成立以来，吸入性麻醉剂之不良反应通报案件死亡 率相对较高，其中手术中使用麻醉药剂引发的恶性高温不仅死亡率高且无法在手术中预防 。恶性高温是一种体显性遗传的特殊基因型态引起的致命反应,带有这种基因型态的人平 时是完全正常的,与一般的基因疾病并不相同，但是一旦接受手术，无论是常规手术或者 因意外接受急诊手术，很容易因为接触必要的麻醉药品，包含气体麻醉剂，肌肉松弛剂等 而引发致命的恶性高温。 根据行政院卫生署药品不良反应系统，在恶性高热通报案例中，有8 件（80％）的案例为 病人死亡案例，在孩童案例中有5 件导致孩童死亡；所有死亡案例中，恶性高热伴随有高 血钾、心律不整、换气过度、气管痉挛、酸中毒、或者最终多重器官衰竭等并发症，为直 接或间接引发死亡的原因。 目前国际与国内并无恶性高热常规检测，主要是因为诊断昂贵、采检不易(肌肉切片,每人 3-20万)，林口长庚麻醉科致力於恶性高温基因检测，只需采检10 ml血液进行分析即可筛 检恶性高温。参与筛检者无需负担任何费用，筛检的结果一律依照人体检验伦理保持个人 私密性，所有结果只有测试者本人知道，本实验室亦将遵守伦理将检验数据与个人资料断 链封存，确保各位之隐私。事先检测出恶性高温敏感体质的家族成员在日後之手术前告知 手术及麻醉医师，将可避免手术中致命性的反应。 恶性高温的检测是免费义务地服务。但是因为经费有限，我们需要在各位的帮助下，才能 有效的筛检出恶性高温敏感家族,事前预防并降低手术麻醉中的意外发生。 诚挚地希望各地符合条件者能尽快与我们联系。 代PO 有意者请直接联络 --

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