※ [本文转录自 Doctor-Info 看板 #1Jzhn4wO ] 作者: neohex (迈向摄影师) 看板: Doctor-Info 标题: [请益] 多发型神经纤维瘤第二型 时间: Fri Aug 22 11:42:57 2014 Hi 先说明我自身状况 我刚出社会时的工作常要讲电话 某段时间开始感觉到左耳听力较右耳来的差 大约是六年前 之後因惯用右耳就没特别去注意 直到去年初时发现我左耳几乎已经是完全听不到 当时人在澳洲就先放着 今年六月回台马上去看耳鼻喉科 第一个是老医生 他只说我应该是耳中风拖太久 基本上没救了 开个帮助循环的药物给我吃 後来我换了一个较年轻的医生 他说我听力恶化有点快 应该有点异常 帮我排了听力测试 之後又做了 MRI 才发现脑中有肿瘤 再转到外科 昨天去台大外科看诊 医生说这是多发性神经纤维瘤第二型 我脑中已有多颗肿瘤 只是目前只有这颗较大 也已出现压迫听神经的症状 所以左耳才会听不到 他说这是基因疾病无法根治 目前这颗大肿瘤已太大 直径超过四公分 除了开刀基本别无他法 但因被包在血管中 开刀有瘫痪风险 他只建议我先多查资讯多了解 要了解我可能会有慢慢地多重功能丧失的情况 最後讨论出来是先放着半年再去检查肿瘤生长情况 我自己查这算是一种罕见疾病 会遗传所以建议是绝育 目前除了放着不管我好像也不知道能做什麽 不知道有没有版友有类似经验可以分享参考 以上 感谢 --

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