※ [本文转录自 UTAH-JAZZ 看板 #1C1eK_u3 ] 作者: monmo (Gentleman monmo) 站内: UTAH-JAZZ 标题: [转译] Boozer，无畏的爱 时间: Thu Jun 3 00:22:21 2010 他们的儿子一生下来就患有一种使人衰弱的疾病，CeCe和Carlos Boozer全家齐心协力同 病魔作战 By Eric Neel 迈阿密──CeCe Boozer的闹钟淩晨4点响了，8月的夜空还挂着一轮满月，月光从窗户透 到卧室里，她和她的丈夫Carlos都一夜无眠。他们祈祷过明智的选择，祈祷过能安全地 度过这段时间。他们坐立不安，一遍又一遍地考虑他们的决定，又怀疑他们的决定。他 们互相依偎着，希望黎明永远不会到来。 他们15个月大的儿子Carmani睡在隔壁一张婴儿床上，他患有一种严重的镰状细胞性贫血 病。1个多小时後，在迈阿密儿童医院一个边长8英尺、玻璃墙的正方形房间里，在完成 脐带血干细胞移植手术前，医生将会在他跳动的胸腔上画一条中线开始为一轮密集的化 学疗法做准备。这个痛苦的疗程将会延续几个星期，如果成功了，Carmani将会从镰状 细胞性贫血病中康复，如果失败了，如果他伤口感染了或者他的身体对移植产生排斥 ，他将会死去。 CeCe关掉闹钟，洗了个澡，穿好衣服。她把Carmani抱在胸前，用一张小毯子披在他的肩 膀上，然後向前门走去，走向Carlos和汽车，然而赶赴医院。 她做这些事情不是因为她准备好了，不是因为她有把握。她做这些不是因为她知道上帝 会提供保护（尽管她希望有上帝保护），也不是因为她勇敢（尽管他确实勇敢）。她战 战兢兢地一步一步做这些事情，是因为这些事情是全部她知道该做的，因为不做，等着 疾病夺走她的孩子，是她无法忍受的。 镰状细胞性贫血病是一种遗传性疾病，患这种病的人身体会产生异常的镰状红血细胞， 会使从肺部运输氧气到身体其他部分的血红素蛋白过低。正常的盘形红血细胞能轻松地 流过身体的血管，但镰状的细胞会互相粘连，粘连成团的血块会阻止血流向四肢和器官 。血流不畅会导致各种状况，包括周期性的全身剧痛（叫镰状细胞“危险期”），手脚 肿胀，极易受到感染（如肺炎、脑膜炎、流感和肝炎），肺动脉高压，失明、器官衰竭 ，还有甚至年轻人也会经常性中风。 每12个非洲裔美国人中就有一人携带镰状细胞素，如果父母双方都是携带者，孩子就会 有25%的可能遗传这种疾病，就像Boozer家的例子。大约每500个非洲裔美国人中就有一 人生下来带有这种疾病，根据美国镰状细胞性贫血病协会的说法，典型的镰状细胞性贫 血病患者只能活到45岁左右。 这就是她儿子的诊断结论，当医生说“没有治癒先例”时，这仿佛就像是医生在说她自 己一样。Carmani身体中残酷的疾病来自她和Carlos，来自他们的结合。她是被领养的 ，她不知道自己是携带者。她觉得自己应该做更多的检查，应该知道这种情况会发生 。也许这是他们正在为过去做的每件错事而受到惩罚，她感到呼吸困难、周围的墙在 压迫她，她想消失，想撞一下什麽东西，她哭了起来。 她哭了，泪水如洪水般决堤而出，她心空了，她被彻底击败了。然後不知怎麽地，她 振作了起来，因为她知道Carmani需要她振作起来。 CeCe Boozer拒不接受Carmani的生活中有任何不正常 Carmani仅仅2个月大时就出现了症状，他的血红素数量低，手脚出现了肿胀。他在发烧 到105华氏度时被医院允许打了4天疗程的抗生素。第二年，这个症状又出现了，医生描 述了药物试验可能出现的情况和输血法治疗的好处，他们建议Carmani加入治疗的研究 试验，这样也许有天他会被治癒。他们告诉CeCe她所能做的就是尽可能地减轻他的痛苦 ，多安慰他。他们告诉她如果运气好，他能过一种“较为正常”的生活。 她脑子里反复想着这个词，较为正常。那种人们在谈论并非发生在自己身上时所用的词语 。 镰状细胞诊所的候诊室总是人满满的，坐在CeCe和Carmani旁边的是一个4岁的中风患者， 她的右脸已经塌陷了下来。另一个男孩，他的踝关节和膝关节疼痛的不能走路，倒在房 间对面的一张椅子上。在一个角落里，还有一个在两个月内经历了2次“危险期”，还 躺在他妈妈腿上的小孩，刚刚出院，渴望着回到学校──去感受片刻正常生活的节奏和 运动。 CeCe看到了两个未来。一个未来是他希望的，在这个未来中，他的儿子能像他父亲那样 奔跑跳跃，在这个未来中，她和Carmani大笑着一起从长满草的山坡上滚下来。这个未来 是她第一次知道自己怀孕时就设想过的，在那时看来一切都是可能的。但是，现在的这 个未来是她害怕的，在这个未来中，她儿子的身体会不忠於他，他需要挣扎着前行，他 会憔悴，会身心痛苦，这个未来会太快地结束许多美好的期待。她现在站在这两个未来 的边界上。她会成为那个她在候诊室里看到的妈妈吗？Carlos会成为那个爸爸吗？ Carmani会成为那个男孩吗？ 一定还有其他的结果。 她把这个想法当作了信仰，她记得她在北卡罗来纳的特勒姆长大时，为了让她能吃饱， 她的母亲是如何地做两份工作，有时甚至没吃晚饭就出去工作了。她想到了Carlos还是 个孩子时，在阿拉斯加朱诺冰冷的车道上不停地在一个简易的篮架下投篮，而这让他找 到了通往NBA之路。她相信如果他们该做的都做了，上帝不会辜负他们的。就在候诊室 里，她把自己置於美国梦中，置於你书写自己的故事、命运和被诅咒的环境的想法中。 这不是我们孩提时起就接受到教育吗？永远不要满足。你能梦想到什麽，你就能实现 什麽。那不是我们被期望成为的人吗？ Carmani在手术前显得很健康，但Boozer夫妇害怕疾病爆发那一天的到来 当2006年秋初Carlos回到盐湖城的犹他爵士训练营时，Carmani才刚刚4个月大。因为镰 状细胞症在高海拔地区会恶化，而盐湖城海拔高达4,300英尺，因此他们全家不能够团 聚。分离是很折磨人的，Carlos什麽也做不了，他在那里甚至不能握一握Carmani的小 手。 训练成了这个大前锋的避难所，只有在这几个小时里生命才有点意义，只有在这几个小 时里他才能发挥力量自己控制结果。他锺爱这些规定的尺寸：94英尺长的场地，10英尺 高的篮筐。在简单的固定套路中他才能得到安慰：在球的运转中清楚你的职责；在挡拆 中动作迅速。 话题回到迈阿密，CeCe查书，在网上搜索，给医生和科学家们打电话，她尽可能地了解 着镰状细胞的一切。她认真阅读医学期刊中关於治疗和减轻痛苦的详细方法。她拜访了 洛杉矶、波士顿和纽约的镰状细胞性贫血疾病中心。她遇到的人告诉她常规的输血法和 那些被寄予希望的新药对许多病人减轻最严重时的症状有帮助。她继续追寻着答案。 有些时候她觉得这是一场难以打赢的战役，但如果她放弃了，在每晚睡觉时，他能对她 的儿子说什麽呢？她要怎麽告诉他，他不得不忍受痛苦，那就是他的命？也许她赢不了 这场战役，但投降就没有活路。 最後，在亚特兰大的一家诊所，她听到了一些新的东西，那里的医生几年来一直在从事 骨髓移植，而近来他们用这种方法来根除各种血液病，其中就包括镰状细胞性贫血病。 这是一个启示，也许这是一条出路。 这张Carmani的照片拍於2007年11月，他经过40多天的治疗後终於出院了 她去图书馆查资料、打电话认真研究骨髓移植的知识，她得知一个婴儿兄弟或姐妹脐带 里富含干细胞的脐带血（而不是骨髓）捐出来移植最有可能移植成功并治癒镰状细胞性 贫血病。 但第二次怀孕对CeCe和Carlos来说意味着要冒第二个孩子生下来也有镰状细胞性贫血病 的风险，而且无法保证第2个、或者第3个、或者甚至第4个孩子生下来必定没有疾病， 此外还要和Carmani基因匹配。他们不能冒这个险，他们开始讨论用体外受精和基因筛 选来代替。 CeCe组建了一个团队，其中包括迈阿密的体外受精专家Michael Jacobs博士，他会对 Boozer夫妇的发育中的受精卵和後来的体外胚胎进行活组织检查；还有底特律的遗传学 家Mark Hughes博士，他会对那些胚胎进行测试，以确定那个胚胎没有镰状细胞而且又 和Carmani的免疫系统基因相容；还包括迈阿密儿童医院的移植专家John Fort博士， 他会把婴儿的脐带血植入Carmani的身体中，用健康的干细胞来代替他身体中有缺陷的 干细胞。26个卵子受精开始发育，10个基因相容，其中2个没有疾病，两个都被植入了 CeCe的子宫以防一个没有发育。 6周後，Boozer夫妇获悉他们有了一对双胞胎。 第二波内疚感很快猛烈袭来，CeCe是如此专注於寻找一个拯救Carmani的方法，以致于 她从来没有停下来去考虑过这两个孩子。他们不是为她或者Carlos而生的，她带他们 来这个世上不是出於爱他们，或者出於他们是谁或他们会成为怎样的人。她带他们来 这个世上只是出於她对已有的这个受难儿子的爱。她看着日渐隆起的肚子，尽力对他 们产生感情。她不能够想像他们，也许她的心里已经容不下其他的了，Carmani就是 一切。拯救Carmani，那就是使命。 有些日子他会很好，他会微笑，会大笑，他会玩球。你根本永远也不会猜到他有病，但 威胁一直在。要是染上了医生办事室把手上的细菌和发烧了会怎麽样，要是下次抗生素 不管用了会怎麽样？她一直问自己接下来会发生什麽？离状况变糟还有多长时间？她从 来没有放松下来，因为有些日子他会没事，而有些日子他会脸色苍白、虚弱、疼痛，他 小小的褐色眼睛会乞求她的帮助。 在赛前的唱国歌期间，Carlos会找到安慰，让自己准备好比赛中在油漆区拼杀 在有比赛的晚上，就是另外一个世界了，Carlos在国歌中迷失了自我。他穿着热身服站 着，和他的队友排成一线，音乐响起时，他闭上眼睛，他想像自己回到了家和Carmani 、CeCe呆在一起，他有时能看到Carmani的脸，微笑着好像在说他知道一切都会好的。 他请求上帝照看他们。他会为即将开始的比赛做好思想准备，集中精力把场上的的表现 奉献给他的儿子。 Boozer在2002年选秀第二轮总第35位被选中，排在天赋更差的如Melvin Ely、Chris Wilcox、Nene Hilario和Drew Gooden的後面。他把那些名字记了下来，开始是写在钱包 里的一张纸上，後来就记在了脑子里。每场比赛都是证明他比他们强的一次机会，证明 在他之前选了那些球员的球队低估了他的决心。他现在把他的决心用在了对付镰状细胞 上：全力以赴地为Carmani打球；用打球来证明疾病不能击败他们。 通电话经常是很难熬的，经常会有长长的沉默和泄气式的爆发。CeCe会不知所措，Carlos 会感觉无能为力。你们应该相信逆境会让你们更团结在一起，你们应该相信你们的爱足够 跨越你们之间的距离。但事实是疾病渗透进了每个裂缝，而且还在裂缝中打入了楔子。他 不能完全理解她从医生那里了解到的资讯，她也不能从他多麽希望和她在一起这些话里找 到安慰。每一次他们看到对方，感觉就像他们在从头开始，好像他们几乎不认识对方。而 无论他什麽时候离开，她都需要想尽办法和他保持联系。 她怀疑是否值得和你相距3,000英里的人在一起。疾病、焦虑、为Carmani寻找医疗方案、 怀双胞胎的努力让她内心动摇。一些朋友不再打电话来了，因为他们不知道该说什麽， 另一些朋友强烈反对她在做的事情，因为他们认为在Carmani还没有真正发病时，她做的 事情的风险太大了。而他们可能是对的，她做的事没有保证。疾病可能会很快发作，但 还可以控制住并让Carmani再长大一点。但疾病最终还是会爆发，她已经看多了，她知道 不会有活路的。在了解这些上，她是孤独的，她自己是唯一相信她相信的事情的人，她 自己是唯一她可以依赖的人。 Cameron和Cayden这对双胞胎2007年7月18日出生了，她的内疚感也瞬间没有了。双胞胎 兄弟能恰到好处地躺在Carlos的臂弯里，他们很漂亮，他们让家完整了。心没有分开， 心更连接在了一起。 医生把他们的脐带血放在冰上冷藏了起来。 当Cameron和Cayden加入家庭时，Boozer一家体验到了一种新的快乐 7周後，CeCe的闹钟在淩晨4点响了。 她比carlos看到过更多Carmani的痛楚，在诊所、图书馆和候诊室看到过更多的病例。当 Carlos来附近打客场比赛时，他们会去探望他，Carmani看起来活泼好动，充满了快乐。 但Carlos看到了妻子和儿子为移植做准备走过来的方式和资讯：她的付出产生了某些新 的机会；当她被告知没有希望时她偶然听到了移植疗法；当另外一些医生说了“不行” 时她遇到了说“行”的医生；试管培育首战告捷，两个胚胎基因相容而且没有疾病，而 且都活了下来，为他们带来了Cameron和Cayden。他们一直在向成功的大门走去，一直 在坚持前进，成功的大门也一直向他们敞开着。他们在半路上遇到了上帝，给了他们需要 的一切。 现在Boozer兄弟之间有了一种超出典型兄弟之情的关系 因此治疗开始了，因为化疗使Carmani所有的免疫系统减弱了，他的身体更可能接受从弟 弟身上移植来的干细胞。CeCe认为就像是一个婴儿一样重新开始。玻璃房间是那样的小 ，甚至Carlos张开双臂就能同时碰到两边的墙，作为一个密闭室这甚至不能称之为房间 ，每个医生、护士和陪伴的父母从指尖到胳肢窝用肥皂擦洗乾净，因为一个普通的感冒 就能杀了孩子。 Carmani太小了，还不会说话，但他的小身体可以发出资讯。他的头发脱落了，经常呕 吐，体重下降了很多。他的皮肤变成了死灰色，薄薄的小块小块地脱落，他的体温在两 个极端之间浮动，他的嘴巴有开放性溃疡，这让他无法吞食东西，但他仍然在不易让人 察觉地慢慢微笑，看着让人心酸。 医院以天为单位安排了日程表：2个4天的化疗疗程；2天时间的新陈代谢让药物排出 Carmani的体外；第11天做移植；第14天测试他的白细胞数量（这是他的身体是否接受 移植细胞并产出新的免疫系统的一个标志），第30天再做一次同样的测试。CeCe和Carlos 点点滴滴地数着过日子：白天由她照看，晚上则轮到他；Carmani轻轻呼吸间的心跳；每 晚驾车10分钟从医院赶回家里照看双胞胎（这是唯一允许他们哭泣的时间）；当他们听 到Fort医生在一声长长的叹息後说Carmani有移植感染并解释他们会与之作斗争时那凝 固的一秒；CeCe手指轻轻地抚摸他的前臂、Carlos手掌摸摸他的头顶，他们静静地坐在 Carmani的旁边度过的那些瞬间、那些分钟、那些小时。他们想代替他，代替他承担痛苦 ，他们想让承受这一切的是他们自己。 当然是他们自己。通过将心愿付诸行动，通过坚持不懈的努力，通过CeCe艰辛的工作和 Carlos坚定的信念，通过在完全不知道後果的情况下做出的选择，他们最後来到了这里 ，凝视着他们的儿子，凝视着监视他器官的监视器。因为他们对疾病毫不让步，甚至在 疾病要夺走对他们来说很重要的一切，包括夺走对方时，他们也是毫不让步，所以他们 最後来到了这里。因为他们对孩子的爱不仅仅体现在关心和同情上，还体现在强烈的愿 望上，体现在不屈不挠地做这件事上，体现在为他争取他应得的每一点生命上，所以他 们最後来到了这里。可是那些界定他们是好父母的行动也折磨了他们、也打败过他们， 也把他们带到过彻底无能为力、行屍走肉般活着、除了观望等待和希望外什麽也做不了 的境地。 也许这就是真正的爱，无畏的爱──当你知道你再也无法控制发生的事请，当你舍弃了 自己、愿意放开一切时。 移植手术後的日子一天天过去，Carmani的白细胞稳定地增长着，他弟弟的干细胞进入了 他的肝脏、脾脏和骨髓。2007年10月7日，在Carmani进入迈阿密儿童医院玻璃房40天之 後，他被允许回家了。 他在房间里呆的太久了，Carlos不得不把一辆玩具卡车放到门厅的地板上并鼓励他去拿 以此来引诱他走出大门，Carmani看着他的爸爸和玩具卡车，犹豫了一会儿，然後跨过 了门槛，抓住卡车後走了。就像耶诞节，Carlos想，这是一次重生。 5月，医生宣布Carmani彻底治癒了镰状细胞性贫血病。 Carlos不停地在NBA的路途中，而CeCe和孩子们呆在迈阿密的家里，全家与分离作着斗争 9月，在一次纽约的周末旅行中，27个月大的Carmani和他14个月大的弟弟们追逐着跑下 中央公园里的一个小土坡。他们抚摸着一对出来散步夫妇的两只小狮子狗，他们捡着树 叶又爬到石头上，他们在斑驳的光影中朝三个不同的方向漫步着，Carlos和CeCe手牵着 手跟在後面。 Carmani把一个篮球滚进公园的一个人行隧道，人也仿佛消失在下面的在阴暗处了。 “嗨，Boom Boom！快回来，”Carlos叫道，“我们要保持在一起。”男孩抱着球跑出 来了，他明亮的褐色眼睛充满了笑意，他的妈妈一把把他抱了起来。 当他们得知孩子痊癒後，CeCe不知一次地回想起从那时一步步走到现在的每一件事情 ，还想到现在到将来的每一件事情。在一辆双轮马车里，Carmani站在她的腿上，指 着拉着他们小跑的马，“他跑的真快，”他说，“我们在赛马。”她能感觉到自己在 重拾回忆，把一个故事接一个故事地串联起来，你可以用所有美好的方面来想像这幅 景象：鲜艳的颜色，浓烈的气味，儿子响亮的笑声比以前任何时候都更加生气勃勃。 这一切让她恢复了原来的自己，告诉她自己没有疯掉，证明她的努力是对的，证明她 扼住了命运的咽喉。 “看着他，”他说。看着他，很长时间内这句话意味着焦虑地看着他的手脚肿胀，前 额滚烫，眼睛里充满了痛苦；很长时间内这句话意味着想知道接下来会发生什麽，要 发生什麽事，什麽时候会发生。现在这句话的意思是，看着他在中央公园的这儿，观 察他，让我们看看他可能会做什麽。 但那甚至还不是最好的，最好的是正常的生活。10月初，也就是Carmani出院一周年 几天後，在盐湖城Boozer家的厨房里，孩子们排排坐在塑胶防护座椅上吃中饭，在那 里现在他们一家团聚了，Carmani也健康了。CeCe右手给Cayden喂一匙饭，左手把 Carmani位置上的托盘撤了。 睡觉前，Carmani跪在他的床边和父母一起做祷告，就像他前晚做的一样。早上， Carmani爬上父母的床用一个吻把Carlos弄醒，就像他现在每天做的那样。下午，他和 弟弟们在後院和Carlos的母亲Margarita一起踢足球，就像第二天他们还会做的那样。 你不再过你以前的生活，你比以前好了因为你的儿子比以前好了。但你不再是原来的自 己了，你经历的东西已经改变了你，你回到了生活中，体会生活的每一刻，不时地感觉 到这是正常的生活，你在每个小姿势和简单的仪式中体会到这种正常，你们一起付出让 自己回归了正常。 2007年7月拍的这张全家福真是CeCe一直设想的 Carmani站在起居室的茶几上跳进Carlos的怀抱里，“爸爸打篮球！”他说，“我打橄 榄球！妈妈踢足球！” 几分钟後，他和弟弟们把CeCe扭倒在地板上，然後像幼狮那样往她身上爬。她大笑着 仰躺抬头看着他们，“抓紧了，抓紧了，”她说，同时把手放到Carmani的屁股上托住 他。 他的鼻涕流到了脸上；孩子们都感冒了，她从桌上的纸盒里抽出一张纸，把他擦乾净， 擦完後把纸团成一团又扔回桌上。 “还有更好玩的吗？”Carmani问。 CeCe点点头，双手抱住他，然後一起摔倒在地板上。 好像他们正在从长满草的山坡上滚下来。 由於Carmani痊癒了，全家得以在盐湖城团聚 原文出自:http://bbs.hoopchina.com/1005/1320369.html -- 这篇还真长 光排版手就很累了.........Orz 中间的过程 让我想起"姐姐的守护者"(多谢小康!) HC的原文有照片 大家可以参着看 2个弟第倒是都比哥哥白 哥哥不只像Boozer... 还有点像Millsap(我觉得)是怎样...=.= 看完这篇 大概多少也能理解 当初为甚麽他婚姻会出问题 (不过奇怪的是 儿子好後才闹离婚 最近又复合 这是哪一招!?) 站在场上的心理压力有多大(影响那年末段表现的根源!?) 还有为什麽曾经想离开盐湖城..... 不过想来他还真是个阿呆... 如果当初他想离开是真的因为家人的缘故 那何必放话呢!? 复制老渔模式跟Miller家族说是为了小孩 搞不好又是个宁愿认赔也愿意的佛心交易 没看到老渔就被佛心买断了吗!? --

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