https://tinyurl.com/3767e9hn 几个月前，我的家人发表了一份简短声明，说我得了脑瘤。声明内容很简单，但故意含糊 其辞。他们这样做是为了保护我的隐私，因为当时我的精神状态不允许我为自己说话，我 的亲人也还在努力理解我们究竟面临着什麽。 但现在是时候让大家直接从我这边得到消息。 我患有四期glioblastoma，这是最致命的脑癌之一。病情发展得非常迅速。 五月，我与此生挚爱Brunson Green在德州奥斯汀举行了婚礼，一切都完美无瑕。八月，我 们本来应该像往年一样去看美国网球公开赛，但当车子来接我们去机场时，我却完全没有 准备好。几十年来，我们第一次因为我无法专注於收拾行李而错过了航班。 我这几周一直有类似的奇怪症状，但除非真的出了什麽大问题，否则我会坚持下去。我是 运动员。 情况确实很不妙。我在加州大学洛杉矶分校的CT机里待了不到五分钟，技术人员就把我拉 出来，说要安排我去看专科医生。我做过很多次CT，知道肯定不只五分钟，技术人员在第 一张图片上看到的绝对不是好事。 据家人说，几个小时之内，我的思维清晰度、短期记忆力和理解力都消失了——变成了 NBA球员版的《海底总动员》里的「多莉」。接下来的几周，我们才真正体会到情况有多 糟。 胶质母细胞瘤之所以如此危险，是因为它生长在一个非常有限、封闭的空间——颅骨内— —而且它极具侵袭性，会不断扩散。就我而言，治疗如此困难的原因在於，它被大脑包围 ，并且正在侵蚀额叶——而额叶正是构成「你」的关键所在。 我的胶质母细胞瘤是「多形性」的。想像一下，一个怪物长着触手，像棒球一样宽，蔓延 到我脑的底部。 官方规定必须进行活检才能确定是否为胶质母细胞瘤，但当肿瘤呈蝴蝶状——并且已经出 现在大脑的两个半球——时，它几乎总是胶质瘤，而且如果不进行手术，就不可能将其完 全切除，否则术後患者会「改变」。 切片检查结果显示，我的神经胶质瘤生长因子为 30%，这意味着如果不采取任何措施，几 周之内肿瘤就会没有生长空间，我可能在六周到三个月内就会死亡。 我的胶质瘤非常特殊，但原因很糟糕，而且是「野生型」——它携带了各种各样的突变， 使其更具致命性，也更难治疗。那种砍掉一个头後还能长出两个头的神话生物叫什麽？九 头蛇。我的胶质瘤就跟九头蛇一样。 人们问我听到这些坏消息是什麽感觉。嗯，好在当时我在医院，他们向我丈夫和家人解释 这一切的时候，我完全昏迷了，所以我真的不记得了。布伦森说，我在医院动弹不得，就 失去了看网球的兴趣，反而喜欢上了舒缓的韩剧──用韩文看的。 我一直引以为傲的一点就是，我生命中拥有对的人。 2013年，我作为首位公开出柜的现 役男篮球员，在正式公开之前，我告诉了很多最亲近的人。我并不担心消息会在公开之前 泄露，因为我信任我告诉的这些人。你猜怎麽着？什麽都没泄漏。我得以按照自己的意愿 说我的故事。现在我可以坦诚地说，过去的12年是我人生中最美好的时光。当你能够以真 实的自我示人，无论在公共场合或私下，都无所畏惧地展现真实的自己时，你的生活会变 得更加美好。这就是我。这就是我正在经历的一切。 当我奶奶被诊断出胃癌晚期时，她不喜欢别人说「癌症」这个词。她从来不想听到这个字 。我的想法恰恰相反。我不在乎别人说这个词。我得了癌症，但就像我奶奶当年与病魔抗 争一样，我也会与病魔抗争到底。 当医生告诉我奶奶确诊时，说她只有六个月的寿命了。结果，她比当初给她下这个结论的 医生活得还要长。所以，当医生告诉我你的生命只剩下这麽多时间时，我心里其实已经想 好了，“是啊，是啊，是啊。我知道我还有余力。我知道我还有斗志。” 我住院期间，亲朋好友都来看我，大概是来跟我道别的。那时，谁也不知道我是否还能从 昏迷中醒来。 我的丈夫和家人一直在研究并制定治疗方案。他们必须让我出院，这样我才能开始服用一 种叫做阿瓦斯汀的药物，这是治疗像我这样的肿瘤的首批药物之一。他们说，这是我阻止 肿瘤生长并恢复生活品质的最佳机会。之後，我又接受了放射治疗。 几天后，我的意识开始逐渐清醒。他们不得不推我去做第一次放射治疗。到了第三次，我 就能走路了。十月中旬，我开始在附近散步。我先生甚至把手机还给了我。 （显然，在 我神智不清的时候，我发了一些非常奇怪的短信，还漫无目的地刷了好几个小时的TikTok 。） 我开始研究胶质母细胞瘤以及我所有的治疗方案。我想了解我即将面临的一切。 身为运动员，你得学会在这种时刻保持冷静。这就是我所面临的局面。对我来说，这就好 比是：「闭嘴，去和Shaq对决。」你想要挑战？这就是挑战。在篮球场上，没有什麽比 与巅峰时期大欧交手更具挑战性的了，而我已经做到了。 我们和杜克大学的Henry Freeman医生有合作关系，他非常欣赏运动员的拼搏精神。我们 取得今天的成就并非偶然，而是靠着大量的努力、坚定的决心，以及发现困难并找到克服 困难的方法。 在这个过程的早期，我和我的双胞胎兄弟Jarron进行了一次谈话。我们俩当时情绪都很激动 ，但他坐在我对面的沙发上说：“你必须战斗。无论如何，你都必须战斗。” 我知道该怎麽做。当我决定公开出柜时，我想起了电影Money Ball的一个场景，红袜 队老板John Henry对Billy Bean说，第一个冲破防线的人总是会遍体鳞伤。 我觉得自己现在又回到了那个境地，我可能是第一个冲破这堵墙的人。我们绝不会坐视癌 症夺走我的生命，我们一定要拼死与之抗争。 我们将尝试以前所未有的方式率先攻克这种癌症：放射疗法、化疗和免疫疗法，这些疗法 仍在研究中，但却是治疗这种癌症最有希望的前沿领域。 由於我的肿瘤基因组成特殊，标准的胶质母细胞瘤化疗药物替莫唑胺（TMZ）对其无效。 目前我正在新加坡一家诊所接受标靶化疗——使用EDV（内皮生长因子载体）——这种递 送机制就像特洛伊木马，能够找到胶质母细胞瘤特有的蛋白质，并将毒性药物有效载荷穿 过血脑屏障，直接输送到我的肿瘤部位。 我的目标是尽可能长时间地阻止肿瘤的进展，以便为我开发出个人化的免疫疗法，并保持 身体健康，以便在免疫疗法研制成功後接受治疗。 因为我的肿瘤无法切除，如果只采用「标准疗法」——放疗和替莫唑胺——平均寿命只有 11到14个月。如果这就是我剩下的全部时间，我宁愿尝试一种治疗方案，它或许有一天会 成为所有人的新标准疗法。 我很幸运，经济条件允许我去世界任何地方接受治疗。所以，即使我所做的一切不能救我 ，想到它或许能帮助到将来被诊断出类似疾病的人，我也感到欣慰。 出柜之後，一位我非常尊敬的人告诉我，我选择公开自己的性取向，或许能帮助我可能永 远不会遇到的人。多年来，我一直铭记着这句话。如果我现在还能再次做到这一点，那就 意义非凡了。 大约在我入院前一周，我在洛杉矶的家里楼上摔了一跤。我不知道怎麽关掉床上的那个冷 风机。虽然有个应用程式可以控制，但那时我的大脑显然已经被肿瘤影响了。所以，我没 有用应用程序，而是弯下腰，试图把它从墙上拔下来，结果摔倒了。我及时稳住身体，摆 出平板支撑的姿势，就那样站着不动了。 我当时不知道该怎麽站起来，不知道该怎麽跪下来保持平衡把自己撑起来。不知为什麽， 我就是做不到。那真是太可怕了。 但我当时在那儿的时候，脑子里只有一个念头：「你们不能这样找到我。我不能像猫王那 样瘫倒在马桶上。如果这里出了什麽事，你们不能这样找到我。我要想办法解开这个谜题 。只要我不慌张，我就能想出办法。我会让自己起来的。」 你现在可以看到这篇文章，因为我最後还是振作起来，想出了办法。任何了解我的人都知 道，在这方面千万别低估我。 心得: Jason Collins也算是满坎坷的一位球员 "If that's all the time I have left, I'd rather spend it trying a course of treatment that might one day be a new standard of care for everyone. I'm fortunate to be in a financial position to go wherever in the world I need to go to get treatment. So if what I'm doing doesn't save me, I feel good thinking that it might help someone else who gets a diagnosis like this one day." 这一段其实蛮感人的，虽然他有些发言大家不一定认同 但他现在的战场已经不仅仅是球场，而是为了生命而奋战 这东西五年内死亡机率几乎是来到100% 医界有些人把这东西的简写GBM = Good Bye MotherFxcker 希望他和他的家人能够继续坚持下去 加油 --

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