※ [本文转录自 NTHU_LST_93A 看板] 作者: demonhom (狸猫) 看板: NTHU_LST_93A 标题: [新闻] 台湾基因库抽血「偷跑？ 台权会喊卡 时间: Mon Jan 23 09:25:40 2006 王超群／台北报导一项由中央研究院生物医学研究所主导的「台湾生物基因资料库」（ Taiwan Biobank华人基因资料库)建置计画，预计建立廿万笔国内民众基因资料。人权团 体强烈质疑，该研究预计春节後进行一千人的先期计画，包括抽血实验，但实验民众未被 充分告知，有重大伦理瑕疵；未来拟把基因资料与健保卡、户籍资料连结更有争议。台湾 人权促进会、台大国发所副教授刘静怡表示，不排除向联合国人权委员会提出报告。 刘静怡并说，有原住民立委曾致电台权会查询：「学术单位抽血做什麽？」生医所人员也 曾公开表示，已开始蒐集民众血液样本，她严重怀疑该计画先导型研究「偷跑」！台权会 要求整个计画须经社会充分讨论後，才可以执行。 据了解，该计画不只台权会有意见，连中研院内部、资策会甚至国科会也意见纷歧。 由中研院生医所主导的「台湾华人基因库」建置，在九十三年初完成可行性报告，指出建 立基因资料库的重要，但去年十月的内部企画也指出，这项先驱研究对於「是否逾越道德 伦理」、「基因库的ＥＬＳＩ（伦理、法律与社会意涵）问题」犹有争议，研究团队内部 也有质疑。 刘静怡指出，建置基因资料库最重要的是经过社会充分讨论，且合於国际上「告知後同意 」的精神，但中研院做得并不够。她举例，中研院给民众的采血同意书长达三页，内容复 杂、民众未必看得懂，且未充分说明研究目的、利用途径、资料连结与外商合作关系等， 全案在不透明的过程中低调进行。 刘静怡另举例，中研院生医所在二○○三年曾进行约三千人的「超级对照组基因资料库」 计画，当时的样本蒐集方式就有问题，不少人因听到「免费健检」才愿意被抽血，并不了 解基因资料牵涉的隐私等其它问题，此次若「重蹈覆辙」怎麽办？ 台权会近日将发动串连原住民、闽、客社团严格监督基因库建置计画，部分身兼台权会执 委的学者也将率学生进行资料蒐集整理，不排除赴联合国人权委员会等组织报告。 --

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