2006.01.25　 中国时报 生命奥秘的公与私 颜厥安 学术机构之基因资料库蒐集计画，在人权团体质疑下，国科会紧急喊卡。基因体研 究所开启的伦理法律与社会冲击研究（取其英文字首简称ELSI）在国内差不多也有十年的 发展历史了，不过似乎与科学部门的沟通不甚良好，後者的基本ELSI意识仍有不足，因此 即使才在韩国刚刚发生黄禹锡事件，国内旋即又产生了基因资讯不当取得的质疑与争议。 另一方面，ELSI的研究发展本身，也有一些需要调整之处。 首先，在基础观念方面，ELSI注定是个伦理分歧的高争议领域，因此法权创设是个无 可回避的工作。笔者毫不相信法律万能，但是在新兴科技领域，注定要以法之裁决规范来 导引行为规范的形成，乃至於争议议题的明确化。 其次，在目前相关法权论述领域中，又有些太偏重智慧财产权，告知後同意与隐私 概念的倾向。智产权是个市场利益垄断概念，放在与生命奥秘有关的基因研发领域，原本 就需透过权威的法权塑造来形成公益与私益的平衡。其拿捏是个外於智产权的宪法论辩。 告知後同意与眼前基因资料库似乎直接相关，但源自於契约法的私益风险自愿承担与资讯 充分原则，并不完全适宜用来处理与公益以及宪法人格权高度相关的高集中基因资料库建 置问题。 别的不说，单是与平等原则相关的歧视或优惠待遇问题，即非告知同意概念能处理。 至於隐私概念，在美国法上其实部分承担着学理上一般行动自由与宪法一般人格权的作用 ，在国内如果依照新近释字六○三号的内容，仍以资讯自主权为主要内容。但是隐私概念 的非受侵害特性，对於处理资讯的延伸取得与转用等尤其在基因资讯上重要的议题，仍有 相当的局限性。 若以释字六○三号为参考点来看基因资料库的问题，一个长期被忽视的重要出发点竟 然是：此等由国家经费补助的研究计画以及其执行机构的法律地位与性质为何。这也是个 注定要本土化解决的问题，因为各国的具体制度设计必然有相当高的差异性。而台湾又有 个举世所无的「全国最高学术机构」中央研究院，其蒐集资料之行为，建立之台湾生命资 料库等相关法律定位，显然无法轻易地由公法遁逃到私法领域。 如果某种的公权力作用或公法性质可被推定，那麽释字六○三号所揭櫫的要旨，以及 言词辩论所提出之监定意见书中部分内容及相关问题，应该值得ELSI研究更为严肃地看待 。例如人格图像建立禁止原则与人格档案建立禁止原则，显然特别在基因资料库议题中要 受到重视；因为其指出，即使是匿名化的统计资料蒐集过程中，亦可能透过不同资料的综 合运用，进行对个人的全面或部分「登记化」或「归类化」，进而建立人格图像或人格档 案。这种作法应予严禁，以防止自我指控与社会标签化等不利於当事人之作用。所以基因 资料库与健保医疗资料以及户籍资料的连结，当然在受禁止之列。 另外又如「资讯权力分立」原则强调，国家对其拥有资讯之使用，必须仅限於法定目 的范围之内。尤其基於自动化资讯处理技术的风险，法制上有必要强化职务协助之防堵， 禁止转交，以及禁止转用等保护原则，并结合组织与程序法的措施，来防止原本法定目的 之背离。这一切与基因资料更是高度相关，可惜现行个资法以及修正草案，几乎完全无法 因应相关需求。笔者多年前即呼吁相关法权创设，也没有引出相应的立法作为。 一个关键的难题是，个人资讯是个人人格的讯息表达形式，基因组成是个人人格的形 成基础，因此不论签署了多少同意书，终究是个人自主「权利」的保障辖区。但是基因图 谱却也同时是巨观生命现象的微观偶缘展现，个体性在此要依附於整体生命之延续过程， 因此有人类或生命「共同财富」原则的出现。此两大侧面该如何调和，在具体法秩序中之 立法、行政与司法各自应该承担何种角色，代议与审议民主以及公民社会该如何发轫启行 ，在在需要透过法权塑造之沟通过程来加以实践。 毕竟由韦伯到哈伯玛斯，将法权沟通视为是现代社会规范性凝聚的关键力量，是有相 当道理的。基因体研究揭露之生命奥秘的公与私，又岂能规避此一洗礼。 （作者为台湾大学法律系教授） --

※ 发信站: 批踢踢实业坊(ptt.cc) ◆ From: 140.114.133.111