作者sanyl (沙瓦)
看板Preschooler
标题Re: [闲聊] 孩子的爸爸就是没办法接受……
时间Wed Feb 17 15:29:39 2016
我现在很迷惑的就是
我该不该认为这是一种病
看妹妹戴着眼镜，就想，难道我会要求妹妹用意志力练习看东西吗
我没有，我乾脆地配了一副眼镜给她
我愿意正视妹妹的困难且给予适当的协助
为什麽不能正视哥哥的困难，承认他就是亚斯，有些事对他就是很难
但又一直想到很多励志故事
记不清细节，但大致上就是医师宣判再也站不起来的小孩
坚强的父母从不允许他软弱依赖，逼着他如一般孩子一样生活
所以後来不但能站还能走路，或跳舞或打球之类的
我们家哥哥倒是不会很讨厌他需要复健这件事，因为妹妹也戴眼镜
妹妹做视力检查时说，太小了看不见，跟芭乐一样小
他就会在旁边说芭乐就已经很大了，是像蚂蚁一样小才会看不见
他能接受妹妹眼睛不好有些功课要做，他的眼睛没有不好但妹妹眼睛不好
所以他也有些妹妹不需要做的功课要做
而且，好加在(?!)因为脚骨有清楚可见的变形，他自己也看得出来
所以他很能理解他需要去医院这件事
但我从来没有跟他说过因为他是亚斯，亚斯这个病就是如何如何所以他必需怎样怎样
(也许以後某个关头会需要说?我也不知道，也许会有，也或许不会有)
我自己也有一些障碍，我是很严重的路痴+脸盲
一个客人可以进来店里一百遍我还不认识他，为此不高兴的人有，而且大有人在
我有一个很熟的朋友，第一次他带我去时他家开满炮杖花
之後，不是炮杖花的花期，我就找不到他家了
被他笑得要死，但对我来说是真的很切身的困扰，我没有想搞笑，是真的找不到
所以，团购都是别人送来我家，我都不用自己去拿(咦?病因说不定是懒惰也有可能XD)
路痴没有激怒谁，但脸盲有，常常激怒一些人
我都会找轻松的场合说出我有脸盲这件事，希望解释我并不是没有把他们放在心上
我自己都希望找机会解释我是路痴，不要叫我找路(团购也请送来我家XD)
解释我是脸盲，所以对不起我认不出你
但你如果告诉我姓名，我会很热忱地记起你是哪一位朋友
我的朋友都简单地接受了我的缺陷，原谅了我做不到一些常人很容易的事
那麽，是不是有机会我儿子也有可能需要解释
我不看你的眼睛，但我有在听你讲话，因为我是亚斯???
一个病名，是一个解释，还是一个限制?
我也不知道
我还在，一直想……
因为今年已是要入学的年纪了，我打算先申请手册下来
如妹妹的医师说的，手册是孩子的权利
但要不要用，怎样用，该不该让孩子知道，什麽时候该开口
甚至连该不该认为这是一种病
我都还不知道orz
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※ 发信站: 批踢踢实业坊(ptt.cc), 来自: 114.36.57.172
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※ 编辑: sanyl (114.36.57.172), 02/17/2016 15:37:12
1F：推 hannspreeXm : 手册是孩子的权利，没有手册，老师就会跟爸爸一样， 02/17 20:30
2F：→ hannspreeXm : 觉得孩子很聪明，怎麽可能会听不懂学不会某些事情， 02/17 20:30
3F：→ hannspreeXm : 误以为孩子顽皮爱胡闹，缺乏管教，这是误解，对孩子 02/17 20:30
4F：→ hannspreeXm : 是不公平的。 还有，我觉得你非常非常非常棒，你是 02/17 20:30
5F：→ hannspreeXm : 一个超棒的妈咪，请相信自己。 02/17 20:30
6F：推 sevenqueen : 我先生是亚斯，并有阅读障碍。但其实在这词被广泛 02/17 20:37
7F：→ sevenqueen : 使用前没有人晓得，他也就这样念到大学毕业。谈到 02/17 20:37
8F：→ sevenqueen : 社交或课业，对他而言完全不觉得困扰，而是周围的人 02/17 20:37
9F：→ sevenqueen : 会困扰。我想你和先生都放松一下，你很用心也很全盘 02/17 20:37
10F：→ sevenqueen : 考量，但先生想视孩子为平常也没错。问题在於孩子现 02/17 20:37
11F：→ sevenqueen : 在接受这些复健快乐吗？先生能多点包容将音平和情 02/17 20:37
12F：→ sevenqueen : 绪表达而不对孩子生气吗？比起手册更重要的是未来如 02/17 20:37
13F：→ sevenqueen : 果孩子在学习上有更明显障碍时，你们要如何陪他克服 02/17 20:37
14F：→ sevenqueen : 。 02/17 20:37
15F：→ sanyl : 好棒喔@@像柯市长我也觉得…虽然他也不一定是亚斯， 02/17 20:52
16F：→ sanyl : 但我好佩服他那个打不怕骂不痛的态度，困扰的都是别 02/17 20:52
17F：→ sanyl : 人，他自己好像都没感觉XD但我儿子很细致敏感，他会 02/17 20:52
18F：→ sanyl : 渴望朋友，但有时跟朋友一起玩又会忽然沈进自己的世 02/17 20:53
19F：→ sanyl : 界，从自己的世界醒来时发现朋友已经去玩别的，就一 02/17 20:53
20F：→ sanyl : 副迷惘的样子，他会期望朋友但又害怕自己做错 02/17 20:54
21F：推 tingwei : 可以看看《背离亲缘》 02/17 23:00
感谢推荐，我们这边图书馆一时找不到这本书
搜了一下，ted有他的演讲
https://goo.gl/tKNpYZ
我想我需要一点时间思索
谢谢你的推荐
22F：→ superday : 我也是这几年才知道自己的先生很符合亚斯的特质， 02/18 02:24
23F：→ superday : 白目到想翻白眼...但他有很多人求之不得的优势！ 02/18 02:24
24F：推 ladyluck : 我有时候也觉得我老公有点亚斯症状，但我觉得不妨 02/18 07:36
25F：→ ladyluck : 把它看成是人格特质光谱上比较偏一点。 02/18 07:37
26F：推 hsuehhm : 我也不喜欢把这些视作"病"，比较认同是人格特质光谱 02/18 08:59
27F：→ hsuehhm : 与其纠结在确诊或原因，不如想想应该怎麽帮他建立 02/18 09:01
28F：→ hsuehhm : 独立自主生活能力。包括自理、社交跟课业学习能力 02/18 09:02
29F：→ hsuehhm : 不看人眼睛并不是大问题，斜视视障妥瑞氏症的人很多 02/18 09:03
30F：→ hsuehhm : 但比较困扰的是无法明确给予跟接收讯息。运动能力差 02/18 09:04
31F：→ hsuehhm : 协调能力差通常也不会影响别人(除了运动会团体比赛) 02/18 09:05
32F：→ hsuehhm : 如果小孩不讨厌人群，努力帮他找出他跟外界可以接受 02/18 09:06
33F：→ hsuehhm : 的模式，外界包括爸爸同侪跟老师。也许更重要的是 02/18 09:07
34F：→ hsuehhm : 培养他的厚脸皮粗线条，有能力接受外界的无知 02/18 09:08
35F：→ hsuehhm : 我某种程度同意爸爸，如果一直提醒他的不足之处 02/18 09:10
36F：→ hsuehhm : 会不会让大家跟他自己忘了他的优点，这对他也不好。 02/18 09:13
37F：推 hsuehhm : 题外话，我们学校这几年收了个所谓的特殊生，听说 02/18 09:17
38F：→ hsuehhm : 也不会看人，结果老师们根本不觉得异状，大概我们多 02/18 09:18
39F：→ hsuehhm : 也是这样吧(或至少根本不在意这种状况) 02/18 09:19
40F：推 Mollyh : 我觉得不是标签 而是像捷运爱心贴纸一样 人家看不出 02/18 15:07
41F：→ Mollyh : 孩子的障碍 会当作是正常但顽劣的孩子 但如果老师知 02/18 15:08
42F：→ Mollyh : 道而可以事先了解 知道可能会有什麽样的状况 用心的 02/18 15:08
43F：→ Mollyh : 老师会找到适合他的互动方式 而不用心的老师不论有 02/18 15:09
44F：→ Mollyh : 没有手册或证明他都可能觉得孩子很麻烦而忽视他的 02/18 15:09
45F：→ Mollyh : 至於妹妹的眼睛 如果妹妹有上学了 有手册有很多补助 02/18 15:12
46F：→ Mollyh : 和公家资源可运用 家里的车子也可以申请免税和停车 02/18 15:13
47F：→ Mollyh : 证(不过车子如果哥哥已有手册倒不是主要的了) 02/18 15:13
妹妹後来眼睛有长足的进步
所以现在不需要手册也申请不到了
遗憾但开心XD
48F：→ sevenqueen : 嗯…我老公不觉得困扰应该是说已经完全习惯了。因 02/18 15:21
49F：→ sevenqueen : 为他就是没有办法完整辨别他人情绪，也无法适切表达 02/18 15:21
50F：→ sevenqueen : 出内心的感受，长期下来他就只能用更淡然的态度面 02/18 15:21
51F：→ sevenqueen : 对，反而使他找出最舒服的状态与模式。不过我觉得他 02/18 15:21
52F：→ sevenqueen : 能够不落入焦虑忧郁，有部分原因是因为我婆婆真的 02/18 15:21
53F：→ sevenqueen : 很疼爱包容他而我公公也从未否定他。所以我想，若你 02/18 15:21
54F：→ sevenqueen : 和先生都能随时心平气和的陪伴孩子成长，他此刻还处 02/18 15:21
55F：→ sevenqueen : 於困扰混沌的心未来一定会有比其他人更好的自癒能力 02/18 15:21
56F：→ sevenqueen : 。 02/18 15:21
57F：→ drama : 同意Mollyh，我觉得如果能够帮助老师理解或找到适合 02/18 17:15
58F：→ drama : 的教导方式，会是成长过程的一大助力，我的孩子小时 02/18 17:15
59F：→ drama : 在语言不通的地方上学，我就发现我多让老师理解他的 02/18 17:16
60F：→ drama : 状况，老师就更能够处理应变而且孩子也能适应较好 02/18 17:16
※ 编辑: sanyl (114.42.90.35), 02/19/2016 00:13:08
61F：推 Mollyh : 恭喜妹妹！眼睛真的很重要呢！我自己也是身障儿的妈 02/19 00:38
62F：→ Mollyh : 在刚生病要申请手册时 医生只开半年 我们很乐观地觉 02/19 00:39
63F：→ Mollyh : 得医生认为预後良好 半年後就不需要手册了 现实是四 02/19 00:39
64F：→ Mollyh : 年过去 第二次医生开两年 第三次医生直接开三年XD 02/19 00:39
65F：→ Mollyh : 但感谢公幼的老师都很认真 也很能让同学知道怎麽跟 02/19 00:41
66F：→ Mollyh : 孩子相处 至少我女儿一直都很爱上学 02/19 00:41
67F：推 piggywu : 手册是孩子的权力, 当然帮她申请. 亚斯, 我觉得是 02/19 12:24
68F：→ piggywu : 症状, 不是病. 好比活泼是症状, 安静也是种症状.. 02/19 12:24