这系列的文章是网路上一个社工师写的， 他自己爸爸是癌症最後进安宁病房过世，记录下他自己学到的病人案主互动技巧。 -- 《病後人生》爱，就是真实地理解～浅谈病人的身心灵需求 作者 / 海豚湾 原文 / http://afterthatday.blogspot.com/2013/03/psychology-12-1.html 对於一个家庭来说，如果家中成员有一个人长期生病的话，不仅当事人痛苦，连带地，照 顾病人的亲属也跟着受苦，甚至这样的压力事件会对家庭生活造成影响，导致整个家庭成 员的角色都因而被迫改变。 从得知罹患重大疾病时的震惊、愤怒、不愿接受、沮丧，以及对疾病一无所知、对治疗状 况不明确所产生的恐惧与担忧、面对病痛缠身的痛苦而衍生出久病厌世的情绪、担心就医 治疗、长期照护及复健的庞大经济压力，甚至是对死亡的恐惧…。家里有个人生病了，全 家人的生活秩序都因而改变，一人生病、全家受影响，甚至陷入深深的无助、无力感里。 当病人忿忿地说：「你叫我想开点，我都快死了，我怎麽想得开？」、「我明明一点胃口 也没有，你还频频劝我要多吃一点！」、「你不是我，你根本不懂得我的感受！」、「我 心里的苦、身体的痛，你知道吗？！！！」…，语气中充满愤怒、悲伤、无助的情绪，像 只刺蝟一样充满防卫。让人感觉平常温和亲切的人，怎麽在大病一场之後突然改变性格， 变得难以相处、难以捉摸、难以亲近。起伏不定、喜怒无常的情绪，更叫身边的家人手足 无措，不禁感叹：身为病人的家属或亲友，我们该怎麽陪伴他，我们要为他们做些什麽， 才能让彼此心里都觉得好过呢？ 要陪伴一个人之前，首先，你得先知道此时此刻他处於怎样的「状态」之中，他为什麽会 变成现在这个样子？他的生理状态如何？心理状况如何？有怎样的灵性需求？需要怎样的 资源协助？只有当你能够设身处地理解他的「心情」与「需求」时，你才能真正对症下药 ，在他最需要的时候，提供最及时的协助。 Step 1 >> 先来了解「病人的身心及社会经济状态」 当一个活蹦乱跳、行动自如的人生病了，在生理、心理、社会及经济等层面上，他可能会 遇到以下种种的压力与挫折，让他饱受身心灵上的痛苦与煎熬。而这样的「苦」，除非他 愿意告诉你、除非你愿意倾听、真实地理解，要不然这种无形的「心灵」痛苦，很难获得 舒缓与抚慰。而这样的「苦」若长期累积、没有获得纾解的话，这也会导致病人罹患忧郁 症或是产生久病厌世、一死了之的念头。 【一、生理层面】 1.疾病造成身体痛苦与不适 一个长期生病、卧病在床的人，除了饱受疾病的痛苦之外，他可能失去基本生活自理 能力，需要有人为他把屎、把尿，甚至身上总是散发出因疾病而产生的难闻味道，例 如：尿骚味、腐败腥臭味...(为什麽会有这些"病人味"？)。症状的痛苦不适，再加 上无法维持身体的清洁舒适，让病人失去最基本的尊严与生活品质，觉得活着只是一 种痛苦的延续，看不到治癒的希望与未来。 2.丧失行动自主、生活自理以及控制生命的能力 一个原本生龙活虎的人生病了，疾病造成身体与心灵上的束缚，原本能够自在活动、 到处趴趴走的人，在生病後被迫拘束在一张病床上，或是必须坐着轮椅、拄着拐杖， 体力孱弱、不复以往。身上可能插满各种管线、必须透过导尿管排尿或是鼻胃管喂食 ，不但丧失行动的自主性，甚至连大小便或是盥洗沐浴都无法自理，这种丧失自我照 顾能力的重大挫折感与无助感，实非旁人所能理解。 3.饮食状况的改变 因为疾病造成食慾不佳、没有食慾、食不知味、饮食习惯改变（不能吃太咸、太甜、 太油、严禁摄取某些食物）或是必须透过鼻胃管方式喂食、只能吃流质营养品，病人 没有办法依照自己的喜好进食、营养失衡、体力不济，无法满足最基本的生理需求。 (你想像一个爱吃美食的人，在面对一堆好吃的食物时，却一点也吃不下去是多麽悲 哀无奈？延伸阅读：【一粒豆http://blog.udn.com/ruru1211/1320701】) 【二、心理层面】 1.情绪困扰 一个健康的人突然生病了，恐惧、焦虑、忧郁、愤怒、委屈、自责、沮丧、无助…等 种种情绪将会一一浮现。「为什麽会是我？」、「我还这麽年轻，为什麽会得这种病 ？」、「是不是我造了什麽孽才得这种病？」、「一定是我过去没有好好照顾自己身 体才会变成这样！」…，这些情绪困扰加总起来，会让病人变得敏感、多疑、抑郁、 闷闷不乐，表现在外的行为就是看任何事都不顺眼、很容易发脾气、不愿意亲近人、 不自主地哭泣、拒绝接受协助、对治疗怀疑、怨恨命运…。 2.身体丧失功能的沮丧与自我接纳问题 因为疾病、手术或化疗而失去身体器官的完整性，或造成身体外观的改变，例如：身 体功能障碍、失语、失禁、行动不便、手术留下的疤痕、掉发…，让昔日意气风发的 人瞬间变成体力孱弱、处处需要仰赖他人照顾的人，导致病人的身体形象与自我形象 受损，无法接纳生病後的自己，而感到苦闷无助、郁郁寡欢。 3.对治疗缺乏认识、害怕手术或後续无法预期的医疗行为，生命充满不确定感 「怎麽治都治不好，我的病连医师都束手无策…」、「我一定是卡到阴了，所以吃药 打针都没有用…」，在治疗之後，如果疾病不见好转、病情恶化、癌细胞转移或是没 有康复希望的时候，病人处於充满不确定的状态下，很容易排斥治疗、不信任医师的 诊断、害怕药物的副作用，或是不愿意接受各种侵入性的疗程，而想要舍弃正统医疗 ，求助於民俗疗法或寻找偏方。 4.自我价值感的丧失 「我已经变成没有用的人了，处处都需要人照顾…」、「活着只是成为家人的累赘， 我真没用…」，觉得自己没有办法再继续承担家庭责任，害怕被责备、被嫌弃，担心 成为家人负担、被家人遗弃，而出现自卑、孤独的感受，全盘否定自己的生命价值。 5.久病缠身的折磨造成对生命意义的质疑 「活着这麽痛苦，乾脆死了算了…」、「我如果死了，家人就不会这样辛苦了…」， 因为身体功能逐渐衰退或是丧失，带给病人很深的失落感与无助感，找不到生命继续 存在的理由，希望以死寻求解脱。 6.面对死亡的威胁与恐惧 「死亡的时候会有痛苦吗？」、「人死了会往哪里去？」、「我一直梦到黑白无常要 来带我回去…」，害怕疾病的痛苦、心中有罣碍之事还没有完成、害怕与所爱的家人 分离、担心死亡的过程、对死後世界充满未知与恐惧…。 【三、社会及经济层面】 1.生病後人际关系改变，逐渐与朋友、同事、社会疏离，且因为角色的退化，变得较为 退缩、孤立、没有自信，人际适应困难、社交圈缩小，不知道如何重返社会。 2.病人长期生病，爱情、婚姻、家庭可能因而受到影响，另一半可能因而离去，担心与 所爱的人分离。 3.因病人生病住院或长期复健疗养而增加家庭经济负担，如果是家中主要收入者生病， 家庭更有顿失经济收入来源的隐忧。 4.丧失了劳动力，工作或学业可能因而中断，担心失去工作机会、未来前途不明、不敢 预期未来的生活，原本的人生规划将因此而改变。 x x x 以上种种是病人在生病之後所遭遇到生理、心理、社会及经济层面的困扰与压力，处在这 样的情境之下，哪个人不会感到悲愤、沮丧、抑郁、烦躁、固执，而变得容易情绪波动、 不可理喻呢？因此当我们能够理解病人的心情与状态的时候，我们就可以知道为什麽他会 变成现在这个样子，而能给予病人多一些体谅与包容，了解到病人会有哪些需求需要被满 足。 Step 2 >> 了解「病人的身、心、灵」需求 那麽，病人会有哪些身心灵的需求呢？ 一、生理需求 病人在最基本的生理需求上，他希望身体能够保持舒适、乾净，能获得症状的纾解或疼痛 的控制，而这部份得靠医师、护理师、复健师…等医护人员的协助，让病人可以减轻身体 症状的不适，维持身体的舒适与乾净，能够自在的活动、能有妥善的饮食、能维持最基本 的生活品质与尊严。 二、社会心理需求 在病人的社会心理需求部份，则需要家人或亲友的陪伴与关心，给予病人安全感及妥善的 照顾，协助建立心理支持系统，透过真诚深度的沟通，让他们能够充分表达他对疾病的感 受、情绪及想法，获得情绪支持与抚慰，缓解身心灵的痛苦。 三、资讯需求 对於病人来说，因为对疾病的发生、发展、可能的治疗选择跟预後状况都不了解，因此很 容易产生焦虑的情绪，不知道该如何配合治疗，也不清楚怎样的作为将有利於疾病的康复 。所以这时候很需要医师或是护理人员的耐心解说、提供完整的讯息，增加病人及家属对 疾病的认识，让病人能从心理及行为上接受治疗。医护人员适时的安慰与鼓励，可以让病 人得到抚慰，有利於病人的康复。（期许各位大医师都能耐心向病人及家属解说病情，您 一句鼓励打气的话，对病人来说真的很重要，老师对学生的鼓励也是如此） 四、灵性需求 对於癌末或是临终病人来说，能够有机会讨论死亡，以及找到生命的意义很重要，因此需 要帮助他们完成未了的愿望、协助他们回顾与统整人生。透过灵性的成长（例如：宗教信 仰支持、体悟生命意义与价值…），找到这一生的生命意义，并且能够将过去恩怨作个了 结、对身後事预做规划与安排，能够平静地面对死亡的来临，生死两无憾。 五、外在刺激需求 处於长期苦闷封闭的照护、疗养、复健阶段里，如何替病人找到一些外在的刺激，让他们 能够转移对病痛的注意力，不沉溺在自卑自怜的情境中，并能透过建立新的人际关系、参 与病友支持团体等方式，让他们可以用另外一种方式，积极乐观面对疾病，这对久病缠身 的人来说，也能提供相当的抚慰作用。 六、经济需求 长期生病的人得面临就医治疗、长期照护、辅具使用及复健庞大经济压力，特别是对於那 些弱势或是低收入家庭来说，当家中主要收入来源者因病倒下之後，家中顿失收入来源， 此时很需要亲友的帮忙、医疗保险或社会福利资源的挹注，让这些家庭能够适时得到经济 援助。 关於以上部份该如何透过具体行动满足病人需求？我们该如何陪伴病人面对生病之後所遭 遇的种种身心压力，我们将在下一篇文章【《病後人生》长期照护路上不孤单，一路上有 我陪你～如何帮助病人面对疾病】中细细阐述。 2013.03.03 Ruru～我愿是只救生圈，在你最需要我的时候 http://afterthatday.blogspot.com/2013/03/psychology-12-1.html --

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