得了不会好的罕见疾病 十多年了 只能靠吃药来延缓 最近开始吃新药 有副作用不说 只三个月 这次检测数值大幅恶化 原本以为有利於身体的治疗方式 结果却加速了恶化 不知道怎麽跟家人说 不知道後面该怎麽办 只知道正常的工作与生活 即将结束了 ---- Sent from BePTT on my HMD Global Nokia 5.3 --

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