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我相信很多异位性皮肤炎的人都有自己跟病魔相处的一套, 那一套都是自己try and error来的,每个人的error都是不一样的 我有异位性皮肤炎,又有些医生说是脂漏性皮肤炎, 到底是什麽我也懒得去为他定义,反正就是个黏在身上甩也甩不掉的...病 我小时候是油性皮肤很会长痘痘,到了高中的时候发病,脸又痒又红 有一段时间控制得很好,是高三的时候,因为那时候每天回家都好累, 八点就睡觉了凌晨4点起床念书洗澡,但是往往只念了两三个小时又睡着了 就这样我考上了大学,大学开始外宿的生活,吃"美食",熬夜拚期末考;从此之後 我的皮肤病时好时坏,对了~我念的科系是一个造成我内心常常充满冲突的 化妆品科系 大学的时候,教授不会教你什麽是好产品,我想如果有一个老师真的这样跟你讲, 那真的是误人子弟,老师告诉你的都是各不同领域的专业知识,自己必须去融会贯通, 可惜我们这些死小孩花父母的钱,只是为了要求一个ALL PASS 我们的课程也有医生,西医中医都有,我们中医的教授说过一件让我一辈子铭记在心的话 "药即是毒" 我们西医的教授都是一些帅哥小白脸医生,上他们的课很轻松, 因为他们很怕我们觉得太难 所以教我们基本皮肤生理病理的知识 我印象最深刻的是,有个医生说不要再相信"排毒"这两个字了,尤其是 美容业者会说的淋巴排毒,笑死人,出社会说这几个字我会鄙视你们 就在一阵混乱中,我就毕业了,那时候是金融海啸,我用22k进入一间 化妆品代工厂工作,他们生产很多知名品牌的产品 我的下一份工作是去外商的商品开发部门,我接触到更多的代工厂, 甚至更下游的物料原料厂,行销的团队,品管的团队。我们有开发面膜, 一次做好几十款,商开的人一定得试用,我因为这样满脸乾痒, 一直觉得皮肤很乾,还一直敷,最後我去看医生,医生说是保养品用太多 後来试用产品都擦在手上,从此我的手开始会长疹子,有时候擦一些产品马上会长 。我很幸运的有了这个黄金左手专门帮我试"毒" 我常常会想老天爷真爱开我玩笑,他让我有了难搞的皮肤病又要我去做这种工作, 面试的时候有时候很尴尬,一个脸脱皮红红的人说他很懂保养品 笑死人了 一个脸脱皮红红的人说他是这个保养品的产品开发人,在跟客户介绍产品时多尴尬 现在的工作还是做商品,这次的工作更机车了,我几乎是独立作业, 我们公司不是相关产业而是毫不相关完全搭不上边的科技业, 我老板是个男人他喜欢问我你的产品有没有效?说我的产品没有卖点 我一直被主管质疑产品,他不觉得给大量的人试用蒐集到的问卷代表产品力 他只相信仪器测试出来data。总之我在他心中黑掉了,是个很不专业的人 我跟我男友讨论过这个问题,我男友说你自己做的东西你要有自信的说出来"有效" 我说不出口,不是我不相信自己的产品,也不是我做一个我自己都觉得很烂的产品 而是,我不相信有保养品可以"有效",它不是"药" 我男友说你只要问自己这产品适不适合你皮肤,你就会有自信消费者一定会接受的 我告诉他,这东西我不能擦,试用还可以长期保养我一定会满脸痒 因为我的产品是控油产品 我的产品上市了,卖得还可以,消费者评价还可以 我们没有钱行销,所以我想应该算卖得对得起自己吧 最近我因为压力太大,皮肤病又发作了,我男友快被我烦死,因为我非常痒; 他带我去一间有名的中医治异位性皮肤炎的诊所看病,一到那里 非常多的小孩子,爸妈带着小孩花大把钞票买很贵的药。 我跟我男友说,如果以後我们的小孩生出来也有异位性皮肤炎, 我不知道自己会不会崩溃 最近我看到市场上很多的品牌出了很多的产品,台湾人很喜欢用"天然"的东西 只要冠上这两个字好像就会特别厉害 我的所学在这社会贡献不大,我也不是一个很认真的人,只是一个为了五斗米折腰一起 庄孝维的上班族,在此仅因自己未被社会同化的一点良知发表一些看法 1.我觉得容易紧张想很多的人很容易有异位性皮肤炎,努力调适心情 ,试着下班後忘记上班的事情对皮肤病是有帮助的 2.我觉得爱睡觉的人也比较容易有皮肤病,我想是因为太少运动的关系吧 可以试着让自己多运动流流汗,增加身体循环,早上刚起床身体也刚睡醒, 那时候流汗运动我觉得好像比较有用(?)纯经验没有根据 3.不管中药还是西药药即是毒,我印象很深刻。我爷爷因为有糖尿病吃很多中药来"保养" 後来晚年他肾脏病过世,我哭到眼睛都要瞎了。 提醒所有患者,就算是中药还是要小心使用, 人的身体失调一定是要用更强的力量去导正,世界上并没有所谓比较温和的药 4.没有所谓的完美产品,只有适不适合自己皮肤的产品。很多电影不是很爱讲一句 装感人的老梗"你要相信自己的心",同理,相信自己的皮肤也很重要 5.这世界上所有的产品都是被包装过的,眼见耳听不一定为凭。就连所谓的专家 也是要被包装过才能被封为"达人" 我相信不只有化妆品 食品 医疗用品比比皆是,大家总是会骂厂商黑心 没错,厂商是黑心的,人性是贪婪的,源头是什麽;消费者只买这样的单 ,我们都不是革命斗士,只是单纯地想让生活过得好一点 大多数人都因为生活而选择较轻松的路走,我觉得也不需要去抱怨什麽, 相信自己的皮肤就不会有错了 6.异位性皮肤炎的人因为角质层受损了,不适合用"高档"的产品,拿我敷面膜和我的手 做例子,其实皮肤也不太需要那麽多"好料",角质层是用来保护皮肤不受外物入侵, 对我们这种患者来说很珍贵,少了他任何的成分都容易入侵,让皮肤不舒服, 不管事多好的成分对皮肤来说都是外来物质,没有所谓的天然就比较好 7.天然不一定对异位性皮肤炎就是好的,想像中药的例子,同理在保养品上, 我觉得现在的消费者已经被教育成只要是化学合成就是有害, 这样就中了商人的圈套了,这世界上百分之百天然的保养品好像只有水了 想想保养品的功能是什麽,保养也就是预防,只要能帮你达到这两点 对你来说就是好产品 8.我能懂女生有时候会被五花八门的行销而一时迷惑自己,因为我自己也是, 去一趟日本买很多保养品完全忘记自己是异位性皮肤炎,等擦了过敏就开始後悔 。 但是我觉得购物的过程是很幸福的,会让自己开心。那就是行销厉害的地方 不用懊恼自己为什麽受骗,只不过是 他是帅哥只是不是你的MR RIGHT 9.我很想讲一个我不解的产品-手工皂 有产品说自己的产品是天然手工皂或母乳皂,异位性皮肤炎可以用 小小声地说我不会用,原因是因为皂就是硷性的,不管有加多天然的东西,顶多变弱硷 硷性对皮肤的清洁度高,因为皮肤是弱酸性的,试想一下洗衣粉这种硷性较高的产品, 洗完手都涩涩,油脂都被带走了。弱硷其实也是会带走油脂,只是比较少。 但是异位性皮肤炎的人角质层就是受损了,没有油脂的保护很需要油,不能再带走了 我不清楚现在的技术能不能做到弱酸性的皂,但是怎麽想都觉得好像不太可能 可以请专家指教 10.除了看品牌,我也会看代工厂;这个原因是通常品牌商主要是行销人员主导产品 ,不懂生产研发技术,只能靠代工厂的"提案"决定产品,而代工厂扮演的脚色就是 使用自己厂内有库存的原料,常使用的技术原料。 当你用某个代工厂商生产的产品有过敏时,很有可能同家代工厂做其他品牌的产品 类似的剂型也会用到会让你过敏的原料。 但是很多知名品牌不会标上自己的委外代工厂,或是注册自己一个自己虚拟的厂 委外代工标示是自己得厂做的产品。 最後,我曾经天真地认为我来到这个工作虽然很辛苦,但是我可以好好地做个我心目中 的产品,这是一个自我实现的想法。很可惜没有办法,因为社会是现实的,我主管 的想法就是现在消费者能被"刺激购买"的点,我不得不为生活做妥协。我只能在自己 有限的范围中,做出我心目中的产品。我男友曾鼓励我创业做个异位性皮肤炎的品牌, 我开玩笑的跟他说我的行销诉求是将每个原料都抹在异位性皮肤炎的皮肤上测试过, 我说,就算是真的会有人相信才有鬼,哈哈 以上是我的一些心得,希望那些有异位性皮肤炎小孩的父母能在小孩还小的时候 就能将病情控制好,不影响未来的生活 --



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◆ From: 1.171.240.222
1F:推 gpstouchlife:推~原po真的很用心po文 06/22 07:58
2F:推 ppqqooii:推原PO用心 06/22 09:07
3F:推 Emmaszy:推超用心的po文 非常的确切 06/22 21:44
4F:推 chaioyi:谢谢原PO的分享喔~~ 06/22 23:56
5F:→ minshow:本身曾是重度患者 爱睡觉这件事 是因为皮肤抓不停无法睡觉 06/23 17:18
6F:→ minshow:长期下来睡眠不足 自然会睡很久才会饱 这是果不是因 06/23 17:19
7F:→ minshow:但适度运动流汗是有帮助的 记得用湿毛巾擦乾净保持乾爽 06/23 17:19
8F:→ minshow:中药方面 出问题大多是患者听人讲就卯起来乱吃一通 06/23 17:20
9F:→ minshow:没有找专业的中医师辩证就乱吃 不管中西药健康食品 06/23 17:21
10F:→ minshow:一样都会出问题 吃中医师的处方还比健康食品安全 06/23 17:22
11F:→ minshow:同意原po对於皂的观点 且严重患者其实用清水洗澡已足够 06/23 17:24
12F:→ minshow:因为根本毫无油脂可言 已经很乾净 不应该过度清洁 06/23 17:25
13F:→ minshow:认同最後一段 小时候就被诱发的 好好照顾确实可以很好 06/23 17:26
14F:→ minshow:甚至痊癒都有 成人才复发或是才诱发 就很难治了 06/23 17:27
15F:→ minshow:我就是青春期痊癒 但是20多岁复发变成全身发作 06/23 17:29
16F:→ minshow:苦了好几年 才恢复成正常人的面貌 P.S.我是中医治好的 06/23 17:30
17F:→ minshow:啥偏方都吃过 健康食品不知道花多少 益生菌?真的「益」吗? 06/23 17:31
18F:→ minshow:但除了吃中药以外 认真保养是有帮助的 但要用对保养品 06/23 17:31
19F:→ minshow:且如同原po说的 越单纯越好 不能有刺激性、香精 06/23 17:32
20F:→ minshow:保湿效果要足够 这还不够 还必须有舒缓镇静的功能 06/23 17:33
21F:→ minshow:异位性肤质专用的相对安全 至於哪一款要自己试过 06/23 17:34
22F:→ minshow:简言之 只有身为患者才能理解个中苦痛了 06/23 17:36
23F:推 darkspring:想问问楼上minshow大大,您中药吃几年好的? 06/24 16:17
24F:→ darkspring:好了以後就不用再吃吗? 事後要注意那些才能避免复发? 06/24 16:18
25F:→ darkspring:另外想提醒原PO,皮肤的问题几乎都是在反应体内状况 06/24 16:21
26F:→ darkspring:若想异位性皮肤炎"痊癒"或大幅改善,擦的东西帮助有限 06/24 16:22
27F:推 minshow:嘿 找对人看 不用到「年」 我花9个月完全好 06/24 16:24
28F:→ minshow:但是怕复发还是有回去看的中医那边拿健保科中 06/24 16:26
29F:→ minshow:又吃了2个月的药粉 严格讲是总共花11个月 06/24 16:27
30F:→ minshow:但是服药期间中医师交待不能吃的我完全不碰 晚上11点前睡 06/24 16:28
31F:→ minshow:有空就多去爬山运动 要把汗擦乾净避免刺激 06/24 16:28
32F:→ minshow:当时是秋冬 洗澡只用微温清水 马上全身擦舒特肤保养 06/24 16:29
33F:→ minshow:9个月期间遇到春夏交替又再发 但面积只剩以往的一半 06/24 16:30
34F:→ minshow:此时中医师大幅更改用药 大约两个月 皮肤又是白白净净的 06/24 16:31
35F:→ minshow:然後就真的完全好了 再也不需要吞西药、擦药膏 06/24 16:32
36F:→ minshow:可是我必须说因为过去擦太多类固醇药膏 所以药膏我是 06/24 16:32
37F:→ minshow:随着病况减轻渐渐减少用量到完全没有 吃的西药也是 06/24 16:33
38F:→ minshow:过去经验季节交替都会很惨 我很怕复发 所以季节交替 06/24 16:34
39F:→ minshow:虽然没发 我还是回中医那边拿药 但是只吃1/3的量保养 06/24 16:34
40F:→ minshow:至今好几年了没再发过 以前在台大看诊时 我属於 06/24 16:35
41F:→ minshow:擦乳霜、擦类固醇、吃抗组织、吃类固醇、照光、免役抑制剂 06/24 16:35
42F:→ minshow:皆无效的患者 严重时病灶面积达全身85% 06/24 16:36
43F:→ minshow:当时中医叫我冰的都不能吃不能喝 我全做到了 06/24 16:38
44F:→ minshow:油炸、烧烤、辣的、容易引发过敏的东西全部禁止 06/24 16:38
45F:→ minshow:否则也不会好那麽快 看到同一个中医其他患者 06/24 16:38
46F:→ minshow:还没看过我这种重度又好很快的 大多是较轻微花一样时间好 06/24 16:39
47F:→ minshow:或是一样重度花了1-2年好的 也有不能接受严格饮食控制放弃 06/24 16:40
48F:→ minshow:就没再去过 或是觉得效果有限离开的 只能说一切都是缘份 06/24 16:40
49F:→ minshow:由於那9个月已经习惯饮食清淡 不吃冰的 我到现在都严守 06/24 16:41
50F:→ minshow:很庆幸不再复发 故意回台大看医生会说啥 06/24 16:43
51F:→ minshow:他没说啥 只说可能之前有良好控制运气好自己好的吧! 06/24 16:43
52F:→ minshow:最好是之前单用西医疗法叫做控制良好 类固醇越用越重越糟 06/24 16:44
53F:→ minshow:严重时口服类固醇一天开到6颗 都吞下去也不见改善 06/24 16:45
54F:推 minshow:其实这种免疫性功能异常的疾病 中医比西医有优势 06/24 16:48
55F:→ minshow:只是很多人在西医看了多年不会好 去中医两三次就要求要好 06/24 16:49
56F:→ minshow:这种观念很奇怪 冰冻三尺非一日之寒 可以治得比单纯用西药 06/24 16:50
57F:→ minshow:来得更加改善就要先偷笑了 但会治的中医又很少 唉~~ 06/24 16:52
58F:→ minshow:而且不相信饮食很重要 觉得饮食限制那麽多乾脆不要看 06/24 16:53
59F:→ minshow:中医说要先吃3个月一步步来 保证患者先跑掉八成 06/24 16:54
60F:→ minshow:然後药膏继续擦个10年 抗组织胺吞个10年 有好吗??? 06/24 16:55
61F:→ minshow:偏离主题了 回d大 我预防复发就是饮食清淡 运动 06/24 16:58
62F:→ minshow:秋冬擦舒特肤 季节交替吃以往1/3量的中药 06/24 16:58
63F:推 blackyw:施巴5.5算是酸性的皂吗? 06/26 16:52
64F:推 minshow:Ph5.5就是酸性阿!ph小於7 06/26 20:02
65F:推 Emmaszy:赞成中医比西医有效,中医可治本,一直擦类固醇只会情况越糟 06/26 20:07
66F:→ Emmaszy:看中医调体质需要持之以恒,重视天然饮食是很大关键 06/26 20:11
67F:推 darkspring:感觉跟自然医学强调的一样,饮食是关键!! 07/02 11:15
68F:→ darkspring:但我追求的是以後饮食不要限制那麽多啊啊啊XDXD 07/02 11:16
69F:→ darkspring:又,请问您是在哪家中医看诊的呢@@? 07/02 11:16
70F:推 friday5:请问大大 吃中药一开始是不是会先变严重 我一吃就很明显突 07/07 02:04
71F:→ friday5:然变严重 甄得很痛苦 害我服服停停 07/07 02:05
72F:推 Hevak:推本文中肯 07/17 10:19
73F:推 spspq: 推 08/24 01:53
74F:推 lfp: 写得太好了,尤其是皂的部份。另外推文中的施巴皂不是真正经 11/08 11:11
75F:推 lfp: 正经过皂化反应的皂,因为皂基绝对是硷性的。 11/08 11:12







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