加入这个版也三年了 从病发开始才发现原来很多人跟我一样有这麽严重的情形 小的从一开始的过敏指数(IgE)四千多-->八千多-->最後破万 全身也严重湿疹+红疹 才发现原来真的严重时会导致这样 (还好那时候没有感染引起败血或是蜂窝性) 尝试过很多的方法 去了西医验常见36种过敏源，但很可惜指数全都是0 所以常见的过敏我找不到 (连狗毛 猫毛 尘螨都是0 螃蟹 虾子 花生 也都是0) 但指数却是破万(在义大 荣总 市立大同医院 验出来常见的都是0) 医生的解释是 一定有让你过敏的东西 但不在这常见的36种里 以前不会过敏不代表现在不会 体质是会改变的 我的生活型态不太变 除了我弟三年前把他领养的狗带回家养 (我弟在读书时养了三年 研究所毕业带回家养) 加上三年前我刚好也是硕二 压力很大 接着毕业工作 刚开始工作也很累 所以这三年就开始慢慢过敏 一开始就是湿疹 从腋下开始流汤 + 肚脐 通常就是直接看皮肤科 而皮肤科给的外用药就是类固醇 开始了擦类固醇的生活 我算是擦的少的 一收口就会停 一擦很快就改善了 但下周又会开始不舒服的溃烂 这样反覆进行 直到熬过硕士班毕业 工作的第一年开始大量爆发 (过敏开始一年多) 那时膝盖後总是流组织液 於是我只好贴纱布硬去上班 (疼痛更不用说了 连坐着都痛) ========== 经过半年多 想说直接吃中药试试 於是我转看中医 但可能那一家中医生没有抓到病根 於是我吃了半年的中药後 到全身溃烂去荣总住院十天 每天打类固醇 (可以搜寻我之前的文章 真的是全身从头皮到脚都是) 住院用类固醇注射十天後的 头皮照片 应该是严重的脂漏性 内有图 超级恐怖 慎入 (这个已经是住院打类固醇一星期治疗後的相片 其实已经比去住院前好很多了 = = ) http://ppt.cc/ClxU http://ppt.cc/Tf8z http://ppt.cc/6YrM 手+大腿内侧+肚子都是红疹(跟停药後重发的照片一样 放在下面) 头皮就是洗甘油 出院後吃了两个半月的类固醇 (有照医生指示慢慢减药) 到最後医生说可以不用再回诊了 but 在完全停药後的第十天 我"全身"大量脓疱 包含脸+脖子整个以下 http://ppt.cc/IBlI 脓疱很薄 一破掉就是整片流汤的伤口 http://ppt.cc/WKW- 然後就开始开启了我漫长伤口之路 (不过头皮的脂漏性有因为洗焦油好转 黄痂有慢慢掉 就是身上的伤口重发而已 还好第一次严重溃烂的时候有去看西医 不然我想我应该是败血或是蜂窝性组织炎吧) 那时候想说不要吃类固醇 因为会再发 所以换了一家第二家中医+忍不住涂一下类固醇 大约一年半前开始(过敏已经一年半) (中医师说涂西药是怕我大量伤口感染 因为都是大面积) 总是在生理期前一星期开始发的超严重 所以每个月都会涂一点类固醇...... 从 腋下 http://ppt.cc/Pl9J 耳後头皮糜烂 http://ppt.cc/E9fT 膝盖後更不用说(我是到今年的八月才开始可以正常走 之前都是伤口) http://ppt.cc/iejp 涂类固醇很快收口 http://ppt.cc/~y4I 再重发 抓到最严重就这样 http://ppt.cc/Cx8p 手臂 http://ppt.cc/PcYh 大腿内侧 http://ppt.cc/n~0y 胸前+肚子+跨下都是流汤整片的伤口 照片就不方便放上来了 连坐着都痛 上衣黏住身体 拉起来痛的要死 (所以现在整片都黑色素沉淀) 到最後脚背 一开始 http://ppt.cc/I6jS 涂了类固醇收口很快 但再发面积都更大 http://ppt.cc/6QxM ======== 涂类固醇再发总是更严重 而中医师也不断的调整药物 几乎什麽都试过了 但总是在生理期前发的超严重 中医师也一直尝试一些中药粉在外敷(但我觉得还是超痒的 然後就会越抓越严重) 所以也就时好时坏 资深的中医师也伤透脑筋 ======== 直到今年的一月 我在家休息一个月 却发得乱七八糟 溃烂到不行 (也有可能是整个月都在家 所以都跟我家的狗相处) 结果我看了一篇妈妈类固醇日记 在分享戒断类固醇306天 我想说 我起码忍过200天 管他反覆发作 一定要忍住连类固醇都不擦 果然就一直重复发作到今年的六月............. 期间还是有在吃中药 中医师 最後应该是觉得体质是寒湿感觉 但还是会反覆发作........ 这个中医是说只要留一点汗就不会太痒 所以我真的是咬紧牙根的移动我的脚 (他也有开一些比较容易流汗的中药 然後寒的水果不要吃 因为怕药效减弱) ======= 今年六月底 我弟因为工作所以在外租房 就顺便把我家的狗带出去养 我就想说到底是狗的问题还是我的问题 (因为之前测狗毛没有过敏ㄚ!) (不过我家的狗也皮肤过敏 肉红红的 我妈都说我身上的组织液的味道闻起来 跟我家的狗一模一样 她都说我身上有狗味 但其实我这一年已经能不碰狗就不碰狗了 狗这一年养在车库) 於是我六月底开始就暂停中药 结果连药都没吃就好转很多 (也有可能是类固醇已经停了快200天没再擦了) 就一直到现在 只剩下胯下跟身体内侧还有点伤口 (不过跟之前比算是比较不痛了) 其它的伤口就是剩下严重的黑色素沉淀 == 所以可能是对狗身上的某一种菌过敏 也有可能是狗毛到处飞容易过敏吧 在最严重流汤时 因为不涂类固醇 所以我真的超担心我会败血或是蜂窝性 所以我後来涂了优碘 就用手指轻轻涂 然後经过一两分钟拿生理食盐水冲掉 我体质本来是不太会流汗的 (病发前都有固定在运动的 是後来身上有伤口真的太痛才都没在动) 经过中药调养 我发现运动比较会流汗了 可能体质调的没这麽寒也有关 所以应该要偶尔吃一下姜汤 让体内的湿寒去一点 == 如果你还在很严重病发的版友 真的要相信总有一天会慢慢好转 (我都死撑活撑贴纱布上班了.........) 像我现在不靠任何药物 也只剩下一点点伤口了 可以去打球了 皮肤还是有点红红发炎+黑色沉淀 但起码伤口真的有慢慢少了 但真的很慢 因为有些皮肤还没回到正常的皮肤 摸起来就是随便一抓就会破掉 (有可能是因为之前涂类固醇涂坏了) 最近天气变冷了 之前发炎的地方又有点乾乾脱皮 我就轻轻把表皮抓一下 尽量不抓破皮 (对了 我真的尝试过任何的乳液 舒特肤 异肤佳 or雅漾的异位性专用的乳液+修护膏 连中医生也拿美乐家的乳液给我试试看 但真的全部都没有用........................... 所以最後我白天就在伤口上涂凡士林起码让他隔绝空气+不会一直流汤 不过有点闷 晚上就洗完澡涂优碘等个两分钟後 用生理食盐水冲掉 ) 睡觉时就整个被单+薄棉被就都是我身上的组织液 所以我大概就两三天就会洗棉被 (我有六件 因为真的一两天就都是伤口的液体了) 每天抓下来的皮屑都超多的 床底下一扫就一堆 当皮肤没伤口 只有红+痒的时候 我尽量不涂东西(从小就不喜欢涂乳液) 因为我想说再怎样的乳液总是由很多化学成分组成或是应该有加防腐剂吧 (随便抓上面我说的任何一罐 後面的成分标示都超多内容 虽然不一定是防腐剂 但我怕对肌肤的负担太大 主要是我都是伤口 乳液涂上去会想骂脏话 ) == 连我都不知道到底怎麽熬过这三年的 我妈都一边看我的伤口一边感觉快哭了 到最後一直叫我赶快去看西医吃类固醇 起码这样是没伤口的 (她觉得我住院时打类固醇真的很有效 伤口一星期就都没了) 但我总是会跟她大吵说 类固醇一直都会重发 难道我要这样吃一辈子吗 我也尝试过照光 (但其实照光应该是乾癣才有效 异位性皮肤好像没用) 也尝试过完成类固醇的疗程 (那时候要是没有去住院 我想真的会败血+蜂窝性组织吧 虽然後来有再重发 但对第一次严重全身溃烂+脂漏性头发掉一半而言 真的该先用西医) (也有人跟我说 那就是使用期限太短 应该在病发後再回去找西医 疗程再延长一点 把急性发炎的指数先压下来 压到不太会发炎再慢慢减药 我想这应该也是可行的 只是我後来没有继续再回头找西医 所以才会多发炎了一年多?) === 所以不管你用什麽方法 只要用对了适合自己的方法 真的会好转的 (用中医慢慢调养 或是用西医压发炎指数) 祝福各位 另外那个妈妈戒断类固醇的网址在这 (不过她有放音乐) http://www.wretch.cc/blog/mickyivy1221/23867122 --

※ 发信站: 批踢踢实业坊(ptt.cc) ◆ From: 36.236.8.207 ※ 编辑: minute 来自: 36.236.8.215 (11/27 22:56)