作者filmwalker (外面的世界)
看板documentary
标题血友病纪录片发表 病友走过辛酸迎向阳光
时间Fri Jun 20 10:31:57 2008
【中央社╱台北十九日电】 2008.06.19
台湾第一部以「血友病」为主题的纪录片「凝想.梦想」今天在诚品书店敦南馆首映,片
中的老病友走过辛酸无助的岁月,新生代的病友却如阳光少年,颠覆社会大众对血友病人
的刻板印象。
片中人今天也现身说法,二十二岁的萧玮志拥有救生员、游泳、体适能、水中有氧等专业
运动教练执照,陆上水中十项全能,看不出他在国中时一度是坐轮椅、拿拐杖的血友病人
,直到上了高中他花了常人二倍的时间接受救生员训练,体认到病友容易关节损害的切身
之痛,特别设计残障运动课程,以自己做榜样,帮助病友运动强身。
这部纪录片是以中年病友林敏祥重新走出人生做开头,因为在没有健保和劳保的年代,医
药费是家庭沈重负担,病友在关节自发性出血时,除了强忍和投靠国术馆消炎整骨外,别
无他法。
在片中被称为「血友病之父」的前台大教授沈铭镜表示,血友病已纳入全民健保的重大伤
病范围,仍属於无法治癒的疾病,有家族病史者最好接受筛检。
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