※ 引述《bpnoi (????????????????)》之铭言： : http://tw.news.yahoo.com/pnh病友请命-盼用药纳健保 : -160648963.html;_ylt=Alia_LNaTuaw.4Gf.Ta68OUGqdF_;_ylu=X3oDMTQybTRjaG1lBG1pdANMYXRlc3ROZXdzIExpc3RpbmcEcGtnA2M1NDFiMDRjLTVmNDAtMzQxOC05MTAzLWIzN2I4ZDI0ZGZlYgRwb3MDMjEEc2VjA01lZGlhU3RvcnlMaXN0BHZlcgNlZWY1MjE4MC0xNDVhLTExZTEtOTVlZi1mOTY3MWI0NDE3YWI-;_ylg=X3oDMTJhNTEwMG5iBGludGwDdHcEbGFuZwN6aC1oYW50LXR3BHBzdGFpZAMEcHN0Y2F0A2hvbWV85paw6IGe57i96Ka9BHB0A3NlY3Rpb25zBHRlc3QD;_ylv=3 : PNH病友请命 盼用药纳健保 : -字+字作者： 【中央社台北廿一日电】 | 台湾新生报 – 2011年11月22日 上午12:06「 : 阵发性夜间血红素尿症」（PNH）病友今天呼吁政府伸手救救他们，将PNH用药纳入健保给 : 付；行政院卫生署国民健康局官员表示，药物绝对不会中断，也不会让病友自行负担药价 : 。 听都没听过的病 好奇google用什麽药来治疗 所以是指这件事吗 案由：有关「吉泰药品股份有限公司」申复治疗罕见疾病 Paroxysmal noctural hemoglobinuria (PNH, 阵发性夜间血尿症) 用 药 Soliris Injection （eculizumab 300mg/30ml/vial）之健保支付价格乙案，提请讨论。 结论：本案药品暂不纳入全民健康保险药价基准收载，理由如下： 一、Soliris 为 PNH 有效之标靶治疗药物，除增加感染 Meningococcus (脑膜 炎双球菌)危险性要先打疫苗外，安全性佳，惟只能「治标」，需长期使 用，且十分昂贵，每人每年药费高达千万元以上，据估计美国有 8000 人， 日本 1000~2000 人，台湾亦可能有将近百人之盛行率，如长庚医院於 1978 年至 1988 年中，即有 40 例报告，惟台湾发病例 40 例中，只有 3 例血栓 确诊，远低於非亚洲人报导，其中一例因 Intra-abdominal Venous Thrombosis 死於 E. Coli 败血症。由此可知本案药品对台湾 PNH 疗效， 应主要为改善生活品质，如减少输血、疲倦、腹痛等，危及生命之案例较 少 二、厂商所提财务风险负担计画，十分有限，只有第一年少 25%药费，对健保 财务冲击相当可观。 三、厂商未描述台湾可能适用病例之流行病学，PNH 达到何种程度之严重性才 开始用，诊断标准、预算冲击。虽已纳入罕见疾病用药正面表列中，因危 及生命案例之急迫性不高，尚有支持疗法且无法根治，故暂不给付。 结论-->输血就好 --

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