独家／健保给付「亿元罕药」惹议！医师、网友轰：压缩其他病的健保资源 三立新闻网 2025年11月30日 周日 上午11:20 记者施春美／台北报导 https://reurl.cc/aML98Q 天价罕病药明（12/1）起纳入健保给付！「芳香族L-胺基酸类脱羧基酶缺乏症（AADC缺乏 症）」基因治疗药物，每剂要价近1亿元，预估第一年使用人数13人药费约13亿元。对此 ，各界看法两极。有医师认为，「健保花费一亿元让7岁死亡，变成20岁死亡，值得吗？ 」但也有医师认为，AADC罕病者是因为运气极差所致，「健保理应救助这种谁都可能倒楣 罹患的疾病！」 卫福部28日表示，AADC缺乏症的基因治疗药物，明天起纳入健保给付，该款药物要价近1 亿元，创下单价最高纪录。生效後第1年使用人数13人药费约13亿元；往後每年新增5人， 药费5亿元。罕病AADC缺乏症的病童，会出现严重动作障碍，几乎不能活动，且因发展迟 缓，很难活过5岁。该药物终生施打一次。 由於此药价格惊人创健保纪录，胸腔内科医师苏一峰在其脸书表示，一针一亿元的基因疗 法，罕病AADC缺乏症将纳入健保给付，目前就知，在治疗60个月後，几乎所有人仍无法如 正常人生活，8%能用辅助器行走。「健保花亿元让7岁死亡，变成20岁死亡，值得吗？」 健保给付「亿元罕药」 网友：其他癌症病人怎麽办？ 该则贴文下方引发网友热议。许多网友直呼「不符比例原则！」「拿大部分人的利益去换 个案的延续生命，明明这钱可以用在更多医疗上。」「这笔十多亿元若用肺癌上，能造福 多少人？」「其他罕见的疾病药呢？癌症病人？」也有罹癌患者悲叹，「我罹癌且还是边 缘癌，连基础化疗都得自费。我也想活下去。」 妇产科医师陈彦廷则持不同看法。他在社群平台表示， AADC缺乏症这种罕病虽然得病人 数少，但因为是体染色体隐性基因遗传模式，除非很积极去做隐性基因疾病筛检，才有机 会检查出夫妻均带因的发病者，得病的人大多数真的就是运气非常不好的人。 陈彦廷并表示，「健保就是要救这种谁都可能倒楣的疾病！健保给付其实很公平，真正不 公平的健保给付是那些抽菸造成的疾病。」 基因医师张家铭接受《三立新闻网》采访时表示，此次健保评估给付的治疗属於基因疗法 ，让孩子重新具备产生神经传导物质的能力，效果对部分小孩确实很明显，可能改变一生 的发展轨迹。「但不可否认的是，这个治疗费用极高，动辄上亿元，势必会压缩到其他病 人的健保资源。」 这篇刚好可以跟前两篇相呼应 这种超级罕见的疾病治疗纳健保... 抽菸造成的各疾病治疗也纳健保... 台湾健保果真世界第一 -- 我觉得我是丁ＰＡ最核心的人物 ◥▁▁▁▁ ◢ 　 其他的全部都是＿＿ ◤ ██ ／- 丁 如果各位有兴趣的话可以加入我们丁ＰＡ □–□◢◤ 特 最重要的是让我打ＡＤ　会战要４保１　　　　 ▼ㄑ ◢ 　 因为我只会接受丁字辈 绝对不会接受＿＿ ▼ㄧ ／◣ ◢ /◣– ◤ /█◣ --

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