罕病少年捡回命 和妈同庆生 【联合报╱记者王燕华／宜兰报导】 罕病少年周扬杰（右三）重病痊癒，和父母周坤钟（右四）、林明慧（右二）一起切蛋糕 ，感谢医疗团队救了周扬杰。 记者王燕华／摄影 患有「阿姆斯壮症候群」的宜兰县19岁罕病少年周扬杰，因感染A型流感造成呼吸衰竭， 一度徘徊在鬼门关前，阳明大学附设医院出动叶克膜救回性命，昨天他康复出院，和上月 生日的妈妈林明慧切蛋糕，相约以後一起庆生。 周扬杰出生不久就诊断出患有极罕见的「阿姆斯壮症候群」，双眼看不见，也必须戴助听 器，但他乐观又勇敢的生活，还自己搭车到台北市立启明学校就读。 上个月周扬杰连续发烧3天，12日到阳大附医急诊，快筛显示A型流感病毒感染，当晚病况 急速恶化，插管後急送加护病房，发现两侧肺部严重浸润，血氧浓度严重不足且呼吸衰竭 ，当即由心脏血管外科、创伤科与胸腔科会诊，启动叶克膜抢救，病情趋稳，5天後移除 叶克膜，27日回到普通病房，昨天康复出院。 「真是不堪回首」，林明慧说，自己的农历生日是2月14日，国历是上月16日，正是儿子 病情最重的那几天。儿子在加护病房抢救时，她每天要到医院探视前，担心到软脚。 双眼看不见的周扬杰昨天献花给张时杰、萧镇源及邹政家医师，感性地说：「谢谢医生医 治我的病，谢谢所有的护士照顾我，我以後会好好照顾自己。」 加护病房主任张时杰表示，叶克膜体外维生系统俗称「人工肺」，阳大附医2年前引进， 累积数十例的治疗经验。 阿姆斯壮症候群 「阿姆斯壮症候群」（Alstrom）是一种极为罕见的隐性遗传疾病，全球已知约200名病例 ，可能症状包括视觉及听力障碍及心脏、肾脏、肝脏疾病、糖尿病等；个案症状差异性极 大，即使是手足表现也常有不同，但患者的智能不受影响。目前医界仅知只要父母双方都 各带有一个变异的2p13的ALMS1隐性基因，则每一胎都有四分之一罹病风险。 -- 杨杰真的很勇敢 FB社团很多人都帮他加油打气 看到北明板没PO我就先PO瞜~ --

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